Notre mode de vie a un impact sur notre eczéma, nous en sommes les premier·e·s convaincu·e·s, pour autant on a du mal à expliquer le pourquoi du comment et par où commencer exactement... Faut avouer que quand on vient nous parler de méditation ou d'alimentation anti-inflammatoire quand on est dans une crise explosive on a un peu de mal à écouter, on veut juste être soulagé.e.s ! Un échange franc et inspirant pour remettre de l'ordre dans les premières étapes pour comprendre l'impact de notre mode de vie sur notre eczéma et plus globalement sur notre santé avec un dermato qui sort des sentiers battus et a expérimenté d'accompagner autrement. Aucun doute que vous le retrouverez au micro de Peauwerful pour d'autres épisodes !

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In this special episode of Peauwerful in English, Fanny talks to two committed patients advocates to offer a different perspective on eczema (AD-atopic dermatitis) in Europe. Together, they discuss access to care and treatment, inequalities between countries, the cost of daily care, and the major impact of eczema on quality of life, far beyond the skin.

The episode highlights the key role of patient associations, the power of peer support, and the importance of raising awareness about the reality experienced by people with eczema and their families.

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🇫🇷 Épisode n° 04 : Avec Jihane (AllergieNet, Belgique) et Melissa Zarb (Malta Eczema Society) en collaboration avec GAAPP - The Global Allergy and Airways Patient Platform

Dans cet épisode spécial de Peauwerful en anglais, Fanny s'entretient avec deux défenseurs engagés des patients afin d'offrir une perspective différente sur l'eczéma (dermatite atopique) en Europe. Ensemble, ils discutent de l'accès aux soins et aux traitements, des inégalités entre les pays, du coût des soins quotidiens et de l'impact majeur de l'eczéma sur la qualité de vie, bien au-delà de la peau.

Cet épisode met en lumière le rôle clé des associations de patients, le pouvoir du soutien entre pairs et l'importance de sensibiliser le public à la réalité vécue par les personnes atteintes d'eczéma et leurs familles.

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et au CHU de Grenoble. Fanny et Amélie explorent dans une discussion conviviale les bienfaits d'une cure thermale pour l('eczéma atopiques à la fois par les vertues de l'eau thermale mais aussi par la parenthèse de soins holistiques que ça peut procurer : soulager la charge mentale thérapeutique, explorer la santé mentale et l'impact des pathologies de peau, au-delà de la peau. Elles évoquent également la puissance de la rencontre entre pairs, toutes générations confondues. Une façon de célébrer le maintien du remboursement des cures thermales, qui reste un approche de soin vitale pour certaines affections de peau.

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Elles se connaissent bien, cette équipe est celle qui a permis à Fanny de trouver l'équilibre avec sa peau.

Elles croisent leurs visions de la souffrance psychologique que génère l'eczéma chez les personnes atteintes mais aussi chez leur proches. La difficulté de vivre avec une image altérée, de garder la motivation à prendre soin de soi, le poids du regard des autres, la culpabilité et l'errance parfois générées par des conseils non-sollicités de l'entourage.

Mais aussi l'anxiété, la culpabilité que l'eczéma des enfants peut générer dans leur famille et inversement !

L'eczéma est une pathologie courante de la peau, bien que le degrés d'atteinte varie, nous sommes confronté·e·s à la fois à la minimisation de l'impact de l'état de notre peau sur nos vies, mais aussi à l'avis bien souvent non-éclairé de toutes celles et ceux qui posent les yeux dessus.

Un échange ouvert qui permet de prendre un peu de recul sur son rapport à sa peau.

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Fanny @dansmapeau_eczema lui pose les questions que beaucoup d'eczema warriors se posent mais aussi les interrogations des aidant·e·s. L'impression d'être victime, d'être puni·e, l'impuissance, la culpabilité. le démotivation, le désespoir...

Ensemble elles abordent à la fois les aspects physiologiques, psychologiques, génétiques.

Bonne découverte du fonctionnement de la peau atopique ! Venez poursuivre le dialogue sur nos réseaux sociaux.

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Retrouvez Magali Bourrel Bouttaz sur son site internet www.eczema-atopique.org avec 175 pages pour vous éclairer, sur Linkedin ou par mail : magali.bourrelbouttaz@gmail.com (pas de consultation, mais quelques éléments de réponse qui pourrait vous aider ! )

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Aurore @dermatopink , Xavier @xavzeskinwarrior, Barbara @deuxiemepeau et Fanny @dansmapeau_eczema se livrent avec sensibilité et humour sur l'impact déterminant du soutien et de la pair-aidance dans leur santé respective avec l'eczéma. Le mystère de cette connexion immédiate quand tu as souffert des mêmes maux, des mêmes écueils, du même désespoir. Ce niveau de compréhension évident, car ils et elles partagent aussi les mots, Un épisode tout doux, qui montre les multiples façettes de ces membres fondateurs et justifie le pourquoi du Collectif Eczéma France. Ce podcast est soutenu par @Gaapp.org, The Global Allergy and Airways Patient Platform.

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What if you took back control? What if you made peace with your skin?

With Peauwerful, you'll discover that “knowledge is power.”

There's always something new to learn about yourself to help you feel better in your own skin.

Fanny, eczema warrior, french expert patient, and the Eczéma France collective share with you the gems of their network to help you better understand your skin and everything that affects it.

Joining Fanny on the mic are other inspiring patients, as well as caregivers, healthcare professionals, all kinds of therapists, and experts from France and elsewhere who have so much to share about this chronic inflammatory skin condition. There are more than 2.5 million of us in France and 204 million worldwide. Our skin has messages for us, so let's listen to them together!

This podcast is supported by GAAPP - The Global Allergy and Airways Patient Platform.

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Et si tu reprenais la main ? Si tu faisais la paix avec ta peau ?

Avec Peauwerful, tu vas découvrir que "le savoir c'est le pouvoir".

On a toujours quelque chose à apprendre sur soi pour être mieux dans sa peau.

Fanny, eczema warrior, patiente experte et le collectif Eczéma France partagent avec toi les pépites de leur réseau pour mieux comprendre sa peau et tout ce qui l'impacte.

Au micro avec Fanny, d'autres patient·e·s inspirant·e·s, mais aussi des aidant·e·s, des soignant·e·s, toute sorte de thérapeutes ou d'expert·e·s de France et d'ailleurs qui ont appris tant de choses sur cette maladie chronique inflammatoire de la peau. Nous sommes plus de 2,5 millions de français·e·s, 204 millions dans le monde. Notre peau a des messages pour nous, écoutons-les ensemble !

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