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Leven met sikkelcelziekte betekent leren omgaan met een onvoorspelbaar lichaam, maar ook jezelf elke dag opnieuw uitvinden

Wed, 17 Jun 2026 19:31:49 +0000

Als we het over sikkelcelziekte hebben, denken we vaak aan sikkelvormige rode bloedcellen, vaso-occlusieve crises, ziekenhuisopnames of therapeutische vooruitgang. Maar achter deze medische termen gaat een veel intiemere, veel menselijkere realiteit schuil: onvoorspelbare pijn, voortdurende waakzaamheid en een veerkracht die stap voor stap, door alle beproevingen heen, wordt opgebouwd.

Aaron is 26 jaar en leeft, net als miljoenen mensen over de hele wereld, met sikkelcelziekte, een genetische bloedziekte, een van de oudste die tot op heden bekend is. De diagnose werd al bij zijn geboorte gesteld en hij leerde al heel vroeg omgaan met deze lastige metgezel. Hij vertelt over de angstaanjagende nachten, de aanvallen die zonder waarschuwing opduiken, als een messteek in de rug of een verlammende elektrische schok. Hij spreekt ook over de uitputting van het moeten anticiperen op elk detail, de kou, de stress, de uitdroging, een intense inspanning om te voorkomen dat de pijn de overhand krijgt.

Maar Aaron beschrijft niet alleen het lijden, hij spreekt ook over wat hem op de been houdt: zijn familie, die er altijd voor hem is, zijn vrienden die hebben geleerd om het te begrijpen, om hem te begrijpen, en zijn vriendin die zelfs een artikel heeft geschreven om de uitdagingen van zijn ziekte beter te begrijpen. Hij spreekt over zijn passies, zoals animatieseries (Naruto, Dragon Ball), die hem eraan herinneren dat “even als je op de grond ligt, je weer kunt opstaan”. Maar bovenal vertelt hij over zijn leven, zijn studie, zijn reizen naar Japan of Marokko, zijn liefde voor snowboarden en zijn professionele plannen. Want sikkelcelziekte is voor hem geen veroordeling, maar een deel van zijn verhaal.

Afleveringen

02:20 Sikkelcelziekte, een onbekende maar zeer reële aandoening.
23:58 Het onzichtbare in het dagelijks leven, tussen onbegrip en aanpassing

58:43 Aaron, een verhaal over moed, keuzes en leven
01:08:35 Waarom zou je naar deze podcast luisteren, vraag je je misschien af?

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Vivre avec la drépanocytose, c’est apprendre à vivre avec un corps imprévisible, mais aussi se réinventer chaque jour

Wed, 17 Jun 2026 07:10:01 +0000

Quand on parle de drépanocytose, on pense souvent aux globules rouges en forme de faucille, aux crises vaso-occlusives, aux hospitalisations ou aux avancées thérapeutiques. Mais derrière ces termes médicaux se cache une réalité bien plus intime, bien plus humaine, une douleur imprévisible, une vigilance de chaque instant, et une résilience qui se construit, pas à pas, au fil des épreuves.

Aaron a 26 ans et, comme des millions de personnes dans le monde, il vit avec la drépanocytose, une maladie génétique du sang, l’une des plus anciennes connues à ce jour. Diagnostiqué dès sa naissance, il a appris très tôt à composer avec cette compagne encombrante. Il vous raconte les nuits d’angoisse, les crises qui surgissent sans avertissement, comme un coup de couteau planté dans le dos, ou une décharge électrique qui paralyse. Il évoque aussi l’épuisement de devoir anticiper chaque détail, le froid, le stress, la déshydratation, un effort intense pour éviter que la douleur ne prenne le dessus.

Mais Aaron ne se contente pas de décrire la souffrance, il parle aussi de ce qui le porte, sa famille, toujours présente, ses amis qui ont appris à comprendre, à le comprendre, sa copine qui a même écrit un article pour mieux saisir les enjeux de sa maladie. Il parle de ses passions, comme les dessins animés (Naruto, Dragon Ball), qui lui rappellent que "même à terre, on peut se relever". Enfin, surtout, il parle de sa vie, de ses études, de ses voyages au Japon ou au Maroc, de son amour du snowboard, de ses projets professionnels. Parce que la drépanocytose, pour lui, ce n’est pas une sentence, mais bien une partie de son histoire.

Chapitres

01:31 La drépanocytose, cette méconnue pourtant bien réelle

23:34 L’invisible au quotidien, entre incompréhension et adaptation

56:52 Aaron, une histoire de courage, de choix et de vie

01:09:45 Pourquoi écouter ce podcast, me direz-vous ?

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Donner la vie, autrement : l’histoire de France

Sat, 09 May 2026 10:43:53 +0000

Quand on parle de Procréation Médicalement Assistée (PMA), on pense souvent aux protocoles, aux taux de réussite, aux avancées techniques. Mais derrière ces parcours se joue une réalité bien plus intime, des attentes, des espoirs répétés, des doutes, et une détermination souvent silencieuse.

France Dammel raconte son chemin, celui d’une femme devenue mère solo après un long parcours, marqué par l’incertitude, les échecs, les traitements, mais aussi par une volonté inébranlable de donner la vie. Elle évoque le manque d’information, les tabous persistants, la charge mentale, mais aussi l’importance d’être bien entourée.

Il y a les moments de joie avec la naissance de son premier enfant, puis les moments de bascule, les hospitalisations, la perte de deux enfants, mais toujours cette obstination presque viscérale. Comprendre, tenir, continuer, donner la vie à un bébé arc-en-ciel, écrire un livre pour partager, transmettre, aider d’autres femmes, d’autres couples.

Un récit lucide et engagé, qui rappelle que derrière chaque parcours de PMA, il y a avant tout une histoire de courage, de choix et de vie.

Écoutons-la …

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Les patients s’expriment, mais sont-ils entendus ? 👂

Thu, 26 Mar 2026 14:26:15 +0000

75 % des seniors privilégient leur qualité de vie à la survie, mais sont-ils vraiment entendus ?

Dans cet épisode, nous explorons le décalage entre les souhaits des patients et les traitements administrés. Découvrez comment la médecine se réinvente pour placer l’autonomie et la dignité au cœur du soin.

Il ne suffit plus d’écouter, il faut enfin entendre.

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Précarité, le lourd tribut payé par les enfants

Thu, 12 Mar 2026 14:07:51 +0000

🩺 Précarité : quand le corps des enfants raconte l'invisible

Un enfant anxieux, un ado qui décroche… Et si la cause n’était pas médicale, mais sociale ?

Dans cet épisode, découvrez comment la précarité s’insinue sous la peau, du stress maternel aux logements insalubres. Peut-on soigner sans regarder au-delà du symptôme ?

Plongez au cœur d'une médecine qui refuse de fermer les yeux.

Plus de contenu sur ce sujet à découvrir sur : https://medipodcast.eu/fr/precarite-le-lourd-tribut-paye-par-les-enfants/

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Le paradoxe des maladies rares

Thu, 19 Feb 2026 15:40:59 +0000

"Seul, on est rare. Ensemble, on est des millions."

Saviez-vous qu'en Belgique, les maladies rares touchent plus de 500 000 personnes ? Derrière ce chiffre se cache un paradoxe : si chaque pathologie est exceptionnelle, leur impact, lui, est massif.

Dans cet épisode, Medipodcast® lève le voile sur l'invisible :

L'errance diagnostique : pourquoi faut-il encore des années pour mettre un nom sur une maladie ?
Le défi thérapeutique : 95 % de ces affections n'ont pas encore de traitement.
L'engagement : transformer un combat solitaire en une cause collective.

À l'occasion de la Journée mondiale ce 28 février 2026, découvrez pourquoi ce sujet nous concerne tous.

🎧 Écoutez maintenant pour comprendre et soutenir.

#MaladiesRares #RareDiseaseDay #Medipodcast #Santé

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Épisode 5 – Vivre avec et avec les autres - ”Vivre avec un diabète, c’est plus de 185 prises de décisions par jour !” Belinda témoigne

Wed, 12 Nov 2025 12:41:01 +0000

Le diabète de type 1 reste souvent mal compris, y compris dans les milieux médicaux. Belinda évoque les amalgames, la méconnaissance du grand public et la solitude de ceux qui doivent sans cesse expliquer leur différence. Mais elle raconte aussi l’évolution des soins, la précision des pompes à insuline, la solidarité entre patients et le dialogue renouvelé avec les soignants.

Dans ce dernier épisode, elle parle de confiance, de recherche, de famille, d’avenir. Et surtout d’espoir. Car au-delà des technologies et des chiffres, c’est bien l’humain qui fait la différence : « Soyez ouverts et gardez l’espoir. Soyez ouverts et donnez de l’espoir. »