Juliette est une jeune femme de 21 ans atteinte d'une maladie génétique rare qui associe déficience motrice, intellectuelle et sensorielle. Juliette a sans doute plein de choses à dire mais elle est non-verbale. Et sa malvoyance sévère complexifie encore la mise en place de la CAA.

Comment petit à petit Juliette a eu accès à la communication, c'est Odile Antoine, sa maman, qui va nous le raconter.

"En fait, on a beaucoup tâtonné et on a vu... et on s'est saisi des choses qui ont marché, mais finalement, c'est presque un hasard, quoi. C'est parce qu'on a essayé plein de trucs que ça a fonctionné." Odile

La voix de l’épisode :

Odile Antoine, maman de Juliette, Co-déléguée générale chez CoActis Santé

Merci à Odile Antoine d'avoir tant partagé avec nous, et à Juliette bien sûr.

Les voix de la CAA : La Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication, un podcast du GNCHR, en collaboration avec Handéo, l'AFSA et des chercheuses de Grenoble-INP et du CNRS au GIPSA-LAB. Conception et réalisation Blandine Lacour et Maxime Huyghe. A retrouver sur toutes les plateformes d’écoute.

Retrouvez plus d'informations sur www.gnchr.fr et entreaidants.handicapsrares.fr

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Comment elles sont entrées en communication avec leur enfant ? Quand et comment elles ont commencé la CAA ? Qu’est-ce qu’un cahier de vie ? Comment la CAA est devenue essentielle ?

La Communication Alternative et Améliorée (CAA) n’est pas réduite à l’expression des besoins essentiels (j’ai mal, j’ai faim, j’ai soif, etc.), elle peut aussi servir à se raconter, à constituer sa mémoire de vie, à conserver à un même endroit son histoire grâce aux cahiers de vie.
Dans cet épisode vous découvrirez donc aussi plein de cahiers de vie, ou devrait-on plutôt dire des cahiers pleins de vie.

« On a besoin de traces pour sa vie. Si un jour elle a envie de se raconter, elle pourra. » Marielle Lachenal

Si ça vous donne envie de commencer un cahier de vie numérique, vous pouvez retrouver notre kit pédagogique gratuit https://entreaidants.handicapsrares.fr/accueil-mon-carnet-de-parcours-de-vie/

Les voix de l’épisode par ordre d’apparition :

• Lynn Dew, Directrice éditoriale de HappyCAA et maman d’Eva

• Aline Ledoux, maman de Charlotte

• Denise Laporte, Présidente d’honneur de l’AFSA, cheffe du projet SYNAPSE et maman de Jean, adulte atteint du syndrome d’Angelman

• Marielle Lachenal, maman de Géraldine, membre de ISAAC Francophone et formatrice, médecin

• Sophie Saurel, maman de Maël, porteur du syndrome d’Angelman

• Amélie Rochet-Capellan, chercheuse en sciences du langage et sur la CAA (CNRS, GIPSA-LAB, Grenoble Université Alpes) et maman de Jolène, qui a le syndrome d’Angelman

Les voix de la CAA : La Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication, un podcast du GNCHR, en collaboration avec Handéo, l'AFSA et des chercheuses de Grenoble-INP et du CNRS au GIPSA-LAB. Conception et réalisation Blandine Lacour et Maxime Huyghe. A retrouver sur toutes les plateformes d’écoute.

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Est-ce que la CAA interfère avec le développement de la parole ? Faut-il s’assurer que la personne comprend un concept, un vocabulaire avant de commencer ? Est-ce que commencer à l’âge adulte est trop tard ?

Tordons le cou à ces préjugés avec les experts de la CAA et l’expérience des familles !

« La communication alternative, en fait, n'a jamais, jamais empêché quiconque d'accéder au langage oral. Au contraire... » Elisabeth Cataix

Les voix de l’épisode par ordre d’apparition :

• Amélie Rochet-Capellan, chercheuse en sciences du langage et sur la CAA (CNRS, GIPSA-LAB, Grenoble Université Alpes) et maman de Jolène, qui a le syndrome d’Angelman

• Marion Dohen, chercheuse en sciences du langage (Grenoble INP, GIPSA-LAB)

• Stéphane Jullien, orthophoniste spécialisé en CAA, chargé d’enseignement à l’université Neuchâtel, Suisse

• Elisabeth Cataix, Ergothérapeute spécialisée en CAA, autrice de Communiquer autrement : accompagner les personnes avec trouble de la parole ou du langage

• Samuel Pouplin, Ergothérapeute, Plate-Forme Nouvelles Technologies, Hôpital R. Poincaré, Garches et directeur chercheur au laboratoire ERPHAN, Université Versailles Saint Quentin.

• Lynn Dew, Directrice éditoriale de HappyCAA et maman d’Eva

• Aline Ledoux, maman de Charlotte

• Marielle Lachenal, maman de Géraldine, membre de ISAAC Francophone et formatrice, médecin

Les voix de la CAA : La Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication, un podcast du GNCHR, en collaboration avec Handéo, l'AFSA et des chercheuses de Grenoble-INP et du CNRS au GIPSA-LAB. Conception et réalisation Blandine Lacour et Maxime Huyghe. A retrouver sur toutes les plateformes d’écoute.

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Quelles sont les deux grandes catégories d’outils ? Comment savoir lequel privilégier ? Est-il utile d’en combiner plusieurs ? Faut-il des prérequis ?

Cet épisode, loin d’être une liste exhaustive d’outils, va essayer de démontrer qu’avant tout le meilleur outil est celui qui enrichit nos échanges avec la personne et qui nous aide à développer ses capacités de communication.

« Là où je pensais qu'il n'y aurait jamais de communication possible avec Jean, tout à coup en mettant en place les outils j'ai vu mon enfant différemment » Denise Laporte

Les voix de l’épisode par ordre d’apparition :

• Marielle Lachenal, maman de Géraldine, membre de ISAAC Francophone et formatrice, médecin

• Sophie Saurel, maman de Maël porteur du syndrome d’Angelman

• Denise Laporte, Présidente d’honneur de l’AFSA, cheffe du projet SYNAPSE et maman de Jean, adulte atteint du syndrome d’Angelman

• Amélie Rochet-Capellan, chercheuse en sciences du langage et sur la CAA (CNRS, GIPSA-LAB, Grenoble Université Alpes) et maman de Jolène, qui a le syndrome d’Angelman

• Aline Ledoux, maman de Charlotte

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Pourquoi ne pas réduire la CAA aux aides techniques ? Quelles sont les stratégies de mise en place de la CAA ? Quel rôle de l’environnement humain dans la communication et son développement ? Comment on devient partenaire de communication ?

Dans ce deuxième épisode, des mamans racontent comment elles sont passées à la CAA et sont devenues des partenaires de communication avec les difficultés, les petits pas mais aussi les grandes victoires.

« Dans la communication il faut forcément 3 éléments : un moyen de s’exprimer, quelque chose à dire et quelqu’un qui a envie de vous rencontrer » Marielle Lachenal

Les voix de l’épisode par ordre d’apparition :

• Marielle Lachenal, maman de Géraldine, membre de ISAAC Francophone et formatrice, médecin

• Lynn Dew, Directrice éditoriale de HappyCAA et maman d’Eva

• Denise Laporte, Présidente d’honneur de l’AFSA, cheffe du projet SYNAPSE et maman de Jean, adulte atteint du syndrome d’Angelman

• Aline Ledoux, maman de Charlotte

• Elisabeth Cataix, Ergothérapeute spécialisée en CAA, autrice de Communiquer autrement : accompagner les personnes avec trouble de la parole ou du langage

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Dans ce premier épisode, professionnels et parents vont vous montrer qu’il y a 1001 façons de communiquer et que chacun devrait avoir ce droit fondamental pour interagir avec le monde qui l’entoure.

« Dès qu'on a un être humain en face de soi, on se doit de tenter une communication, c’est une question de respect de son humanité. » Marie-Christine Rousseau (alias la Mr Jourdain de la CAA)

Les voix de l’épisode par ordre d’apparition :

• Marielle Lachenal, maman de Géraldine, membre de ISAAC Francophone et formatrice, médecin

• Marion Dohen, chercheuse en sciences du langage (Grenoble INP, GIPSA-LAB)

• Amélie Rochet-Capellan, chercheuse en sciences du langage et sur la CAA (CNRS, GIPSA-LAB, Grenoble Université Alpes) et maman de Jolène, qui a le syndrome d’Angelman

• Élisabeth Cataix, ergothérapeute spécialisée en CAA, autrice de Communiquer autrement : accompagner les personnes avec trouble de la parole ou du langage

• Stéphane Jullien, orthophoniste spécialisé en CAA, chargé d’enseignement à l’université Neuchâtel, Suisse

• Marie-Christine Rousseau, Responsable de la recherche pour la Fédération du Polyhandicap (APHP), chercheur associé au CERESS Faculté de médecine Timone Marseille, spécialiste en médecine physique et réadaptation (polyhandicap et Lésions cérébrales acquises)

Les voix de la CAA : La Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication, un podcast du GNCHR, en collaboration avec Handéo, l'AFSA et des chercheuses de Grenoble-INP et du CNRS au GIPSA-LAB. Conception et réalisation Blandine Lacour et Maxime Huyghe. A retrouver sur toutes les plateformes d’écoute.

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