HuntingtonPodcast

#27 Xavier : "Combattre le déni familial"

Wed, 18 Mar 2026 19:30:48 +0000

Du déni familial, au poids des non-dits entourant la maladie de Huntington sur trois générations.
Il y partage son cheminement vers le dépistage génétique, transformant ses peurs en une démarche constructive et rigoureusement accompagnée par les centres de référence.

Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

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#26 : Assurances inclusives pour malades chroniques

Thu, 19 Feb 2026 14:17:25 +0000

Prosper & co, l’assurance qui aide les malades.
https://www.prosper-and-co.com/

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#25 : Avoir un enfant, don d’ovocytes à l’étranger

Fri, 09 Jan 2026 16:45:54 +0000

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#24 Léa : Forte et fragile

Mon, 14 Apr 2025 14:23:21 +0000

Léa est forte et fragile, elle est devenue la tutrice de son père à 20 ans, elle nous raconte comment devenir mère l’a sauvée et comment elle continue de vivre sa vie intensément.

Son instagram : @forte.et.fragile

Pour contacter Léa : huntingtonpoitiers@gmail.com - 06.67.40.32.01

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#23 Emy : " Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus "

Thu, 05 Sep 2024 17:06:58 +0000

C'est à l'âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington, elle a dû affronter tout au long de son adolescence le poids de son rôle d’aidante auprès de sa mère mais aussi son inquiétude face au test et au résultat.

Emy Pya a écrit un livre : Vivre avec la maladie de Huntington.

Le lien du livre : https://huntington.fr/documentations/vivre-avec-huntington-de-emy-pya/

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Ep22 Vincianne : "En 20 ans la prise en charge d’un malade s’est complètement transformé"

Fri, 09 Dec 2022 11:04:58 +0000

Avec Vinciane c’est 22 ans d’expériences à cotoyer les malades et les familles Huntington en Belgique.

On découvre son travail au sein de la ligue Belge, et on comprend que l’association est un vrai maillon au sein de la prise en charge d’un malade.

Même si chaque jour reste un défi, Vinciane confirme que la prise en charge d’un malade en 20 ans c’est complètement transformé alors gardons espoir et avançons !

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#21 Julie : "Profiter de la vie, se construire une vie, et surtout rester positif"

Mon, 26 Sep 2022 17:22:15 +0000

Julie nous explique comment elle vit depuis toute petite en ayant connaissance de la maladie dans sa famille, le test et l’impact du résultat sur sa vie, et comment elle continue d’avancer.

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#20 Valentin & Victor : " Malgré la forme juvénile, je trouve que la vie est très belle et je garde espoir ! "

Tue, 26 Jul 2022 10:09:47 +0000

Valentin (20 ans) et Victor (29 ans), tous les deux atteints par la forme juvénile de la maladie de Huntington, nous montrent que la vie continue malgré les épreuves.

Un beau témoignage qui donne le sourire, booste le moral et amène à prendre du recul sur notre propre situation.

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#19 Margaux : " Tout commence avec les neurones dans le striatum"

Fri, 27 May 2022 14:37:37 +0000

Margaux nous démontre que le monde de la recherche autour de Huntington est dynamique mais que le cycle de recherche est long.

Cela montre que la communauté à travers l’Association Huntington France à un rôle à jouer dans le financement des thèses.

Sa thèse pointe du doigt des découvertes intéressantes, notamment des altérations présentes très tôt dans le striatum.

Si vous voulez approfondir le sujet voici un article que Margaux a écrit :

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S096999612030351X?via%3Dihub

Son contact :

margauxlebouc16@gmail.com

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#18 Laurène : "Ma thèse a permis d’ouvrir une nouvelle voie dans la recherche"

Thu, 21 Apr 2022 12:16:46 +0000

Laurène est une jeune chercheuse qui a travaillé durant sa thèse (3 ans) sur la maladie de Huntington.

Elle s'est intéressée à des cellules du cerveau moins connues que les neurones, les astrocytes.

Sa recherche ouvre une nouvelle voie et de nouvelles réflexions sur le futur de la recherche pour la maladie de Huntington.

Le lien vers son article : https://huntington.fr/les-astrocytes-reactifs-des-partenaires-a-soutenir-dans-la-mh-decembre-2018/

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#17 Maryse : "Il ne faut pas attendre l’aide il faut aller la chercher soi-même"

Wed, 02 Feb 2022 10:00:16 +0000

Maryse nous explique comment elle fait face et s'organise avec tous les sujets médicaux et administratifs pour son mari Roger.

Le Québec semble avoir une prise en charge très satisfaisante des malades Huntington, même si Maryse s’étonne encore de découvrir des aides par hasard auquel son mari
a le droit. Le mot de la fin est réaliste et honnête même s'il fait mal.

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#16 Clara : "En Italie la maladie n’est pas encore reconnue à sa juste valeur !"

Tue, 18 Jan 2022 15:03:35 +0000

Clara est aidante de son mari,
elle nous explique que la maladie de Huntington n’a pas de frontière et est présente dans le monde entier, notamment en Italie où elle habite.

Avec son mari, Clara a fait le choix de ne pas avoir d'enfant à la suite de l'annonce de la maladie.

Son mari reste actif et accepte comme il peut malgré une histoire de famille difficile liée à la maladie de Huntington.

Clara nous raconte qu'en Italie la maladie n’est pas encore reconnue à sa juste valeur par l’état italien, mais que les choses avancent avec les années (même si c’est
toujours trop lent ! ).

Il y a environ 8 000 malades et 35 000 personnes à risque en Italie selon Clara.

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#15 Véronique : "L'HABITAT INCLUSIF PARTAGÉ, UN PALIER DEUX TOITS"

Fri, 05 Nov 2021 15:49:15 +0000

Véronique à créé cette association pour ses enfants atteints par la maladie de Huntington.

COMBATTRE L’ISOLEMENT, FAVORISER LE BIEN ÊTRE, VIVRE EN AUTONOMIE et RESTER ACTIF c'est l'objectif !

Grâce aux activités stimulantes partagées au sein de l'habitat inclusif.

Aujourd'hui, elle développe d'autres habitats pour aider le plus grand nombre.

Son site internet : https://un-palier-deux-toits.fr/

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#14 (partie 2) : "Le maître mot c'est ANTICIPER"

Fri, 15 Oct 2021 05:00:00 +0000

#14

Caroline Yaméogo - Assistante Sociale au CHU d'Angers, nous donne tous ses conseils.

On le répète à chaque fois mais anticiper est la clé pour gérer sans trop de dégâts les urgences du quotidien.

Le logement, le placement en établissement, aides de vies, etc...

Que faire quand on est dans l'urgence ?

Un petit conseil ?

Garder un contact proche avec votre assistante sociale,
entourez-vous de professionnels de santé, créez votre écosystème autour
de vous.

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#13 (Partie 1) : "L'assistante sociale c'est un contact clé dans la prise en charge"

Wed, 29 Sep 2021 20:33:33 +0000

A travers cette 1ère partie, on comprend mieux ce que l'assistante sociale peut nous apporter.

Elle est l'un des maillons essentiels de la bonne prise en charge de nos proches.

Mais on comprend aussi que comme tous les professionnels de santé, elles sont débordées...

On parle du fameux dossier MDPH !

Les conseils pour votre prise en charge ?

Anticiper avec les démarches administratives car les délais de réponse sont longs.

La confiance envers les professionnels qui vous accompagne n'exclut pas le contrôle, gardez un œil sur le suivi de vos dossiers.

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#12 Dimitri : Je pars pour 15 000 kilomètres en Amérique du Sud pour Huntington

Thu, 19 Aug 2021 12:18:32 +0000

Dimitri, 30 ans, porteur, nous confie comment il a grandi dans une famille touchée par la maladie de Huntington et pourquoi il va parcourir 15 000 kilomètres en Amérique du Sud afin d’aller à la rencontre de communautés et d'associations Huntington.

Facebook de Dimitri > https://www.facebook.com/DimitriPoffe/

Instagram de Dimitri : > https://www.instagram.com/exploreforhuntington/?hl=fr

Pour soutenir Dimitri dans son projet > https://www.gofundme.com/f/exploreforhuntington

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#11 Zoé : J'ai mis les pieds dans la vie d'adulte d'un coup

Wed, 14 Jul 2021 14:26:19 +0000

Zoé fait partie de ceux qui ont grandi dans une famille Huntington.

Stress, angoisse, colère pendant des années, résultat du test.

Elle partage son temps entre s'occuper de sa mère et construire sa vie.

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#10 Alain : C'est à nous de donner un sens à notre vie

Fri, 18 Jun 2021 07:04:54 +0000

Alain est un aidant avec le sourire, même si la maladie a complètement transformé sa vie.

Il nous partage ses réussites, ses doutes et les défis qu'il lui reste à relever pour ses enfants.

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#09 Claudie : « Je me lève tous les matins pour me battre et continuer d'avancer »

Thu, 13 May 2021 10:16:26 +0000

Le message de Claudie durant cet épisode est que grâce à une meilleure connaissance de la prise en charge :

Médicaments

Kiné

Séjour de répit

Orthophoniste

Marche quotidienne

Elle a réussi à mieux accepter la maladie, à ralentir son développement et à rester sociable.

Claudie veut vivre et elle se bat tous les matins pour continuer d'avancer.

Dans l'un de ses messages Claudie m'a écrit : « C'est jamais simple d'aller bien », c'est tellement vrai...

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#08 : Notre rôle c'est de créer du lien social avec BE AAPPY

Wed, 28 Apr 2021 08:33:38 +0000

Dominique est la Délégation Auvergne Rhône-Alpes pour l'association Huntington France.

Très active, elle nous parle de son quotidien en tant que délégation et de BE AAPPY le projet local qu'elle a lancé avec l'aide de Manon du Collectif Sud pour stimuler et aider les malades à créer du lien social entre eux.

Le site internet de Collectif Sud : https://www.collectifsud.fr/

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#07 : Écouter c'est déjà aider

Fri, 09 Apr 2021 09:21:06 +0000

Emmanuelle est là pour vous écouter, c'est gratuit, anonyme et ça fait du bien alors n'hésitez pas !

Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

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#6 Véronique : Ma vie en tant qu'aidante et antenne pour l'association

Mon, 08 Mar 2021 10:01:34 +0000

Véronique nous explique son rôle d'antenne pour l'association au Mans (72) et surtout sa vie d'aidante au côté de son mari.

Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

Le lien de l'entreprise pour la livraison de repas mixés (très très pratique) mais il en existe d'autres près de chez vous je suis sûr, demander à google ;) :

https://www.les-menus-services.com/agences/agence-paris-ile-de-france-sud-ouest/

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#5 Marc : Nous sommes là et nous serons toujours là

Mon, 25 Jan 2021 07:16:19 +0000

Marc Issandou, président de l'Association Huntington France, nous explique comment l'association aide les aidants et les malades au quotidien.

Que s'est-il passé en 2020 ? et les objectifs pour 2021 ?

Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

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#4 Camille : Avoir un enfant avec Huntington

Wed, 16 Dec 2020 11:24:14 +0000

Camille nous raconte son parcours pour avoir un enfant quand on est porteur de Huntington.

Elle nous explique qu'il faut garder espoir et qu'il existe plusieurs solutions pour devenir parent, il faut juste trouver celle qui nous correspond ;)

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#3 Stéphane : Peu importe les problèmes, j'avance

Tue, 03 Nov 2020 18:11:22 +0000

Stéphane en a bavé dans la vie, dès son enfance et il a eu très jeune de lourdes responsabilités, malgré ça il s'est construit avec le temps et les rencontres.
Aujourd’hui il nous raconte ses difficultés et on comprend que malgré tout il garde son humour :)

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#2 Claire : Rester du côté de la vie

Fri, 21 Aug 2020 11:41:10 +0000

Aujourd'hui c'est Claire qui m'a reçu chez elle dans sa maison toute bleue.

C'est un témoignage émouvant, nous avons parlé d'elle mais surtout de sa famille et du regard positif qu'elle garde malgré les épreuves.

Son mot de la fin est une belle leçon de sagesse.

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#1 Charline Pouillet : le secret c'est de prendre les choses comme elles sont.

Sat, 25 Jul 2020 07:40:09 +0000

Pour le 1er épisode de HuntingtonPodcast, Charline nous parle d'elle, de ses défis sportifs, de ses diffilcultés après l'annonce, de son rôle d'aidante, mais aussi de sa soif de vivre.

Vous pouvez voir l'actualité de Charline ici

Facebook > https://www.facebook.com/ondefielamaladie/

Instagram > https://www.instagram.com/lesbbpoupouilles/?hl=fr

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