Extra-ordinaires Podcast

Episode 7 : Le Trofinétide à l'épreuve des familles

Sun, 01 Nov 2026 17:00:00 +0000

Bonjour et bienvenues à toutes et à tous,
Même si cet épisode vous est proposé en cette fin d’année 2026, c’est dans le prolongement du mois d’octobre, mois de sensibilisation au syndrome de Rett, que j’ai eu envie de me pencher sur un sujet qui suscite beaucoup d’attentes dans notre communauté : le trofinétide.
Le trofinétide, c’est un traitement destiné à améliorer certains symptômes du syndrome de Rett. Pour faire simple, il pourrait contribuer à améliorer la communication entre les neurones, à réduire la neuroinflammation, c’est-à-dire l’inflammation dans le cerveau, et à favoriser le bon fonctionnement des cellules cérébrales.
On ne comprend pas encore complètement comment il agit, ni quels bénéfices chaque personne peut en tirer. Mais il représente une nouvelle piste thérapeutique, et donc une raison supplémentaire de s’informer et de garder espoir.
Sur le plan réglementaire, une étape importante a été franchie en Europe : Daybue a obtenu une autorisation de mise sur le marché dans l’Union européenne le 20 août 2026, pour les adultes et les enfants âgés de 5 ans et plus. Cette autorisation ne signifie toutefois pas que le traitement est immédiatement accessible à toutes les familles. Son accès concret dépend encore des démarches nationales, notamment en matière de prix et de remboursement.
Les quatre familles que vous allez entendre ont commencé ce traitement dans le cadre d’un accès compassionnel : un dispositif encadré qui permet, sous certaines conditions médicales et réglementaires, à des patients d’accéder à un médicament en dehors de son circuit habituel.
Cet épisode est donc spécifiquement consacré au syndrome de Rett, en écho à Octobre Rett et aux questionnements des familles concernées. Mais il s’inscrit aussi dans un projet plus large qui me tient à cœur : ouvrir prochainement cet espace de parole à toutes les personnes en situation de polyhandicap et à leurs proches Parce que, malgré des parcours différents, nous partageons des défis, des expériences, des questionnements et parfois des combats similaires.
Cet épisode n’a pas de vocation scientifique. Je ne suis pas là pour tirer des conclusions médicales, mais pour donner la parole à quatre familles qui ont accepté de partager leur expérience, leurs observations, leurs interrogations et leurs espoirs.
Et en cette fin d’année 2026, à l’approche du Téléthon, dont nous célébrons les 40 ans, ces témoignages prennent une résonance toute particulière.
Quarante ans de mobilisation, de recherche, de familles qui témoignent et de personnes qui se battent pour faire avancer les choses. Quarante ans à rappeler que la recherche a besoin de moyens, que les maladies rares méritent toute notre attention et que les avancées, même lorsqu’elles prennent du temps, peuvent changer des vies.
Alors, entre le mois de sensibilisation au syndrome de Rett, les témoignages de ces familles et cet anniversaire du Téléthon, un mot s’est imposé à moi : l’espoir.
Pas l’espoir de miracles, ni la promesse que ce traitement fonctionnera pour tout le monde. Mais l’espoir de voir la recherche avancer, de nouvelles possibilités apparaître et, peut-être, des vies s’améliorer.
Un immense merci à ces quatre petits soleils qui illuminent, chacune à leur manière, cet épisode : Mila, Louane, Maxine et Jade.
Merci à leurs mamans, Alexandra, Élodie, Carine et Claudine, d’avoir accepté de partager un bout de leur histoire avec nous.
Je tiens à les remercier sincèrement pour leur confiance, leur générosité et le temps qu’elles ont consacré à cet épisode. Parler de son enfant, de son quotidien et de ses espoirs n’est jamais anodin.
Merci d’avoir accepté de partager un morceau de votre histoire avec nous, pour que d’autres familles puissent écouter, comprendre, se questionner et, peut-être, se sentir un peu moins seules.
Je vous souhaite une belle écoute.

Episode 6 : Alimentation et polyhandicap

Sun, 04 Oct 2026 16:00:00 +0000

Bienvenue dans ce nouvel épisode d’extra ordinaires

Aujourd’hui, on va parler d’un sujet qui paraît simple au premier abord… mais qui peut devenir un vrai parcours du combattant pour beaucoup de familles : l’alimentation et l’hydratation.

Manger, boire… des gestes du quotidien, mais qui touchent à tellement de choses : le développement, les sensations, les émotions, l’autonomie, la santé… et parfois aussi les inquiétudes, les doutes et les petites victoires qu’on célèbre comme de grands pas en avant.

Pour éclairer ce sujet passionnant, j’ai le plaisir d’accueillir Laure. Diététicienne, orthophoniste, diplômée en neurosciences… autant vous dire une véritable pépite quand il s’agit de comprendre et d’apporter des outils concrets face aux défis immenses que peuvent représenter l’alimentation et l’hydratation de nos enfants en situation de polyhandicap.

Et puis dans cet épisode, on va aussi entendre la voix de Marie Line, qui nous partage avec beaucoup de sincérité le parcours alimentaire de sa fille Aëlis. Un chemin fait de hauts, de bas, de questionnements, mais aussi de progrès et d’espoir.

Alors installez-vous confortablement, et partons ensemble à la découverte de ce que manger et boire racontent bien plus qu’on ne l’imagine...

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Episode 5 : Tous à l'école!

Sun, 06 Sep 2026 16:00:00 +0000

Bienvenue dans ce 5e épisode.

Avant de vous laisser découvrir cette conversation et vous présenter mes invités , j’aimerais partager quelques chiffres qui m’ont marqué pendant la préparation de cet épisode .

Chiffres , qui ne sont pas évident à trouver , car il y en a très peu et vous allez le découvrir, qui se passent de commentaires tant ils sont parlant !

Aujourd’hui en France, donc en 2026, 62 % des jeunes polyhandicapés accompagnés par le secteur médico-social ne sont pas scolarisés. Seulement 38 % bénéficient d’une forme de scolarisation, et à peine 10 % accèdent à l’école ordinaire.

Ces chiffres, je les ai trouvés grâce aux sitess de l’éducation nationale ainsi que celui de la DRESS Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques.

Je suis également allé voir sur le site de ScoPoly porté par l’association des carrés dans des ronds . Qui est un centre de ressources et d’appuis que je recommande vivement à tous ceux qui s’intéressent au polyhandicap et à la scolarité.

Alors, si par hasard cet épisode venait à être entendu par le ministre de l’Éducation nationale, ou plus largement par celles et ceux qui décident des politiques publiques, j’aimerais leur adresser une invitation simple : écoutez les professionnels, écoutez les familles, écoutez les personnes concernées.

Parce qu’avant de parler d’école inclusive, encore faut-il que tous les enfants puissent effectivement avoir accès à l’école.

Pour parler de tout ça , je vous présente Héloïse , enseignante engagée et inspirante ainsi qu’Alice , qui viendra nous parler du parcours extraordinaires de sa fille Apolline .

Bonne écoute .

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Episode 4 : L'aventure MEDEK

Sun, 02 Aug 2026 16:00:00 +0000

Les milles pattes nous accueillent

Nous enlevons les chaussures à l’entrée, et je trouve ça hyper chouette !
Des détails , toujours des détails. Mais moi, c’est justement ces détails qui me facilitent la vie.
Dynamisme , passion, engagement et bienveillance … encore des détails qui font la différence et que l’on peut trouver aux 4 coins du cabinet.

Et puis, parlons technique! Après tout, nous sommes venus en stage à Montgiscard pour ça !
La méthode Medek ( méthode dynamique de stimulation kinesthésique).

Premier jour : je suis déjà impressionnée par la façon dont Océane , la kiné , arrive à déployer les capacités de Charlotte .

Via des déséquilibres et des déplacements spécifiques , Charlotte adopte des postures , entame des mouvements par elle même , et elle les intègre peu à peu.

C’est enfait ça medek : laisser la
chenille devenir papillon !

Et c’est exactement ce que j’ai à cœur de vous partager aujourd’hui.

À travers la voix d’Océane, kinésithérapeute formée à la méthode Medek, passionnée, engagée, et profondément attentive aux enfants qu’elle accompagne.

Et à travers le regard de Carine, la maman de Maxine , qui nous raconte le parcours, les avancées,
et tous ces petits grands pas du quotidien.

Je vous laisse les découvrir
Bonne écoute

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Episode 3 : Equipements outdoor et polyhandicap

Sun, 05 Jul 2026 15:00:00 +0000

Bienvenue dans ce troisième épisode.

Aujourd’hui, je pars à la rencontre de Pauline pour parler du matériel nécessaire quand on veut pratiquer des loisirs ou du sport en famille, avec une personne en situation de polyhandicap.

Dès nos premiers échanges, j’ai été touché·e par sa bonne humeur et son optimisme. Pauline fait partie de ces personnes qui donnent envie d’agir, d’essayer, et surtout de croire que c’est possible.

vous entendrez aussi Ludovic.

Papa sportif et engagé, que je n’ai pas encore rencontré en vrai . Je le suis lui et sa famille sur les réseaux à travers leur association Rien de vous arrêtera, muco ou pas.

À travers leurs témoignages, on va parler de sport, d’adaptation, de réalité… mais surtout d’envie, de solutions et de vie.

Parce que oui, le handicap, c’est aussi ça : des rencontres inspirantes, lumineuses, qui changent notre regard et ouvrent le champ des possibles.

Bonne écoute.

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Episode 2 : Apprendre à vivre avec l'inattendu (2e partie)

Sun, 07 Jun 2026 15:00:00 +0000

Pour ce deuxième épisode, nous retrouvons Sarah Perier, Docteure en psychologie pour continuer ensemble, à comprendre les enjeux de l'annonce du handicap d'un enfant au sein de la famille.

Nous poursuivons aussi avec Charlène, Sébastien, Carine Franck et Mathieu, qui, à travers leur témoignages, nous permettent d'élargir notre regard sur la différence.

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Episode 1 : Apprendre à vivre avec l'inattendu (1ère partie)

Sun, 03 May 2026 14:39:44 +0000

Pour ce premier épisode, je pars à la rencontre de Sarah, docteure en psychologie. Ensemble, nous abordons un sujet fort et essentiel : l'impact psychique de l'annonce du handicap d'un enfant au sein de la famille.

Un échange sensible et éclairant pour mieux comprendre les émotions, les bouleversements et les chemins possibles vers l'acceptation.

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Teaser

Sun, 01 Mar 2026 14:40:16 +0000

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