Les Invisibles

Échos de l'Invisible #02 • Josselin, se parler et s’écouter dans la maladie

Mon, 20 Apr 2026 05:30:00 +0000

« 𝘾𝙤𝙢𝙢𝙚𝙣𝙩 𝙨𝙚 𝙥𝙡𝙖𝙘𝙚-𝙩-𝙤𝙣 𝙛𝙖𝙘𝙚 𝙖̀ 𝙪𝙣 𝙥𝙧𝙤𝙘𝙝𝙚 𝙦𝙪𝙞 𝙫𝙞𝙩 𝙪𝙣𝙚 𝙨𝙞𝙩𝙪𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙩𝙚𝙧𝙧𝙞𝙗𝙡𝙚 ? » 🥺

Et si la maladie chronique et le handicap Invisible venaient aussi bouleverser la manière dont on se parle, et dont on s’écoute ? 🗣️

Josselin rencontre Pietro en 2021, à une période où la maladie était déjà présente. Une période d’errance médicale où les mots manquent encore parfois. Au fil de leur relation, il découvre une réalité faite de fatigue, de limites et de besoins Invisibles, de gestes du quotidien qui demandent à être réinventés. 💪

Aux côtés de Pietro, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), Josselin apprend progressivement à écouter autrement. À se rendre attentif à ce qui échappe au regard, et à composer avec la réalité simple mais vertigineuse qu’« il manquera toujours quelque chose à ne pas le vivre directement. » 😥

Dans cet épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, Josselin raconte un lien amoureux traversé par la maladie chronique, les ajustements, les craintes, les doutes, le sentiment d’impuissance, la culpabilité parfois, et de la difficulté à trouver sa juste place en tant que proche. 🫂

Avec sensibilité, il ouvre une réflexion sur ce que signifie “être ensemble face à l’Invisible », et interroge avec une grande humilité notre manière d’écouter, d’exprimer aussi, et finalement de nous relier les uns aux autres. 🫶

Avec justesse, Josselin nous livre une réflexion :

sur le nécessaire apprentissage du rôle de proche,
sur le sentiment de ne pas faire toujours ce qu’il faut pour soutenir et aider,
sur la complexité à légitimer ses propres difficultés quand l’autre va mal,
sur la place essentielle de la communication dans le lien,
et sur ce que la maladie chronique et le handicap Invisible révèlent sur notre société.

Un échange nécessaire sur ce que signifie rester en lien quand tout ne peut pas être partagé, mais peut encore être construit à deux, et sur ce que veut dire aimer dans l’Invisible. 💛

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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L’interview #57 • Julie, devenir mère dans la maladie

Mon, 13 Apr 2026 05:30:00 +0000

Julie devient mère dans un corps malade, traversé par la douleur, la fatigue, les malaises post-effort et des années d’errance médicale, où elle apprend peu à peu à fragmenter ses symptômes pour ne pas être traitée d’hypochondriaque… et espérer, enfin, être entendue. 😩

La maladie chronique commence bien avant la maternité. À l’adolescence déjà, quelque chose ne tourne pas rond. Julie ne supporte pas le froid 🥶, puis le chaud 🥵, qui mettent les extrémités ✋🏻🦶🏼 de son corps en souffrance.

Puis les symptômes s’accumulent, s’intensifient, jusqu’à envahir le quotidien. Il faudra plus de dix ans pour mettre des noms : neuropathie des petites fibres, encéphalomyélite myalgique, adénomyose… Autant de réalités invisibles 🫥 et de comorbidités encore largement incomprises.

Dans ce parcours, une autre question s’invite : Peut-on devenir mère 🤰 quand son propre corps est déjà un terrain instable ?

Julie choisit d’attendre, de comprendre, d’évaluer le risque de transmission. Puis, une fois les premiers diagnostics posés, elle fait le choix de la maternité.

Une grossesse aussi éprouvante qu’une maladie : huit mois alitée. 🛌 Et pourtant, un lien se tisse. Une relation douce, attentive, où apprendre à se reposer devient aussi un modèle transmis.

Avec sa fille Nora, une autre manière d’être mère se construit : plus lente, à l’écoute, profondément ancrée.

Aujourd’hui, Julie transforme son vécu en engagement ✊🏻en tant que vice-présidente de MadyAsso, aux côtés des mères et futures mères touchées par la maladie chronique ou le handicap (coucou 👋 @chloeinvisible de l’épisode #51 et marraine de Mady).

Un épisode sur ce que la maladie enlève, sur ce qu’elle oblige à réinventer, et sur ces maternités qui existent, malgré tout, hors des normes attendues.

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Échos de l'Invisible #01 • Romain, être là quand tout disparaît

Mon, 23 Mar 2026 06:30:00 +0000

« 𝙀𝙡𝙡𝙚 𝙖 𝙩𝙤𝙪𝙩 𝙥𝙚𝙧𝙙𝙪, 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚 𝙖𝙥𝙧𝙚̀𝙨 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚. » 😔

Qu'est-ce que cela fait de voir quelqu'un que l’on aime se retrouver éclipsé par la maladie chronique et le handicap Invisible ? 🫥

Quand Romain franchit à nouveau le seuil du foyer maternel, il ne revient pas seulement chez sa maman, Sandrine. Il entre dans un huis clos où la douleur ne prend jamais de repos. Il y découvre une réalité brute : les migraines chroniques, les céphalées persistantes, les troubles cognitifs, nausées, vertiges et la fatigue qui accompagnent Sandrine au quotidien. 🤯

Dans cet épisode inaugural des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, initié par Fernand Coloos, co-directeur de notre association Les Invisibles, Romain pose un regard d'une maturité bouleversante sur son propre vécu de proche. Il nous livre une réflexion nécessaire sur ce que signifie "voir l'ombre" d’un parent que l’on aime, tout en clamant avec émotion que sa maman restera toujours son héroïne. 🥹

Écouter Romain, c'est écouter une voix qui ne juge pas, qui valide chaque ressenti et qui dénonce l'exclusion systémique d'une société validiste. Il vient nous partager sa compréhension intime de ces réalités invisibilisées, pointant du doigt un système qui trop souvent, marginalise. 🫵

Dans cet épisode, il nous livre une réflexion d’une empathie rare :

• sur l’impact indirect de la maladie chronique sur les proches,

• la perte d'identité sociale et le poids d’une culpabilité injustifiée,

• la nécessité vitale de la reconnaissance et du non-jugement,

• et la redécouverte d'une humanité profonde à travers des « gestes minuscules ».

Un échange essentiel et touchant sur l’amour d’un fils, qui transforme l'Invisible en une évidence qu'on ne peut plus ignorer ! ✊

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L’interview #56 • Margaux, ressentir l'urgence de vivre

Mon, 16 Mar 2026 06:30:00 +0000

Margaux vit entre le frein du diabète et l’accélérateur du TDAH. Deux mouvements ⛓️‍💥 antagonistes où se mêlent un « trop plein » d’énergie, de créativité 🎨 et de projets en même temps que la nécessité constante de contrôle et de stabilisation.

Dans son quotidien avec le handicap Invisible, ces variations figurent aussi dans sa glycémie, qu’elle tente de réguler grâce à « Georgette », sa pompe à insuline connectée à une IA, 🤖 devenue compagne de route aussi rassurante qu’envahissante.

Sa vie sur un fil commence à l’âge de 2 ans. Un diabète précoce qui vient bouleverser l’équilibre familial. Sa mère arrête de travailler pour s’occuper d’elle et se battre afin qu’elle puisse avoir les mêmes droits que les autres enfants à l’école. Margaux grandit avec l’idée qu’elle ne peut pas survivre sans une aide extérieure.

Dans cette enfance marquée par la fatigue, l’hypervigilance 👀 et l’intranquillité permanente, elle apprend très tôt ce que signifie vivre avec une maladie chronique. Mais déjà, en elle, quelque chose déborde : des pensées vives, des élans, une intensité qui cherche sa place.

Elle va alors tout faire pour “conquérir sa liberté” : faire ses piqûres à l’âge de 8 ans, parcourir le monde, entreprendre… et transformer ses cailloux en pépites. Faire de ses projets un levier de guérison.

Elle est notamment la co-créatrice d’Autrement Cap’, un parcours qui aide les jeunes en situation de handicap cognitif et mental à gagner en autonomie et à construire leur projet de vie.

Au-delà des contraintes de la maladie chronique et des manifestations neuroatypiques, Margaux apprend aujourd'hui à rassembler toutes les parties d’elles-mêmes et à s’aimer en douceur. 🤍

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Ressource • Réguler son système nerveux | avec la méthode Biofeedback TNS

Mon, 09 Mar 2026 06:30:00 +0000

𝗔̀ 𝗻𝗼𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘀𝘂𝗶𝘁𝗲 : 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗖𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗦𝘂𝗶𝘀𝘀𝗲, 𝗖𝗮𝘁𝗵𝗲𝗿𝗶𝗻𝗲, 𝗝𝘂𝗹𝗶𝗮𝗻𝗲 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲̀𝗴𝘂𝗲𝘀 𝗼𝗳𝗳𝗿𝗲𝗻𝘁 𝟭𝟬 % 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝗲́𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘅 𝗮𝗱𝗵𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁·𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀. 𝗘𝗻 𝗽𝗹𝘂𝘀, 𝟱𝟬 % 𝗱𝘂 𝗽𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘀𝗲́ 𝗮̀ 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻.

👉 𝗧𝘂 𝘀𝗼𝘂𝗵𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗲́𝗱𝘂𝗾𝘂𝗲𝗿 𝘁𝗼𝗻 𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲̀𝗺𝗲 𝗻𝗲𝗿𝘃𝗲𝘂𝘅 ? 𝗥𝗲́𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲 𝘁𝗼𝗻 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗱𝗲̀𝘀 𝗺𝗮𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝗮𝗻𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝘄𝘄𝘄.𝘁𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴-𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼-𝘀𝗲𝗻𝘀𝗼𝗿𝗶𝗲𝗹.𝗰𝗵.

Dans cet épisode, je reçois Catherine et Juliane, praticiennes en Biofeedback TNS (Training Neuro-Sensoriel). 👀 Mère et fille, elles accompagnent des personnes vivant avec des troubles chroniques, des douleurs persistantes ou des symptômes Invisibles grâce à une méthode naturelle et scientifiquement validée de rééquilibrage du système nerveux. Une approche qui permet progressivement que l’état d’apaisement (re)devienne l’état de base. ✨

Quand on vit avec des symptômes persistants, des douleurs, une maladie chronique ou un handicap Invisible, on passe une grande partie de son quotidien à surcompenser. Et « la surcompensation se traduit toujours par de la fatigue » : un symptôme commun à toutes les personnes concernées. 😮‍💨

On porte des masques 🎭 On fait comme si ça allait. On tient malgré l’épuisement, le brouillard, les troubles. On surcompense pour rester dans le rythme : au travail, dans la vie sociale, dans la famille. Et ce faisant, on avance sans pouvoir écouter nos rythmes ni respecter nos besoins profonds.

Dans ces conditions, rééquilibrer son système nerveux n’est plus un luxe : c’est une nécessité. Pour prendre du recul face aux situations. Pour poser ses limites. Mais surtout pour mieux dormir, mieux digérer, mieux respirer… et retrouver une réelle énergie ! 🧠

Lorsqu’on vit avec des pathologies chroniques, le système nerveux est l’organe central sur lequel tout repose. Lorsqu’il est dérégulé, il nous maintient en état d’hypervigilance, coincé·es dans le mode « survie ».

Dans cet épisode 🎙️on parle de fatigue, d’hypervigilance, de suradaptation… mais surtout de régulation, de sécurité intérieure et de la possibilité très concrète d’apprendre à sortir du mode survie. 🤍

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Ressource • Devenir son allié·e | En mode avion

Mon, 02 Mar 2026 06:30:00 +0000

Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment pour développer ton autobienveillance, quitter le "mode survie" et devenir ton allié·e, qu'importe ce que tu traverses et tes capacités du moment. Alors prends cette pause ⏸️ pour t'apaiser en appuyant sur play ▶️ !

Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles.

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini

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Le replay #07 • Sortir de la justification

Wed, 25 Feb 2026 09:17:55 +0000

Toi aussi, il t'est déjà arriver de te figer, de te sentir destabilisé·e face à certaines questions ou remarques qui t'ont remis·e en doute depuis que tu vis avec une maladie chronique ou un handicap Invisible ? 🥶

Ce replay est là pour t’aider à reprendre du pouvoir, à répondre avec plus de distance, d’ancrage et de clarté à ces questions souvent déstabilisantes, et parfois franchement minimisantes. 💪

Avec Michael Pellegrini, coach certifié, spécialisé dans les enjeux liés à la maladie et proche aidant depuis plus de 10 ans, nous te partageons 4 clefs essentielles à garder avec toi, dont une véritable botte secrète pour sortir de presque n’importe quelle situation. 🔑

Ensemble, on s’entraîne sur des situations concrètes : au travail, avec les proches, dans les milieux médicaux… et on traverse ces phrases que beaucoup d’entre nous connaissent trop bien :

👉 « C’est pas dans votre tête ? »

👉 « Tu ne t’écoutes pas un peu trop ? »

👉 « C’est pour quand la reprise du travail ? »

Il est temps de retrouver de la confiance, et apaiser ce sentiment d’illégitimité que ces questions et remarques viennent souvent raviver. 🔥

Un moment à écouter et à re-écouter juste avant de retourner au travail, ou avant un rendez-vous médical anxiogène, ou encore avant les retrouvailles avec un·e proche pas toujours bienveillant·e. 🙏

𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ?

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L’interview #55 • Jennifer, se rétablir des troubles digestifs

Mon, 16 Feb 2026 06:30:00 +0000

Jennifer a toujours pensé que c’était normal d’être constipée 🚽… ou de vivre d’intenses diarrhées. Parce que cette réalité-là, elle l’a rencontré à ses 7 ans.

À deux doigts d’une occlusion intestinale : c’est le début des troubles digestifs. Alors qu’elle n’est qu’une enfant, elle connaît déjà tous les types de lavements 💦 et de laxatifs.

Puis viennent les allergies, les restrictions alimentaires… Elle ne peut presque plus rien manger, et porte déjà la charge mentale de la maladie. Jennifer traverse alors ce qui ressemble à une dépression.

En grandissant, les comorbidités s’ajoutent : endométriose, tendinites, migraines chroniques… Elle vit avec une cacophonie de symptômes qui semblent inarrêtables 🤯

À 25 ans, Jennifer est sous ménopause artificielle. Et à 26 ans, il lui devient impossible de courir derrière un bus 🚌 : l’épuisement la saisit. Un matin, alors qu’elle tente de se lever, elle n’a plus de sensations dans les jambes.

Son parcours vers le rétablissement durera 5 ans.

Sans détour, Jennifer nous raconte comment elle a appris à vivre avec son corps - jusqu’à être en paix avec l’idée de « flinguer les toilettes » des restaurants… et même de s’imaginer faire caca 💩 sur un quai de métro.

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Ressource • Revenir habiter son corps | En mode avion

Mon, 09 Feb 2026 06:30:00 +0000

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment qui a la simple intention de revenir habiter le corps et lui rappeler qu'il n'est pas condamné au figement même quand le mouvement est peu accessible ou totalement innacessible. Alors prends cette pause ⏸️ pour t'apaiser en appuyant sur play ▶️ !

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L’interview #54 • Gala, être prisonnière de la douleur

Mon, 19 Jan 2026 06:30:00 +0000

Alors que l’errance médicale représentait pour Gala une période d’espoir, l’annonce du diagnostic provoque une fracture profonde. Ses douleurs, jusque-là considérées comme « bénignes », deviennent chroniques. 🌀

Au-delà de la souffrance physique, c’est tout un avenir qui vacille. Le corps étant son principal moyen d’expression, et la danse 🩰 une passion vitale, Gala se voit contrainte de mettre cette dernière entre parenthèses. Face à cette perte, un vide s’installe, ouvrant la porte à la dépression.

Atteinte d’une synostose calcanéo-naviculaire - une anomalie morphologique du pied 🦶🏼- Gala découvre que la douleur ne fait que commencer.

Les médecins minimisent ses ressentis : « Vous êtes trop sensible à la douleur », lui répètent-ils, l’encourageant à forcer sur le pied pourtant rempli de débris osseux, conséquence d’une erreur médicale lors d’une première opération.

Les opiacés, prescrits sans réelle retenue, deviennent un refuge. Ils étouffent la douleur comme on poserait « une main sur la bouche de quelqu’un qui crie », tout en bridant les émotions.

Pendant longtemps, Gala attend un miracle. 🤲Jusqu’au jour où une thérapeute met enfin les mots justes : elle vit avec un handicap Invisible.

Aujourd’hui, si la danse s’est éloignée, le théâtre, 🎭 l’écriture et la scène sont venus à sa rencontre, lui offrant une autre manière d’exister et de s’exprimer.

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Ressource • Se projeter sereinement dans l'avenir | En mode avion

Mon, 05 Jan 2026 06:30:00 +0000

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un accompagnement pour se libérer des peurs et se projeter sereinement dans l'avenir. Alors prends cette pause ⏸️ pour t'apaiser en appuyant sur play ▶️ !

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[REDIFFUSION] Chronique de malade ! #04 • Quand la maladie chronique rencontre la magie des fêtes

Mon, 22 Dec 2025 06:30:00 +0000

Tu te sens seul·e, triste, fatigué·e et en suradaptation dans l’effervescence des fêtes ?

Dans cet épisode, je t’invite à explorer des perspectives nouvelles pour faire résonner "maladie" et "magie" alors même que la maladie est chronique et les symptômes Invisibles.

Laisse-toi porter avec bienveillance, authenticité et humour (un brin décalé) au travers de cette chronique pour ré-inventer les fêtes à ta manière, dans le respect de tes rythmes et tes besoins.

Si tu es amateur·trice de films fantastiques comme ceux de Tim Burton, des sagas comme Harry Potter, ou encore de science-fiction, cet épisode sonnera pour toi comme un chef d'oeuvre.

Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année, avec tout ce que cela signifie pour toi.

Tamara

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L’interview #53 • Pietro, endurer l'épuisement permanent

Tue, 16 Dec 2025 06:30:00 +0000

Au travers d’une fatigue et d’un épuisement incommensurable, Pietro vit avec le paradoxe cruel de la maladie chronique et du handicap invisible : être privé de tant de choses, sans que rien ne paraisse à l’extérieur.

Le corps de Pietro, c’est comme un vieux téléphone que l’on branche à une prise 🔌 toute la nuit… et qui ne se recharge jamais vraiment. Après l’envoi de trois messages, il finit par s’éteindre 📱, tant cela lui a coûté en énergie.

L’Encéphalomyélite Myalgique, appelée à tort « syndrome de fatigue chronique », abrégée , EM/SFC, vole toute sensation de repos. L’épuisement dirige toute la vie, et chaque matin recommence avec la sensation douloureuse d’être déjà vaincu•e 😔.

Comment se mobiliser, comment créer un changement profond de paradigme de vie quand un diagnostic, une écoute ou une prise en charge adaptée sont quasiment inexistants… et que l’énergie n’existe plus ?

Dans un monde où l’on est peu attentif•ves aux « signaux faibles » qui se manifestent chez les patient•es, c’est parfois peine perdue 🌫️.

Certaines personnes finissent par ne plus voir la lumière… et mourir dans la plus grande Invisibilité 🕯️.

Avec Pietro, on a la chance - rare - de pouvoir parler. Témoigner. Alors on a choisi de militer ✊.

Que fait-on de ce privilège ?

Comment l’utilise-t-on pour rendre visibles celles et ceux qui le sont encore moins que nous ?

« Un maillon invisible n’est pas une pièce défectueuse, mais une partie essentielle du tout. »

Pietro nous invite à repenser des sociétés où les plus fragilisé•es retrouvent enfin la place qui leur revient 🤍.

Retrouve vite l'AFEMISE (Association Française de l'Encéphalomyélite Myalgique et des Intolérances Systémiques à l'Effort) initiée par Pietro : https://afemise.com/

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L’interview #52 • Sophie-Elena, transformer la honte en fierté d'exister

Mon, 01 Dec 2025 06:30:00 +0000

Sophie-Elena connaît les violences et les maltraitances médicales depuis sa naissance.

Née avec une hépatite B et abandonnée dans un hôpital de la Roumanie des années 90 - véritable mouroir à bébés - elle y contracte le VIH 🦠, alors qu’une seule et même seringue est utilisée pour tous les nourrissons.

À ses 1 an, Sophie-Elena est adoptée par un couple suisse 🇨🇭 qui souhaite lui offrir une fin – ou peut-être un début – de vie digne. Elle découvre alors l’amour, la chaleur d’un foyer, et d’autres paysages que les murs blancs de l’hôpital.

En grandissant, elle « vit son corps » comme un sujet de honte et de stigmate. Humiliée, trahie, mise de côté… Bien plus que le virus en lui-même, ce sont les conséquences d’en être atteinte qui lui créent les plus grandes blessures.

Ce corps, grâce à deux expériences où son choix a été remis au centre, elle finit par se le réapproprier. Elle s’adresse même à lui en disant : « C’est moi qui décide maintenant. Et toi, le virus, tu n’as pas gagné. »

Aujourd’hui, le virus de Sophie-Elena est indétectable, donc intransmissible. 🙏🏻

Elle vit en reconnaissance de celles et ceux qui ne sont plus là - en prenant ses traitements avec rigueur, en sensibilisant au VIH, et surtout en déconstruisant les mythes qui persistent encore autour de cette maladie.

Si la vie de Sophie-Elena ressemble à un labyrinthe, elle semble avoir trouvé une sortie… remplie de lumière.

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L’interview #51 • Chloé, sensibiliser à la maladie Invisible

Mon, 24 Nov 2025 06:30:00 +0000

Parce que la confiance dépasse la frontière des écrans, Chloé a confié à mon micro des expériences qu’elle n’avait encore jamais partagées jusque-là 💛

Des vécus qui vont bien au-delà de la fatigue chronique, de l’isolement et de la santé mentale mise à mal par la maladie.

🎨 Chloé, c’est celle qui sensibilise à l’impact psychologique et social des maladies chroniques et invisibles à travers ses illustrations sur les réseaux sociaux et au travers des livres 📚

Avec humour, esprit critique et bienveillance, elle rend nos réalités compréhensibles à tou·te·s.

Ses mots inspirent. Mais ils déchirent aussi. Parce qu’ils racontent ce que c’est vraiment que de vivre avec la maladie : le manque de reconnaissance, la minimisation, les violences médicales…

C’est aussi celle qui a eu le courage de dire : « Selon vous, c’est dans ma tête ? Dans ce cas-là, internez-moi ! »

💥 Chloé tient debout - parfois avec une canne - alors que tout aurait pu la faire tomber : perte du travail, système nerveux dérégulé à la naissance de son fils, accumulation de diagnostics : lyme, EM, TNF... et de traumas…

Aujourd’hui, elle confie se sentir mieux en faisant moins. Un bel affront à cette injonction permanente du développement personnel : « tu pourrais faire plus ».

Et si elle en est arrivée là, c’est parce que depuis le début « elle y croit » et qu’après plus de 20 ans d’errance médicale, elle a enfin reçu les bons diagnostics.

Il était temps que Chloé vienne nous en parler 🤗

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Ressource • Retrouver son estime de soi | En mode avion

Mon, 17 Nov 2025 06:30:00 +0000

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un accompagnement pour retrouver son estime de soi ou même pour la rencontrer pour la toute première fois. Alors prends cette pause ⏸️ pour te connecter à ta valeur en appuyant sur play ▶️ !

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

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Le replay #06 • Être parent dans un corps malade

Mon, 10 Nov 2025 06:30:00 +0000

On a fait le choix d’être mamans,🤰🏼et même si ce rôle nous épanouit profondément, on a aussi le droit d’avoir des moments où ça ne va pas. Le droit de se plaindre. Et surtout, le droit de visibiliser nos réalités de mamans malades.

Pour soutenir et résonner auprès d’autres parents malades chroniques qui souffrent de fatigue, d’épuisement et parfois d’isolement. 🫱🏻‍🫲🏽

Être parent, c’est difficile en soi - et encore plus quand on manque de ressources. Face à la maladie, on traverse les grands sujets de la vie avec d’autres limites, d’autres rythmes, d’autres repères.

Avec Fanny, fondatrice de l’association SwissEndo, on a eu envie de partager nos astuces et nos outils 🛠️ pour composer avec nos quotidiens de mamans malades.

Et aussi parler de tout ce qu’on a choisi de déconstruire, de lâcher, de ne plus s’imposer. Parce qu’être une « bonne maman », ce n’est surtout pas être une maman parfaite.

On s’est même retrouvées sur beaucoup de domaines - alors qu’on ne se connaissait pas avant ce live ! Comme cette évidence : avant d’être mamans, on n’avait pas autant de joie dans nos vies. 💕

🙋🏼‍♀️ Fanny est infirmière de formation, fondatrice de S-Endo, maman de deux enfants, et vit avec l’endométriose et la fibromyalgie.

👱🏻‍♀️Tamara, éducatrice de formation, est maman d’une fille de deux ans et vit avec un syndrome neurologique, une pathologie intestinale, une maladie osseuse et un trouble de stress post-traumatique.

Retrouve-nous pour le replay de ce live à la fois intime et sans tabou 🎧

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L’interview #50 • Romain, exprimer enfin la douleur

Mon, 27 Oct 2025 06:30:00 +0000

Taiseux de nature, Romain vit depuis plus de 15 ans avec les douleurs chroniques, lorsqu'il ose en parler pour la première fois. Jusque-là, il erre sans diagnostic, et ne sait que dire aux gens. 😶

Quasiment toutes les parties de son corps sont touchées : le bas du dos, les épaules, les pieds, les mains… Romain vit avec une hypersensibilité du système nerveux central, parfois aussi appelé dysfonctionnement du système nerveux central. 🧠

Privé de sport et de ses passions dès l’âge de 19 ans, il se retrouve piégé dans l’angoisse et l’incompréhension : comment est-ce possible de souffrir autant sans aucune lésion ? Car la réalité est là. Ses douleurs sont Invisibles, même pour le corps médical. 🫥

Puis c’est la peur du mouvement qui le saisit. Romain développe une kinésiophobie. Même simplement se baisser ou se brosser les dents devient un véritable défi de tous les jours. 💪

Jusqu’au jour où, il franchit les portes d’une clinique de la douleur. Là, un accompagnement pluridisciplinaire lui rend peu à peu des bribes de liberté, jusqu’à lui permettre de se projeter à nouveau et de réincarner des projets de vie trop longtemps mis de côté. 🤗

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L’interview #49 • Soheila, dormir à contre-courant du monde

Mon, 20 Oct 2025 05:30:00 +0000

Alors qu’elle n’a que 8 ans, Soheila commence à recevoir des signaux de fatigue extrême après un voyage en famille.

Très vite, son corps lui impose un autre rythme : elle s’endort en pleine journée, parfois même en classe. 👩🏼‍🏫

Enfant, elle vit déjà à contre-courant du monde : ses nuits, elle les passe éveillée ; ses journées, elle s’écroule de fatigue. 😴

S’ensuit un long parcours fait d’incompréhensions et de minimisations. On parle d’« hypersomnie adolescente », sans chercher plus loin. Pendant des années, elle se bat avec ses parents pour être entendue, comprise, et enfin diagnostiquée.

Dix ans plus tard, une ponction lombaire révèle enfin la vérité : Soheila est atteinte de narcolepsie de type 1, une maladie du sommeil incurable qui s’accompagne d’épisodes soudains où le corps s’effondre alors que l’esprit reste parfaitement éveillé.

Refusant d’abord cette réalité, Soheila finira, une nuit, par rejoindre un groupe de parole en ligne, aux États-Unis. 🇺🇸 C’est là qu’elle découvre, pour la première fois, des récits qui résonnent et un soutien inconditionnel. Deux choses qui lui étaient jusque-là inconnues.

Le domaine du travail reste aujourd’hui un défi constant : elle doit composer avec une mémoire, une concentration et une efficience différentes de celles d’une personne non malade - un équilibre précaire qu’elle affronte chaque jour.

Aujourd’hui, Soheila s’engage pour déconstruire les clichés et l’incompréhension qui entourent la narcolepsie et les troubles du sommeil.

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Ressource • Se laisser aller au sommeil | En mode avion

Mon, 13 Oct 2025 16:00:00 +0000

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L’interview #48 • Lisa, oser vivre à nouveau

Mon, 22 Sep 2025 05:30:00 +0000

À 23 ans, en plein stage en justice internationale en Italie, Lisa apprend brutalement, sans signe avant-coureur, qu’elle est atteinte de la sclérose en plaques (SEP). 🤯

Parce qu’il est parfois plus aisé pour le psychisme et le corps de fuir un tel diagnostic que de s’y confronter, elle choisit de foncer et de poursuivre sa carrière de cœur pour une justice réparatrice. ❤️‍🩹

Mais la SEP revient frapper à sa porte sous bien des formes : colère, crises d’angoisse, insomnies, effondrements…

Après une rupture amoureuse et une 2ème poussée de SEP, Lisa commence à prendre conscience de son expérience. Face aux injonctions médicales et aux prédictions alarmistes, elle explore d’autres chemins 💆🏻‍♀️ et réalise qu’en tant que patiente, elle peut se redonner du choix.

À 40 ans, Lisa partage aujourd’hui la paix qu’elle cultive grâce à son rapport singulier à son corps, à la peur et à la maladie. Accompagnante et psycho-sophrologue, elle offre un témoignage inspirant et intime qui parle de l’art d’inventer sa propre manière de vivre avec la maladie. 🌈

Retrouvez Lisa sur https://www.lisa-brienne.fr 💻

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Ressource • Se remplir de confiance | En mode avion

Mon, 15 Sep 2025 05:30:00 +0000

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment pour te reconnecter à ta confiance intérieure et te laisser imprégner de mots qui soutiennent et renforcent ton estime de toi. Le stress, les doutes, les émotions qui nous pèsent, ou les symptômes Invisibles peuvent fragiliser notre confiance. Alors prends cette pause ⏸️ pour te créer un îlot de sécurité en appuyant sur play ▶️ !

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

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Chronique de malade ! #07 • Alors, bien reposé•e ?

Mon, 08 Sep 2025 05:00:00 +0000

« Alors, bien reposé·e ? » 😌

Une question banale en apparence, mais qui sonne comme une gifle quand on vit avec une maladie chronique, des symptômes Invisibles, et que le repos ne guérit rien.

Dans cette nouvelle Chronique de malade !, je t’emmène dans les coulisses du « triathlon », que sont les problèmes de santé, et auquel je n’ai jamais choisi de participer : anticiper, avancer, endurer… sans jamais atteindre la ligne d’arrivée ni avoir de « supporters » 🙌🏻 à mes côtés.

Derrière les photos de vacances parfaites ou les arrêts maladie, je partage la réalité de ces valises trop lourdes 🧳 que l’on porte au quotidien sans que cela ne se voie - mais aussi ces petites parenthèses de beauté qui, parfois, aident à tenir le coup.

Une chronique entre humour, vulnérabilité et résistance, pour questionner ce que veut vraiment dire « être reposé·e » quand le repos ne guérit pas.

Si ces mots résonnent pour toi, ou pour quelqu’un que tu connais 👉🏻 partage cet épisode, pour qu’aucun·e malade ne se sente jamais seul·e.

Un immense MERCI à Gaëlle pour son don généreux, qui permet à cet épisode de voir le jour 🫶🏻

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L’interview #47 • Justine, se réinventer dans un corps altéré

Mon, 25 Aug 2025 05:00:00 +0000

Alors qu'elle est jeune maman, Justine constate une descente d’organes, seule devant son miroir. 🪞 Cette vision, accompagnée de la sensation permanente d’un tampon mal placé, l’angoisse, l’épuise et la confronte à une difficulté constante. Face au silence médical, cette expérience pèse lourdement sur sa santé mentale…

Après la naissance traumatique de son fils, marquée par des violences obstétricales, Justine comprend qu’elle devra se battre pour obtenir des réponses.

Quand un médecin pose un mot dessus - prolapsus - elle découvre que ce handicap touche majoritairement des femmes de plus de 80 ans 👵 et qu’il existe très peu de solutions concrètes.

Elle s’informe, se forme, finit par trouver des moyens d’alléger cet handicap Invisible et s’engage pour aider d’autres femmes confrontées à la même réalité.

Son parcours est aussi celui d’une reconstruction : apprendre à vivre avec ce nouveau corps, réinventer son quotidien de maman et repenser sa sexualité avec son conjoint, loin des modèles classiques et patriarcaux. 💪❤️

Un témoignage intime et puissant, pour briser le tabou du prolapsus et rendre visibles celles qui vivent avec. 🌸

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Ressource • Se créer un espace de sécurité | En mode avion

Mon, 18 Aug 2025 05:00:00 +0000

Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️

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L’interview #46 • Angelo, en parler pour se libérer

Mon, 11 Aug 2025 05:00:00 +0000

⚠️ 𝑪𝒆𝒕 𝒆́𝒑𝒊𝒔𝒐𝒅𝒆 𝒂𝒃𝒐𝒓𝒅𝒆 𝒍𝒆 𝒔𝒖𝒊𝒄𝒊𝒅𝒆, 𝒖𝒏 𝒔𝒖𝒋𝒆𝒕 𝒅𝒐𝒖𝒍𝒐𝒖𝒓𝒆𝒖𝒙 𝒎𝒂𝒊𝒔 𝒆𝒔𝒔𝒆𝒏𝒕𝒊𝒆𝒍 𝒂̀ 𝒗𝒊𝒔𝒊𝒃𝒊𝒍𝒊𝒔𝒆𝒓 𝒒𝒖𝒂𝒏𝒅 𝒐𝒏 𝒑𝒂𝒓𝒍𝒆 𝒅𝒆 𝒎𝒂𝒍𝒂𝒅𝒊𝒆 𝒄𝒉𝒓𝒐𝒏𝒊𝒒𝒖𝒆 𝒆𝒕 𝑰𝒏𝒗𝒊𝒔𝒊𝒃𝒍𝒆. 𝑺𝒐𝒏𝒅𝒆𝒛 𝒗𝒐𝒕𝒓𝒆 𝒄𝒂𝒑𝒂𝒄𝒊𝒕𝒆́ 𝒂̀ 𝒆́𝒄𝒐𝒖𝒕𝒆𝒓 𝒍𝒆 𝒕𝒆́𝒎𝒐𝒊𝒈𝒏𝒂𝒈𝒆 𝒃𝒐𝒖𝒍𝒆𝒗𝒆𝒓𝒔𝒂𝒏𝒕 𝒅'𝑨𝒏𝒈𝒆𝒍𝒐.

On peut être charismatique et dépressif.

On peut être Mr Gay🇨🇭, parcourir le monde pour des concours de beauté… et, en parallèle, passer des journées enfermé chez soi, tant l’anxiété sociale et les idées noires sont écrasantes.

Après quatre grandes dépressions, Angelo vit aujourd’hui avec ce qu’on appelle une dépression chronique.

Plus jeune, il y avait des déclencheurs : son homosexualité 👨🏽‍❤️‍💋‍👨🏻 dans une société hétéronormée, une première rupture…

Mais au fil du temps, la dépression s’est mise à surgir sans frapper à la porte 🚪

Un jour, sa sœur lui dit simplement : « Tu as rendez-vous avec une thérapeute, tel jour, à telle heure. » Il ne le sait pas encore, mais cette thérapie va lui sauver la vie.

Aujourd’hui, Angelo met son image au service de la sensibilisation. Pour valider les émotions négatives, pour dire que c’est OK de ne pas aller bien, pour rendre hommage à sa maman, qui s’est suicidée alors qu’il était enfant, et à toutes celles et ceux dont la voix a été, ou reste encore, invisibilisée. 🤍

Il trouve nécessaire d’en parler, de partager pour soi, pour ses proches et pour faire avancer la cause.

It’s OK not to be OK. 💋

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L’interview #45 • Laurène, se libérer de l'injonction à guérir

Wed, 30 Jul 2025 07:29:10 +0000

« Le cancer aussi est une maladie chronique. » Cette phrase, prononcée par son médecin, Laurène peut en témoigner. Elle qui vit aujourd’hui sa 6ème récidive d’un cancer des ovaires, soulève les voiles derrière ce qu’on vit quand on a un cancer. 🩺

Dès la 2ème récidive, Laurène perd confiance dans les traitements de chimiothérapies et les protocoles proposés. Elle s’engage alors sur un chemin de guérison plus personnel, plus aligné à elle-même. Un chemin tout aussi jalonné d’épreuves, de grâce et d’enseignements. Elle sait au fond d’elle, qu’elle peut guérir en douceur. 🌸

Dans nos sociétés où la médecine est plutôt une affaire de souffrance, où il faut « se battre », être des « guerrières », les injonctions pleuvent. ☔

Des régimes alimentaires qui l’ont amené aux troubles du comportement alimentaire (TCA), une course aux lectures de développement personnel, de thérapies alternatives, de voyages à l’autre bout du monde, Laurène a tout essayé. Guérir est devenu un impératif. 🌿

Et pour les personnes comme elle, au perfectionnisme exigeant, la maladie met face à l’impuissance, une sorte de pression de devoir « réussir » comme ceux qui ont guéris : « La maladie, c’est le seul endroit où j’ai échoué » me confie-t-elle. 😫

Aujourd’hui, Laurène nous partage tout ce que la maladie rend Invisible aux yeux des autres. Car, comme elle le dit si bien : « le cancer, ce n’est que la pointe de l’iceberg » et ça se vaut pour toutes les maladies chroniques et handicaps Invisibles…

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Mon, 21 Jul 2025 06:59:32 +0000

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Le replay #04 • Traverser l'été avec la maladie Invisible

Mon, 14 Jul 2025 05:00:00 +0000

☀️ Et si les vacances d’été n’étaient pas cette parenthèse magique qu’on nous vend partout ?

Dans ce live, né d’un constat partagé avec Aurore, créatrice de Glie Factory, on explore ce que cette période peut réveiller quand on vit avec une maladie chronique, un handicap invisible, ou un système nerveux dérégulé.

💬 Un échange sincère, nourri de vécu et d’exemples concrets, pour visibiliser l’invisible.

Au programme :

Le décalage violent entre les images idéalisées des réseaux 👙, les normes implicites d’un corps toujours dispo et joyeux…

et les réalités plus silencieuses : solitude, culpabilité, peur de rater sa vie, auto-jugement.

🔥 L’impact de l’été sur le système nerveux :

Chaleur, ruptures de rythme, sursollicitations sociales… comment préserver son équilibre quand tout autour pousse à l’agitation ?

🏡 (Re)penser ses vacances :

Sortir du modèle dominant pour construire un été qui respecte ses limites.

Créer un cocon, rester chez soi, s’autoriser le calme.

On partage à quoi ressemblent nos vacances, concrètement et sans filtre.

👶 Et avec un·e enfant ?

Comment concilier les besoins d’exploration de l’enfant avec ses propres besoins de repos.

Avec des idées simples et ressourçantes, pour co-créer et co-réguler.

🧘‍♀️ Des ressources pour apaiser le corps et l’esprit :

On partage chacune 5 ressources personnelles et nos objets à glisser dans un kit de survie estivale (oui, on vous partage nos essentiels ! ).

⛱️ Un épisode pour se sentir moins seul·e…

et s’autoriser un été autrement.

On t’invite à regarder ce replay 🎥, à le partager à tes proches concerné·es, et à poursuivre la réflexion avec nous dans les commentaires.

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Le replay #05 • Se préparer à devenir mère en vivant avec une maladie

Mon, 14 Jul 2025 05:00:00 +0000

👶🏻 Comment se projeter dans la parentalité entre le désir et les doutes amenés par la maladie chronique et le handicap Invisible ?

Ce live né de discussions personnelles avec Sarah, atteinte d’endométriose et en cheminement vers une potentielle maternité, est devenu une évidence à partager publiquement.

💬 Un échange intime, entre deux parcours et deux réalités qui ont un point commun : penser (ou vivre) la parentalité avec un corps malade, douloureux, imprévisible.

Au programme :

🤰🏻Le désir d’enfant :

Quand on vit avec une maladie chronique, comment ce désir émerge-t-il (ou pas) ?

Comment composer avec les angoisses légitimes, la peur de transmettre, de ne pas tenir physiquement… ou d’imposer un fardeau à l’enfant ?

🌱 La sécurité, un point clef :

Comment identifier et par quel biais s’apporter de la sécurité et par ricochet, en amener à son enfant pour qui cela est un besoin essentiel ?

🪨 Entre doutes et décisions :

Qu’est-ce qui peut être un frein ou au contraire porteur pour se projeter dans la maternité ? Ce qu’il est bon d’entendre avant de se lancer !

🧰 Ressources concrètes pour naviguer ce parcours :

• Identifier ce qui nous soutient : réseau, professionnel·les, moments de clarté.

• Repérer ce qu’on n’a pas… pour mieux anticiper (crèche, aides, routines, objets).

• Gérer son énergie : faire moins mais mieux, vivre pleinement les instants disponibles.

❗ Un message essentiel :

Ne pas vouloir ou ne pas pouvoir devenir parent, c’est OK.

La parentalité est un chemin singulier mais jamais obligé.

🎧 Un épisode pour se sentir compris·e dans nos ambivalences… et élargir les possibles.

On t’invite à regarder ce replay 🎥, à le partager à tes proches concerné•es, et à poursuivre la réflexion avec nous dans les commentaires.

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Ressource • Aurore, repenser la guérison | avec Aurore de Glie Factory

Wed, 09 Jul 2025 05:00:00 +0000

Qui ici ne s’est jamais accroché·e à une méthode miracle ? 🪄 Qui n’est pas déjà tombé·e dans une forme de dérive, quand tout ce qu’on souhaite, c’est guérir ? Quand on souffre, on est prêt·e à tout. C’est légitime. Et peu importe le prix. 💰

Mais… Et si la solution n’était pas de se réparer à tout prix ? Et si on pouvait changer de regard - cesser de se voir comme quelqu’un de cassé,⛓️‍💥 brisé, ou forcément à résoudre ?

Et si en guérissant d’autres aspects de soi, on arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie ?

🧠 Dans cet épisode, Aurore nous partage son parcours de vie et de santé. Psychologue de formation, passionnée par les neurosciences, elle a traversé dix années d’errance médicale. Un faux diagnostic de cancer, une avalanche de symptômes et une absence de propositions thérapeutiques.

Pour ne pas sombrer, elle s’est accrochée à la recherche, 📈 aux savoirs, à la compréhension.

Elle nous parle de la théorie polyvagale de Stephen Porges, une approche qui éclaire la manière dont notre système nerveux réagit à la peur, au danger, au stress chronique. Et surtout : comment on peut, peu à peu, sortir d’un état d’hypervigilance pour apprendre à le réguler.

🎙️Un épisode profond, qui explore ce que signifie vivre dans un corps en survie - et comment on peut doucement, patiemment, retrouver un peu d’espace pour respirer dans la chronicité de la maladie.

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L’interview #44 • Margot, courir avec la maladie comme alliée

Wed, 18 Jun 2025 05:00:00 +0000

Margot a grandi avec un système immunitaire affaibli. Alors quand des symptômes étranges débarquent en pleine période de préparation pour un marathon 🏃🏼‍♀️ en 2020, elle pense d’abord que c’est juste sa "baseline" habituelle.

Mais les signaux s’accumulent : état grippal persistant, douleurs et démangeaisons gynécologiques, vue qui se brouille… Grâce à un entourage inquiet et attentif ❤️‍🩹, elle se retrouve à l’hôpital à plusieurs reprises. Sans que personne ne parvienne à vraiment mettre des mots sur ce qu’elle vit.

Jusqu’à cette gynécologue, expérimentée, habituée aux accouchements et aux déchirures, qui s’arrête net devant des aphtes vulvaires qu’elle n’a jamais vus. Margot est alors hospitalisée en urgence et le diagnostic tombe enfin : la maladie de Behçet. Une maladie rare, auto-immune 🧬, qui attaque les vaisseaux de tout le corps.

Plutôt que de s’arrêter-là, Margot continue d’avancer, et même de courir : Triathlon. Marathon. Ironman. Chaque course devient un terrain de dialogue avec la maladie. Margot court avec Behçet sur le dos, et à chaque ligne d’arrivée 📍, lui balance : « Tu vois Behçet, on est ensemble... et je t’emmerde ! »

Un cri du cœur, qui j’espère résonne jusqu’à son père, parti trop tôt, dont la mort a été le déclencheur pour se mettre à courir - et se sentir, encore et toujours, belle et bien vivante. 🌿✨

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Ressource • Traverser un moment d’urgence | En mode avion

Mon, 09 Jun 2025 05:00:00 +0000

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment de retour à soi pour traverser l’urgence - quand l'anxiété, la douleur ou l'inconfort prennent trop de place. Une courte pause pour respirer, sentir et revenir à ce qui soutient, même brièvement. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ !

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

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L’interview #43 • Anaïs, adapter ses passions à son état

Mon, 02 Jun 2025 05:00:00 +0000

Avant d’être terrassée par l’épuisement et les douleurs, Anaïs était cette femme active, sportive, créatrice et directrice d’une école de pole dance 👯 Son métier, c’était sa passion.

C’est une deuxième infection au Covid 🦠 qui a totalement dérégulé son système. D’un jour à l’autre, elle met plusieurs jours à se remettre d’un seul cours 🩰 Un état difficile à reconnaître quand on a toujours été très active… et que l’on est indépendante depuis 2011.

Aujourd’hui, elle vit avec un EM/SFC post-Covid, dont l’un des seuls « traitements » est le pacing. S’il permet de se « recharger » 🔋 et d’éviter les malaises post-effort (même minimes), il entre en totale contradiction avec les exigences de nos sociétés actuelles.

Mais une vie, on n’en a qu’une. Alors Anaïs décide d’adapter sa passion et son goût pour la transmission à son état. Elle se forme au yoga 🧘🏽‍♂️ et choisit de créer un studio de yoga en ligne : https://studiolunayoga.com/ dont certains cours peuvent se faire… depuis le lit. 🛌

Un projet qui, finalement, fait sens. Pour elle. Et pour toutes les personnes pour qui la douleur et la fatigue chronique font partie du quotidien.

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Le replay #03 • L'isolement dans la maladie

Mon, 19 May 2025 05:00:00 +0000

L’isolement… parfois il s’installe doucement, parfois il frappe brutalement. Il se glisse dans nos vies au moment où les sorties s’annulent, où faire des courses devient un défi, où voyager – ou simplement aller voir des ami·es – devient impossible.

Dans ce nouvel échange, Fernand, président de l’association, et moi-même, fondatrice et directrice, avons pris le temps d’aborder un sujet qui touche toutes les personnes malades : l’isolement dans la maladie.

Peu à peu, on devient spectateur·rice de quelque chose qui s’installe, souvent de manière insidieuse, jusqu’à ce que l’on peine à y croire, voire à l’accepter : le quotidien se fracture, et nous sommes seul·es à le traverser.

Face à cela, une question revient souvent, presque inévitable : comment (re)construire ou recycler les liens quand tout change ?

🌿 Dans cette discussion, on partage des pistes pour atténuer ce sentiment d’isolement, parce que oui, des solutions concrètes existent !

On t’invite à regarder ce replay 🎥, à le partager à tes proches concerné·es, et à poursuivre la réflexion avec nous dans les commentaires.

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Ressource • S'ancrer face aux jugements | En mode avion

Mon, 12 May 2025 05:00:00 +0000

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment d'ancrage pour traverser avec force les moments où l'on se sent atteint·es par l'incompréhension, voire le jugement des autres envers les ressentis, les expériences de vie et les symptômes avec lesquels l'on navigue. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ !

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

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L’interview #42 • Leslie, s'effondrer pour tout recomposer

Mon, 21 Apr 2025 06:10:43 +0000

Et si certaines migraines, douleurs cervicales ou dorsales, troubles digestifs, articulaires, gynécologiques, une hypersensibilité ou encore une dépression cachaient en réalité une maladie de Lyme ? 🧩

Pendant plus de 15 ans, Leslie vit avec ces symptômes handicapants sans aucun diagnostic et les tests concernant Lyme sont négatifs. Mais alors qu’elle contracte le Covid 🦠, tout bascule. Les symptômes deviennent alors invivables.

Sur le plan psychique, c’est la dégringolade : dépersonnalisation, perte de repères, trouble de la perception du temps et de la réalité… « J’ai dû arrêter ma vie », me confie-t-elle. Son couple s’effondre, celui de ses parents aussi. À ce moment-là, elle n’a plus d’ancrage, si ce n’est deux figures précieuses : une médecin généraliste et une maman aussi touchée que soutenante. ❤️‍🩹

Et puis lentement, Leslie se reconstruit. Portée par une force de vie qui ne s’est jamais totalement tue. Le couple parental se réinvente aussi. Comme si parfois, il fallait que tout explose pour permettre une recomposition plus juste au sein d’un système. 🧑‍🧑‍🧒

Aujourd’hui, certains traitements apaisent enfin ses symptômes. Et c’est une Leslie lumineuse 🤍 habitée par une sagesse forgée que je reçois. Elle porte en elle un message d’espoir — pour elle, et pour toutes celles et ceux qui traversent l’Invisible.

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Ressource • Connecter à l'ici et maintenant | En mode avion

Mon, 14 Apr 2025 05:00:00 +0000

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Ressource • Accompagner la santé mentale des malades Invisibles | avec Tiffany & Cloé

Wed, 09 Apr 2025 05:00:00 +0000

Lorsque la maladie ou le handicap Invisible frappe, son impact émotionnel est souvent relégué au second plan, éclipsé par la prise en charge des symptômes physiques. Pourtant, l’isolement, l’anxiété et la dépression sont des réalités bien trop courantes pour celles et ceux qui traversent l’errance médicale ou accueillent un diagnostic qui fissure leur identité, bouscule profondément leur vie. 💥

Qui suis-je si je ne suis plus la personne que j’étais ? Sur qui puis-je vraiment compter ? À qui puis-je raconter la brutalité de mon expérience ? Si ces questions t’ont déjà traversé·e, as-tu un espace pour les partager ? 🗣️

C’est pour répondre à ce besoin que Tiffany et Cloé, psychologues de la santé, ont créé Psycosante.ch. Bien au-delà de simples consultations, leur projet replace les personnes atteintes dans leur santé, au centre de leur vécu, offrant un soutien essentiel souvent négligé dans nos systèmes de soins saturés. 🚑

Car oui, notre état émotionnel influence la maladie - et surtout, la maladie chamboule notre état émotionnel. Vivre avec une maladie, encore plus si elle est chronique, c’est parfois comme être coincé·e dans des montagnes russes, sans avoir choisi d’y monter. 🎢

Mais grâce à Tiffany et Cloé, ce vécu Invisible est enfin écouté, validé et soutenu. Un accompagnement rare qui mérite d’être visibilisé ! 🙏🏻

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L'interview #41 • Luisa, tenter d'en finir pour être prise au sérieux

Mon, 24 Mar 2025 06:00:00 +0000

⚠️ 𝘾𝙚𝙩 𝙚́𝙥𝙞𝙨𝙤𝙙𝙚 𝙖𝙗𝙤𝙧𝙙𝙚 𝙙𝙚𝙨 𝙩𝙚𝙣𝙩𝙖𝙩𝙞𝙫𝙚𝙨 𝙙𝙚 𝙨𝙪𝙞𝙘𝙞𝙙𝙚, 𝙪𝙣 𝙨𝙪𝙟𝙚𝙩 𝙙𝙤𝙪𝙡𝙤𝙪𝙧𝙚𝙪𝙭 𝙢𝙖𝙞𝙨 𝙚𝙨𝙨𝙚𝙣𝙩𝙞𝙚𝙡 𝙖̀ 𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙞𝙨𝙚𝙧. 𝘽𝙚𝙖𝙪𝙘𝙤𝙪𝙥 𝙙𝙚 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙙𝙚𝙨 𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚𝙨, 𝙖̀ 𝙛𝙤𝙧𝙘𝙚 𝙙𝙚 𝙨𝙤𝙪𝙛𝙛𝙧𝙖𝙣𝙘𝙚𝙨, 𝙚𝙩 𝙛𝙖𝙪𝙩𝙚 𝙙’𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚 𝙚𝙩 𝙙𝙚 𝙧𝙚𝙘𝙤𝙣𝙣𝙖𝙞𝙨𝙨𝙖𝙣𝙘𝙚, 𝙚𝙣 𝙖𝙧𝙧𝙞𝙫𝙚𝙣𝙩 𝙖̀ 𝙙𝙚𝙨 𝙥𝙖𝙨𝙨𝙖𝙜𝙚𝙨 𝙖̀ 𝙡’𝙖𝙘𝙩𝙚. 𝙀𝙣 𝙡𝙞𝙚𝙣 𝙖𝙫𝙚𝙘 𝙫𝙤𝙩𝙧𝙚 𝙨𝙚𝙣𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙞𝙩𝙚́, 𝙨𝙤𝙣𝙙𝙚𝙯 𝙫𝙤𝙩𝙧𝙚 𝙘𝙖𝙥𝙖𝙘𝙞𝙩𝙚́ 𝙖̀ 𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚𝙧 𝙡𝙚 𝙩𝙚́𝙢𝙤𝙞𝙜𝙣𝙖𝙜𝙚 𝙗𝙤𝙪𝙡𝙚𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙣𝙩 𝙙𝙚 𝙇𝙪𝙞𝙨𝙖.

Luisa a grandi avec un système immunitaire affaibli et des infections à répétition. Son parcours médical a commencé dès la naissance, marqué par des maladies chroniques et des opérations lourdes.

Mais c’est le Covid-long 🦠, attrapé à deux reprises, qui finit par terrasser son corps. Douleurs, fatigue chronique, épuisement extrême : son énergie s’est effondrée. Elle se réveillait dès lors avec une sensation de béton coulé sur son thorax, prisonnière d’un corps qui ne répondait plus. Face à l’incompréhension des médecins, aux violences médicales et au stress de la vie d’indépendante, elle a dû se battre pour être prise au sérieux.

C’est une tentative de suicide qui a finalement ouvert les portes d’une prise en charge. Un passage en clinique psychiatrique, un lieu où, pour la première fois, elle a rencontré un monde où « les masques tombent » 🎭 et où la souffrance est enfin dite sans honte.

Aujourd’hui, Luisa réapprend à vivre autrement, à se faire des autos-câlins 🫂 en cultivant de petits plaisirs du quotidien et en adaptant son environnement à son corps. Une question l’accompagne toujours : comment exister pleinement quand on se sent en train de dépérir ?

Un témoignage bouleversant, qui met en lumière la réalité du Covid-long, de l’épuisement profond qui en découle et des systèmes médicaux et sociaux, parfois violents et ignorants, dans lesquels baignent les patient•es.

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Chronique de malade ! #06 • La sueur sous la splendeur : le ballet des Invisibles

Mon, 17 Mar 2025 06:00:00 +0000

"Mesdames et Messieurs, prenez place. Le spectacle va bientôt commencer." 📣

Aujourd'hui, le rideau s’ouvre sur une scène que l’on ne regarde pas. Une scène qui existe : celle des malades chroniques, mais que l'on ignore. Une scène habitée par des artistes de l’ombre, des virtuoses du silence, des danseurs et danseuses de l’Invisible. Une scène où peut-être, toi aussi, tu danses chaque jour.

Aujourd'hui, entre poésie et réalité, le rideau s'ouvre sur une histoire parmi tant d'autres, où la beauté masque l'épuisement, où la splendeur cache les douleurs.

Avec joie, je passe aujourd'hui le micro à Fernand, co-directeur de notre Association Les Invisibles, dont l’engagement est profond et qui incarne avec force et sensibilité, les valeurs de notre cause. J’espère que vous serez touché•es au même titre que moi, par sa plume aussi assurée que créative et par sa voix qui emporte. Merci à lui pour ce récit ! 🫶

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Fernand Coloos

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Ressource • Accueillir les changements du corps | En mode avion

Mon, 10 Mar 2025 06:00:00 +0000

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette nouvelle ressource : un moment de pause, dédié à l’accueil des changements du corps et de l’esprit, qu’ils soient doux ou inconfortables. Parce qu’il arrive que l’on traverse des variations, des incertitudes, des vagues de sensations. Ici, pas de but, juste un moment pour être, respirer et ressentir. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ !

Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr ), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Leur soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles.

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini

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Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧

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L’interview #40 • Adeline, bâtir sa vie pro dans le marasme des symptômes

Mon, 24 Feb 2025 06:00:00 +0000

Le jour où sa meilleure amie perd son bébé à 5 mois de grossesse, un stress profond se réactive chez Adeline. Et avec lui, la maladie de Ménière ⚡️ : crises de vertiges violents, perte d’équilibre, hyperacousie, nausées… Ce trouble vestibulaire active un trouble anxieux dont elle sera ensuite diagnostiquée.

Depuis ses 16 ans, Adeline vit avec des acouphènes 👂🏼 et une perte auditive. Mais plus jeune, elle ne se considère pas handicapée. C’est en décrochant un poste fixe que la réalité s’impose 💼 : dans son héritage familial et en tant que « bonne Suisse » 🇨🇭, s’arrêter de travailler n’est envisageable qu’à l’article de la mort…

Dans ces questionnements autour du travail mais aussi d’une éventuelle parentalité 🧑‍🧑‍🧒, elle prend conscience que le modèle validiste et sexiste attend de chaque corps qu’il fonctionne à 100%, sans variabilités - et particulièrement ceux des femmes. Dans ce cadre-là, elle comprend que la société n’est pas faite pour tout le monde… et qu’elle en fait partie de ce « pas tout le monde ».

Cette prise de conscience s’affine avec ses recherches. Docteure en histoire de l’art, elle explore les méthodes alternatives (qu’elle a beaucoup testées !) sous le prisme scientifique 🔬 et questionne les biais qui poussent tant de malades à s’y raccrocher, faute d’une prise en charge adaptée et de considération.

Aujourd’hui rétablie du trouble anxieux généralisé (TAG) et des phobies sociales, grâce à la thérapie en EMDR et en TCC 🧠, elle gère mieux les crises de Ménière et nous partage son parcours.

🎧 Un témoignage fort et lucide à écouter ici dès maintenant ou sur toutes les plateformes d'écoute sur le podcast Les Invisibles.

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Chronique de malade ! #05 • Rencontre avec les pensées chroniques

Mon, 17 Feb 2025 06:00:00 +0000

Bienvenue dans la « Chronique de malade ! », une série du podcast 🎙️ Les Invisibles.

Une plongée brute et sincère dans le quotidien de la maladie Invisible. Entre récits intimes, réflexions philosophiques et une bonne dose d’humour (parce qu’il en faut bien) !

Cette chronique explore ce que ça signifie vraiment de vivre avec un corps imprévisible et les conséquences de l’invisibilité sur nos vies.

Une immersion dans l’invisible, racontée de l’intérieur. Parce que mettre des mots sur ce qui ne se voit pas, c’est déjà exister un peu plus. 👁️

Plonge avec moi dans la tête d’un·e malade chronique 🧠 : pensées anxiogènes, ruminations, obsessions… nourries par la solitude, l’invisibilisation et le manque d’accompagnement d’un système validiste et capitaliste.

Au creux de cette tempête 🌪️ mentale, une lueur persiste : celle de la présence à soi, et d’un souffle qui nous ramène à l’instant. 🧘🏼‍♀️

Viens, je t’y emmène.

Si tu te reconnais dans ces pensées chroniques, ou si tu entends enfin les mots dont tu avais besoin… 👉🏻 partage cet épisode avec celles et ceux qui pourraient s’y retrouver, pour que plus jamais elle ne se sentent seules.

⭐️ Tu veux soutenir ce podcast ? Abonne-toi à la chaîne, like et partage nous ton expérience en commentaire.  🔗 Découvre les engagements de l’Association Les Invisibles sur lesinvisibles.ch

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L’interview #39 • Anna, danser sous la pluie

Wed, 12 Feb 2025 06:17:04 +0000

Anna n’a que 19 ans lorsqu’elle vit sa première crise de Ménière ; des vertiges rotatoires si intenses qu’ils donnent la sensation d’être propulsé•e à toute allure dans une machine à laver 😵‍💫

Une expérience anxiogène qui, malheureusement, ne sera pas un événement isolé.

En dehors des crises certains symptômes persistent, comme la fatigue chronique ou les acouphènes💥👂🏼et forment un véritable handicap invisible.

Mais Anna doit aussi affronter un autre combat : celui d’être prise au sérieux par le corps médical. 🩺 Trop souvent, son stress et son hygiène de vie d’étudiante sont pointés du doigt comme des causes de son état de santé.

Dans cet épisode, Anna nous amène sur son chemin 🛤️ entre l’angoisse de la prochaine crise, l’obsession face aux acouphènes et sa quête pour retrouver le calme et apprendre à gérer son énergie.

Si la maladie chronique la ralentit, elle est aussi devenue un moteur. Déterminée, Anna s’est formée à la réalisation de documentaires et a créé Danser sous la pluie 👯‍♀️☔️, un film qui donne la parole à des personnes atteintes de la maladie de Ménière et rappelle l’importance cruciale de la considération et du soutien.

Un récit inspirant et puissant à écouter sans attendre par ici ou à visionner en vidéo directement sur la chaîne Youtube Les invisibles podcast 🎧

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L’interview #38 • Lison, faire le deuil d'un choix assumé

Mon, 27 Jan 2025 06:00:00 +0000

« Maman, tu ne le sais pas encore, mais il y a un bébé dans ton ventre. »
Quand sa fille de cinq ans et demi prononce ces mots, Lison reste sans voix.

Elle porte un stérilet, pourtant elle choisit de croire à l'intuition de son enfant. Le lendemain matin au réveil, le verdict tombe : le test posé sur le lavabo affiche « enceinte ».

Alors que Lison perçoit ce bébé comme un fruit de l’amour, elle prend la décision d’avorter.
« J’ai évacué mon bébé dans mes toilettes, entre mes cuisses, celles qui avaient déjà donné la vie deux fois. »

Ce choix, elle l’assume pleinement. Elle qui vit le maternage proximal comme une évidence, se dévouer une troisième fois est impensable.
Leur famille a trouvé un équilibre précieux qu’elle refuse de bouleverser.

Mais assumer ne veut pas dire ne pas souffrir. Le corps de Lison porte encore les traces de cette grossesse et dans son esprit, ce fœtus est déjà un bébé. « Dans ma tête, j’abandonnais mon bébé. »
La culpabilité s’installe, la honte aussi.
Ces émotions deviennent plus lourdes à porter lorsque sa sœur tombe enceinte, suivie de plusieurs de ses amies. Lison affiche un masque de bonheur, mais à l’intérieur, tout s’effondre.

Aujourd’hui Lison nous livre son témoignage bouleversant ; forte du deuil traversé, de trompes ligaturées et d’une liberté retrouvée.

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Le replay #02 • Parentalité et maladie chronique

Mon, 20 Jan 2025 06:00:00 +0000

Tu veux devenir parent malgré une maladie chronique ?
Tu es déjà parent et tu te demandes comment gérer ton handicap invisible avec ton enfant ?

Voici quelques exemples de questions auxquelles on répond avec @maaik dans ce live dédié à la PARENTALITÉ et à la MALADIE CHRONIQUE.

Les thématiques abordées :
• Est-ce que devenir maman a été un choix difficile en étant malade ?
• Comment t’occupes-tu de ta fille les jours où les symptômes sont très intenses ?
• Les symptômes étaient-ils plus forts ou identiques durant la grossesse ?
• Comment avez-vous géré la période post-partum ?
• Te sens-tu différente des mamans en bonne santé ?
• Comment fais-tu face à l’épuisement d’être mère ?
• Ton mari est-il souvent à la maison pour te soutenir ?
• La maternité t’a-t-elle donné une nouvelle motivation ?
• Quels conseils donnerais-tu pour envisager la parentalité plus sereinement ?

Un échange sincère et sans filtre. Prends soin de toi et écoute-le dès maintenant sur le podcast Les Invisibles.

Disponible sur toutes les plateformes d’écoute !

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Chronique de malade ! #04 • Quand la maladie chronique rencontre la magie des fêtes

Thu, 19 Dec 2024 06:15:18 +0000

Tu te sens seul·e, triste, en suradaptation face au rythme des personnes valides – voire hyposensibles – et à l’effervescence des fêtes ?

Dans cet épisode, je t’invite à explorer une perspective, où « maladie » trouve une résonance inattendue avec « magie ». Donne-moi ta main et laisse-toi porter avec bienveillance, authenticité et humour toujours décalé.

Si tu es amateur·trice de films fantastiques comme ceux de Tim Burton, des sagas comme Harry Potter, ou encore de science-fiction, cet épisode sonnera pour toi comme un chef d'oeuvre.

Et même si, comme moi, tu penches davantage pour le cinéma d’auteur·trice, laisse-toi emporter : l’habillage sonore signé Michael Pellegrini apporte une expérience sonore inédite.

Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année, avec tout ce que cela signifie pour toi.

Tamara

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L’interview #37 • Fiona, apprivoiser l'instabilité émotionnelle

Thu, 28 Nov 2024 08:09:49 +0000

Passer de « je me trouve incroyable » à « je ne mérite pas de vivre » est un schéma de pensées peu toléré dans nos sociétés où l’on valorise la maîtrise émotionnelle et la stabilité.
Mais que se passe-t-il quand on vit avec des émotions très intenses (des up ans down) dans un monde qui stigmatise l’instabilité ?

À ses 18 ans, alors que son amoureux du Brésil vient d’emménager chez elle à Bruxelles, Fiona prend conscience d’une réalité particulièrement anxiogène : « je ne pourrais jamais rompre avec lui maintenant qu’il a quitté le Brésil pour vivre avec moi. »

Ce sentiment d’enfermement déclenche chez elle une avalanche de troubles psychiques comme un toc du couple qui la pousse sans cesse à se demander : suis-je avec la bonne personne ?, et un trouble anxieux généralisé.

Ce n’est pourtant qu’à 28 ans, lorsqu’elle se rend pour un diagnostic de TDAH, que Fiona découvre une toute autre réalité : elle vit avec un trouble de la personnalité borderline.

Multipotentielles, couteau suisse, touche-à-tout, Fiona voit les entretiens d’embauches comme des « dates » et les CDI lui font peur en amour. Pourtant elle rêverait d’une pilule magique qui lui permette d’aimer une seule et unique personne jusqu’à la fin de ses jours.

Dans cet épisode, Fiona nous livre le témoignage qu’elle aurait aimé entendre il y a 10 ans.
Forte d’exemples concrets, elle nous livre les outils qui lui permettent de réguler son système nerveux au quotidien pour se sentir en sécurité et
mieux gérer cette intensité émotionnelle.

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Chronique de malade ! #03 • La maladie chronique expliquée aux valides

Tue, 19 Nov 2024 08:02:58 +0000

Et si tu pouvais enfin offrir une clé de compréhension aux personnes valides pour qu’elles saisissent ce que c’est de vivre avec une maladie chronique et invisible ?

Cette clef, je l’ai créée !

Dans cet épisode « La maladie chronique expliquée aux valides » du nouveau format « Chronique de malade ! » j’explique, grâce à trois métaphores fortes et accessibles, ce que l’on ressent quand on cohabite avec des symptômes permanents : un bug récurrent, un rhume persistant, ou encore le supplice de la goutte d’eau.

En seulement 14 minutes, cet épisode offre une immersion sensible dans notre réalité.

Écoute-le, et si tu es convaincu·e, partage-le aux valides de ton entourage pour visibiliser l’invisible autour de toi !

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L’interview #36 • Céline, se rétablir de la maladie chronique

Fri, 01 Nov 2024 08:12:24 +0000

Jeûnes, régimes low carb, bains d’eau glacée … Ces pratiques populaires cartonnent auprès des personnes en recherche de solutions pour apaiser les symptômes de la maladie et obtenir une meilleure qualité de vie.

Si ces pratiques offrent des bienfaits à court terme, notamment une clarté mentale et une énergie accrue - grâce à la stimulation du cortisol, l’hormone de l’action et de l’éveil - à long terme, elles peuvent épuiser les surrénales et conduire au burn-out

Céline, migraineuse depuis l’âge de 6 ans et ayant du arrêter ses études à cause de ces migraines et de céphalées importantes, illustre bien cette réalité. « Dès que tu es malade, on t’offre des solutions pansements » me confie-t-elle dans cette interview.

Si elle a d’abord trouvé des éléments utiles dans ses études en naturopathie pour une hygiène de vie générale, elle a rapidement réalisé que ces pratiques étaient insuffisantes pour des pathologies complexes comme celles des Invisibles.

Elle a découvert que le véritable rétablissement passait par un rééquilibrage en profondeur du système nerveux, une clé souvent négligée dans la gestion des maladies chroniques.

Spécialisée dans les problématiques qui touchent aux femmes elle travaille aujourd’hui au travers d’une médecine intégrative qui soigne les patient•es en ce penchant sur les causes profondes des déséquilibres.

À tous les malades chroniques et invisibles cet épisode inédit est pour vous

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Chronique de malade ! #02 • Entretien avec la maladie invisible

Tue, 22 Oct 2024 07:55:45 +0000

J’ai osé ! J’ai posé directement à la maladie invisible et chronique toutes ces questions qui me tourmentent depuis son arrivée dans ma vie.

Est-ce que tu partiras un jour ?
Pourquoi choisis-tu certaines personnes et pas d’autres ?
Pourquoi es-tu invisible ?
(...)

Dans ce nouvel épisode de « Chronique de malade ! », intitulé « Dialogue avec la maladie », je plonge au cœur de l’intime.

À travers cette conversation la maladie se dévoile sous toutes ses facettes : de l’invisible à l’omniprésence, entre douleur, résilience et quête de compréhension.

Cet échange profond interroge notre relation à la souffrance et la façon dont nous la vivons au quotidien. Un moment d'écoute dédié à toutes les voix invisibles.

Un immense MERCI à Valérie Albert gestalt-thérapeute et superviseuse, qui accompagne avec brillance patient•es et professionnel•les du domaine de la santé . Femme passionnée et malade « du désir de vivre » elle a prêté sa voix et sa lumière à la maladie invisible pour cet épisode.

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L’interview #35 • Ludivine, traverser les frontières du soin

Mon, 30 Sep 2024 06:25:08 +0000

Tout a commencé par un œuf au plat sur le bras, ou ce qu’on appelle plus communément « un érythème migrant ».
La fameuse signature d’une morsure de tique. Usuellement, c’est en forêt que l’on retrouve des victimes de ces ixodes mais Ludivine était perchée dans son appartement de ville lorsqu’elle s’est fait piquée…

« Il y a un déni cosmique dans la communauté des infectiologues qui pensent que c’est une maladie bénigne qui se soigne en 3 semaines d’antibiothérapie alors qu’il y a des formes chroniques assez intenses. »

Ludivine n’y va pas par quatre chemin.
Dans son parcours pour un diagnostic, un traitement et une vie aujourd’hui enfin à la lisière de la rémission, elle a mis le doigt sur de nombreux rouages du système de santé. Et tu constateras que ce n’est pas joli joli…

Espagne, Chypre, Bali… Elle n’a cessé de traverser les frontières pour se soigner de cette maladie de Lyme et des co-infections. Le fameux « Boys Bands » (moins sexy que les 2be3) : Bartonellose, Babésiose, Borréliose, dont elle est atteinte avec certitude des deux dernières.

Après tant de douleurs, de troubles cognitifs, de troubles digestifs, de sensibilité extrême et des traumas causés par la maltraitance médicale et le deuil d’un corps valide, une nouvelle aventure s’annonce enfin pour Ludivine.

Après 5 ans de processus d’adoption avec son mari - sa puissance de vie, c’est très prochainement, avec un•e pupille de l’Etat qu’elle la partagera.

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Chronique de malade ! #01 • Quand un inconnu s'invite chez toi [partie 3]

Mon, 23 Sep 2024 06:27:58 +0000

La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la troisième partie) pour raconter le bouleversement causé par l’arrivée inopinée d’un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.

À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l’invisible.

Cette chronique, c’est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.

Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment.

De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.

Portée par les créations sonores de Michael Maaïk Pellegrini, compositeur et polyinstrumentiste, plongez dans cette chronique engagée, où je dévoile les dessous de l’invisibilisation de nos parcours de vie.

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Chronique de malade ! #01 • Quand un inconnu s'invite chez toi [partie 2]

Mon, 16 Sep 2024 05:38:36 +0000

La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la deuxième partie) pour raconter le bouleversement causé par l’arrivée inopinée d’un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.

À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l’invisible.

Cette chronique, c’est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.

Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment. De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.

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Chronique de malade ! #01 • Quand un inconnu s'invite chez toi [partie 1]

Mon, 09 Sep 2024 06:24:58 +0000

La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la première partie) pour raconter le bouleversement causé par l’arrivée inopinée d’un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.

À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l’invisible.

Cette chronique, c’est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.

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L’interview #34 • Laetycia, danser avec l'incurable

Sun, 25 Aug 2024 14:11:00 +0000

Laetycia déborde tellement d’énergie que les gens se demandent toujours comment elle serait sans la maladie.

Danseuse professionnelle et en pleine formation de coaching sportif, Laetycia n’avait pas anticipé que subitement, elle ne pourrait plus courir pour attraper un bus ou seulement enfiler une veste.

Le syndrome de Morvan, qualifié d’« incurable » et dégénératif est arrivé dans sa vie avec fracas.

Cette maladie neuromusculaire mange les petites fibres qu’il y a sur ses nerfs, entraînant un blocage de sa motricité. Laetycia deal avec de l’atrophie musculaire, des crampes, des chaleurs dans le corps et de la fatigue chronique.

Pourtant, lorsque l'on la voit danser avec panache sur des vidéos captivantes qu'elle partage sur les réseaux sociaux on peine à imaginer les obstacles invisibles qu'elle surmonte au quotidien.

Cette femme solaire qui donne des cours parfois sans avoir dormi prend aujourd’hui la parole pour celles et ceux qui souffrent en silence.

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L’interview #33 • Charline, porter le combat des femmes invisibles

Sat, 27 Jul 2024 14:37:05 +0000

« Vous êtes trop jeune, trop jolie » !
Voilà la phrase lâchée à Charline par un neurologue des urgences alors qu’elle était paralysée de tout le côté droit.

Hémiplégique, elle rentre chez elle avec pour seul traitement un Doliprane.
Les conséquences de cette maltraitance médicale, Charline les subira des années durant.

Perdue dans l’errance médicale et alors qu’elle cherche à refaire corps avec le sien, la vie lui met sur son chemin un guide.
Ce dernier - outre le miracle de lui redonner des sensations dans ce côté droit endormi - formera Charline au yoga thérapeutique Une discipline inattendue quand on ne peut se déplacer autrement qu’en béquilles…

Toujours malade mais enfin souveraine, Charline décide de récolter les témoignages d’autres femmes victimes d’errance médicale. C’est triste à dire, mais il y’en a à la pelle. Alors 300 pages de bouquin c’était sa part à elle ; pour rendre compte de ces vies parfois capturée dans la souffrance et l’attente.

« Je n’en pouvais plus du sexisme subit quand on est patiente », Charline soulève dans son témoignage les inégalités de traitement entre les sexes. Et ça ne va même pas te surprendre de voir comme on est différemment lotis.

Merci à Charline de faire partie de celles et ceux qui représentent à nos côtés l’invisible, ses violences et ses forces aussi.

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L’interview #32 • Sonia, osciller entre angoisses et euphorie

Mon, 27 May 2024 10:25:30 +0000

Imagine un employeur qui te demande comment tu vas alors que tu es hospitalisé•e en psychiatrie
C’est exactement ce qui s’est passé pour Sonia. Pourquoi ? Parce qu’elle a eu le courage de lui parler de sa santé mentale juste après avoir été diagnostiquée bipolaire de type 2.

Ce diagnostic récent fait suite à un burn-out mais Sonia vit aussi avec le trouble anxieux généralisé (TAG) depuis son enfance. Petite, elle était déjà accompagnée des « peurs d’adultes » comme elle le décrit et ni l’adolescence ni l’âge adulte n’ont eu le mérite de les estomper.

Le courage, Sonia en a fait preuve à maintes reprises, notamment lorsqu’elle a élaboré un plan de prévention suicide pour elle-meme et son entourage. Un plan qui vise à identifier les signes d’un épisode maniaque ou d’une crise d’angoisse afin d‘éviter un passage à l’acte.

Sa connaissance de ses propres troubles l’ont amené à s’engager aux travers des réseaux sociaux et auprès de l’association Suisse @stopsuicide parce que « aider les gens ça m’aide aussi » confie-t-elle dans cette interview où on parle de santé mentale avec autant de naturel que de ce qu’on a mangé la veille.

Bien que stabilisée pour le trouble bipolaire, l’anxiété généralisée se montre quant à elle plus difficile à dompter Elle s’immisce dans les petites comme dans les grandes choses de la vie.

Mais pour une anxieuse qui angoisse à l’idée de vivre sans anxiété elle a quand même appris à l’accepter et rien que pour ça son témoignage peut vraiment t’inspirer !

143 : @lamaintendue (CH)
147 : @projuventute (CH)
3114 : numéro national de prévention au suicide (FR)

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L’interview #31 • Léna, passer des régimes sans fin à un vrai diagnostic

Wed, 08 May 2024 11:53:18 +0000

Victime de grossophobie et de sexisme, Léna a toujours trouvé des stratégies d’évitement pour ne pas croiser son reflet dans le miroir. Il en a fallu du chemin pour qu’elle intègre le veritable « body positiv » (pas celui qui fait business).

C’est il y’a un an seulement ; après des tonnes de régimes, une liposuccion et des troubles du comportement alimentaire bien ancrées ️ que Léna a reçu un diagnostic : le lipoedème.

Avec cette maladie « on est comme au début de l’endométriose il y’a 10 ans » : elle touche 10% des femmes mais personne ne le sait. Une maladie visible - parce que le gras se voit - mais qui reste totalement ignorée.

Mollets « poteaux», culotte de cheval, graisse cumulée sur de nombreuses parties du corps… Elles sont des milliers à avoir tenté des régimes, de l’activité physique voire de la chirurgie, sans aucun effet. Ces femmes à qui on fait croire qu’elles ne font pas d’efforts alors que suite à chaque régime, la graisse du lipoedème s’étend de plus en plus.

Dans cet épisode Léna nous livre les conseils essentiels ainsi que les 4 axes de traitement pour mieux vivre avec cette maladie. Parce qu’en plus de sa connaissance de patiente, Léna est soignante-militante et elle en a mangé de la littérature scientifique sur le sujet.

Il est temps de retrouver Léna, qui « carbure à la dopamine » et qui ne craint pas de défier la diet-culture.

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L’interview #30 • Tiphaine, trouver ailleurs son parcours de soins

Thu, 14 Mar 2024 17:55:36 +0000

« On ne va pas guérir un cancer avec des carottes »
Ça fait du bien de l’entendre parce que de nos jours, on peut se sentir responsable de ne pas guérir alors même que l’on boit du jus de céleri tous les matins !

L’ayurveda est le plus ancien système de santé traditionnel au monde et considère que l’on est toutes et tous uniques. On ne peut donc pas manger la même chose que ses voisin•es et avoir les mêmes résultats. Le fameux « 5 fruits et légumes par jours » nécessite donc une réflexion plus individualisée.

Tiphaine, nutritionniste spécialisée en Ayurveda l’a bien compris. L’asthme et les douleurs articulaires qui faisaient autrefois partie de son quotidien, sont aujourd’hui sous contrôle et réduits à un minimum.

Pourtant ça n’était pas gagné !
Née prématurée à 1.2kg, avec des problèmes cardiaques , respiratoires , puis un pré-diabète diagnostiqué à l’âge de 8 ans, sa santé a toujours été délicate.

La découverte de l’Ayurveda, des années plus tard, fut un déclic. 15 jours de petits changements, respectant les principes ayurvédiques, suffirent à éliminer 70% de ses symptômes respiratoires.

Et c’est avec nous qu’elle a décidé de les partager !
On ne se sentirait pas un peu privilégié•es ?

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L’interview #29 • Fanny, écouter son corps pour tout changer

Thu, 08 Feb 2024 16:25:43 +0000

Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac à main … ?
Parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus à tout moment.

C’était le quotidien de Fanny avant qu’elle ne se tende la main jusqu’à rencontrer ce qu’elle appelle « se sentir en rémission ».

Ulcères sur le colon, incontinences fécales, saignements, spasmes douloureux, glaires…
Elle est infirmière diplomée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare.
Alors qu’elle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien à celui des autres…

Et pourtant, aujourd’hui, elle en est venu à bout de ces symptômes inconfortables, honteux, invalidants.

Est-ce les médecines alternatives qui l’ont aidé ? Le traitement prescrit par son gastro-entérologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-être ? Probablement un peu de tout ça. Probablement par l’observation globale de sa santé et non par spécialité.

« J’avais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi » me confie-t-elle dans son témoignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses à dire, Fanny sait les raconter.

Depuis qu’elle est devenue « sa priorité », Fanny est sa propre accompagnante.
Et les culottes, de leurs côtés, restent sagement rangées dans son armoire.

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Le replay #01 • Couple et maladie chronique

Mon, 08 Jan 2024 14:01:13 +0000

Quelques exemples de vos questions auxquelles on répond avec Michael Maaïk Pellegrini dans le replay de ce live COUPLE & MALADIE !

À retrouver au plus vite sur le podcast Les invisibles disponible sur toutes les plateformes d’écoute

Comment gérer la culpabilité par rapport à la maladie ?
Est-ce que c’est gérable en tant que conjoint d’être contraint par la maladie de l’autre ?
Est-ce que Michael est en colère contre la maladie ?
Comment se préserver tout en étant présent à l’autre ?
Quand les symptômes vous accaparent et que Monsieur a des demandes [sexuelles], dire non une fois, deux fois, comment le vit Monsieur ?
Par rapport à tes collègues [Michael] comment vis-tu le fait d’avoir une femme malade ?
J’ai eu une maman malade, souvent couchée J’aurais tellement voulu avoir une maman dynamique, faire du shopping, partir en vacances… et je reproduis cela… Comment vivez-vous ce côté-là ?
Est-ce que Michael tu as des stratégies de gestion face à l’impuissance ressentie de voir la personne que tu aimes souffrir ?
Le stress au quotidien ça joue beaucoup dans la maladie… Est-ce que vous [Michael] vous retenez parfois pour ne pas infliger de stress à l’autre ?
En tant que partenaire [Michael] d’une personne malade, est-ce que tu te projetes autrement en tant que papa que si ça n’était pas le cas ?
Est-ce que la médiatisation a eu un impact sur votre couple ou était-ce une évidence pour vous deux ?
comment avez-vous appris à aussi bien communiquer dans le couple ? Est-ce que vous êtes suivis par un psy ?
Comment avez-vous franchi le cap de faire un enfant ?

Bonne écoute !

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L’interview #28 • Julia, chanter dans l’urgence du corps

Fri, 17 Nov 2023 13:47:00 +0000

Julia dont la voix sublime toutes les mélodies, la porte aujourd’hui pour parler de ce qui reste loin du devant de la scène.

La rectocolite hémorragique. C’est le genre de maladie qui fait honte et qu’on garderait bien à l’abris des regards. Pourtant, ces besoins irrépressibles d’aller à selle peuvent vite exposer notre vulnérabilité au monde.

Mais la RCH c’est aussi une maladie invisible qui provoque de terribles douleurs, un épuisement ou encore de l’anxiété (même si on ne sait pas qui de la poule ou l’œuf était là avant ?).

Et c’est aussi une vulnérabilité aux microbes comme la covid, qui l’a isolée alors que Julia vit en communauté.

Julia c’est une femme qui ose prendre le micro pour parler des angoisses profondes en toute transparence, de la nosophobie à l’hypocondrie.
Parce que la peur de la maladie et de la mort prennent tout leur sens dans un passé connecté à ces expériences, comme le décès bien trop jeune de sa maman.

Aujourd’hui en phase d’alcalmie, Julia nous montre que l’on peut se retrouver un jour de l’autre côté que celui de la douleur. Et j’espère que cette perspective-là t’amènera une chiée de couleurs dans les jours noirs.

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L’interview #27 • Aaron, penser beaucoup trop, jusqu'à s'oublier

Fri, 18 Aug 2023 08:07:52 +0000

Aaron à un QI situé entre 135 et 140, ce qui fait de lui un Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Mais cette singularité ne se limite pas qu’à son intelligence.

Pour Aaron, ce haut potentiel a longtemps été un fardeau qui l'a conduit à négliger son corps, accumuler de la fatigue et refouler ses émotions au profit du travail, du contrôle et de la réussite.

Grâce au récent diagnostic, sa vie a pris un tournant décisif. Désormais, il affronte les aspects de sa vie qu'il avait jusque-là évités et négligés. Cette connexion à lui-même l’amène aujourd’hui à témoigner pour la première fois publiquement et quel honneur que ça soit auprès des invisibles !

Un témoignage de hauts et bas car si la pensée en arborescence que génère cette condition peut stimuler des projets, elle peut aussi susciter rapidement chez le sujet des pensées sombres. Entre excitabilité et déprime, Aaron s’est demandé à plusieurs reprises s’il n’était pas affecté par un trouble psychique.

Évoluant dans le monde des médias et de l'audiovisuel, où la concurrence est féroce, Aaron doit faire face aux critiques et aux reproches quant à sa personnalité. Toutefois, ses qualités incommensurables, telles que son intuition et sa capacité d'analyse, sont des atouts essentiels dans ce domaine qu’il ne compte pas lâcher !

À seulement 24 ans, Aaron est chroniqueur, journaliste et producteur et il ne manque pas de nouvelles ambitions !
Ses multiples potentiels l’amèneront, c’est certain, à une carrière digne de ce nom !

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L’interview #26 • Tiffany, gravir un volcan en fauteuil roulant

Mon, 17 Jul 2023 16:05:16 +0000

Licenciée en pleine crise sanitaire, Tiffany reprend un tube d’Angèle pour décrocher un nouveau boulot. Elle avait déjà fait le buzz deux ans auparavant, en publiant une offre d’emploi sur Le Bon Coin, pour recruter son patron idéal.

Tiffany c’est la fougue incarnée et c’est en particulier dans les domaines professionnels qu’elle ancre cette ardeur en tant que travailleuse indépendante handicapée.

À seulement 15 ans, la fibromyalgie vient rencontrer Tiffany. Très jeune, elle doit déjà se positionner pour poursuivre ses études malgré les douleurs. En plus de la maladie, elle est rapidement identifiée comme étant HPI. Des années plus tard, un TDAH est diagnostiqué. Mais en réalité, il fait partie de ses valises depuis toujours.

En 2020, Tiffany se réveille un matin sans plus pouvoir bouger ses membres inférieurs. La fibromyalgie a atteint le stade 3 et le fauteuil roulant s’impose pour se déplacer. L’année suivante, elle vit une alerte AVC alors qu’elle lit une histoire à sa fille. Puis un burn-out. Dans une autre réalité, en plus de celle des douleurs chroniques, elle a même l’envie de mettre fin à ses jours.

Elle doit alors accepter l’arrêt maladie. En laissant du temps au temps, elle reconnecte petit à petit à la vie et entreprends de réaliser tous ses rêves. « Si demain je suis sur mon lit de mort, qu’est-ce que je vais regretter? » Animée par cette question et contre toute attente, elle se surpasse en gravissant le Piton de la Fournaise sur l’île de la Réunion, une randonnée de 6h alors que 6 mois auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant.

Tiffany décide d’être créatrice de son destin qu’importe le cadre amené par la vie ! Ce leitmotiv, elle le partage de manière puissante à ses enfants, qui ont déjà bien saisi les mécanismes de la maladie. Ils mettent, avec leur maman, leur intelligence à profit pour mener à bien leurs moments de partages !

Tiffany ne souhaite pas changer le regard sur le handicap, elle veut lui apporter un nouveau regard…

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L’interview #25 • Abigail, ressentir chaque émotion comme un ouragan

Tue, 06 Jun 2023 10:29:59 +0000

Quand Abigail me parle de doutes, d’effondrements, de comportements autopunitifs, j’ai du mal à la croire, tant sa voix douce, calme et posée m’apaise.

Et pourtant, comme le raconte avec authenticité Abigail, sa vie est rythmée par des périodes d’implosion 🫠 et d’explosion 💥 Elle passe de la femme hyper-productive, créatrice de projets et particulièrement sociable à l’impossibilité de sortir du lit et de communiquer avec autrui.

Ses humeurs sont aussi versatiles que la météo ☀️🌧️ et elle peine à se mettre à l’abri du soleil et de la pluie. Comme une enfant (et c’est elle qui le dit) elle vit sans protection. Les joies sont intensifiées, les peines aussi.

Sur une route douloureuse, semée d’hospitalisations 🏥 et avec une image d’elle-même devalorisée, elle finit par s’apprivoiser. La thérapie de groupe 🪑 entre borderline devient une ressource essentielle, ajoutée à un traitement médicamenteux qui lui convient et un psychiatre qui lui offre un accompagnement sur mesure.

Abigail s’est construite dans l’idée qu’elle serait rejetée ou abandonnée si elle montrait une faille ou de la détresse. Aujourd’hui, elle a pris une sacré revanche sur cette croyance ! Des milliers d’abonné•es la suivent sur les réseaux sociaux 🤳 espaces où elle s’expose en toute vulnérabilité.

Après s’être cachée durant des années, s’emparer de la parole qu’on invisibilise devient son nouveau credo et elle l’incarne avec véracité !

Autant dire que chez Les invisibles, ça fait bel et bien écho… 🗣️

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L’interview #24 • Mathilde, créer pour être enfin considérée

Wed, 24 May 2023 07:58:24 +0000

Mathilde c’est la meuf avec qui j’ai envie de défiler dans la rue pour faire entendre nos voix, bouger les politiques et ré-inventer l’organisation sociale.
Femme, malade, handi et écologiste, autant dire que Mathilde a des choses à défendre.

Et pour cela, elle se réapproprie son corps et les identités qu’on lui assigne par des biais créatifs plus ou moins surprenants !

Repeindre ses IRM pelviennes pour se réapproprier son intimité et sa chatte dans laquelle « un million de personne est rentrées », créer la BD « Inapte » pour se réapproprier ce terme qui flotte comme la menace de se retrouver à la case « prison » au Monopoly, se faire filmer en culotte Monoprix par son conjoint cinéaste et peindre chaque parcelle de son corps en contact avec la douleur.

Mathilde a une grande geule pour dire de grandes choses. Visibiliser la culture de la chronicité, remettre en question l’organisation sociale et notamment le travail salarial, dénoncer le validisme, faire des parallèle entre changements climatiques et maladies chroniques…. La sociologie, la psychologie et l’écologie la passionnent au point que son témoignage est toujours relié à des aspects théoriques. Et cette transmission là, c’est pour moi un vrai péché mignon.

Parce qu’à l’époque où elle attendait un diagnostic, Mathilde s’est fait envoyé sur les roses, les douleurs sont devenues chroniques. Aujourd’hui, c’est quotidiennement et en constance qu’elle vit avec. Mais après avoir intériorisé que les douleurs étaient son « contrat avec la vie », elle s’offre aujourd’hui la bienveillance et le regard extérieur dont elle a besoin.

Avec son conjoint et son entourage, Mathilde a mis en place des stratégies pour que la maladie ne colonise pas ses relations dans leur globalité car elle sait, comme le nomme le sociologue David Lebreton, que la maladie a des conséquences au-delà des personnes concernées.

Cette artiste, dessinatrice, écrivaine et multipotentielle me confie que pour la première fois de sa vie elle va enfin « au bout de ce qu’elle vit », une phrase qui résonne fort chez moi et qu’elle transmet avec un panache indiscutable !

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L’interview #23 • Mymy, marcher sur un fil

Mon, 03 Apr 2023 13:43:06 +0000

Quand on lui demande ce qu’elle fait dans la vie, Mymy répond « présidente ! »
Car en réalité, peut-on oser répondre la vérité « je travaille à limiter l’impact des symptômes psychiques dans ma vie » ?
J’en doute fortement.

Mymy vit sur un fil, en recherche constante d’équilibre pour ne pas tomber d’un côté… ou de l’autre.
Mais que y a-t-il réellement dans ces vides de part et d’autre de ce fil ?

Les crises d’angoisses, les moments d’euphories, les paranoïas, les dépressions, les phobies, l’hypersensibilité, les addictions et tout ce « package » handicapant avec lequel Mymy apprend à vivre. Et elle en impose.

Sa langue se délie tout au long de l’épisode et c’est d’une richesse surprenante de constater les liens qu’elle fait entre les troubles avec lesquels elle vit et son contexte de vie. Comme cet affreux harcèlement scolaire qui a duré plus de 6 ans et dont elle paye encore les frais tant ça lui coûte aujourd’hui de « simplement » aller faire les courses.

Se degage en Mymy une force incontestable. De ressources personnelles en ressources externes, elle nous livre tout. Mais celle qui lui fait le plus grand bien reste la présence de son chien. Une adoption encouragée par ses médecins ! Baloo l’a pousse non seulement à sortir de chez elle mais à aller au-delà de ses peurs dans la rencontre avec les inconnus de la rue.

Si elle décide de prendre la parole à ce micro aujourd’hui, c’est pour démocratiser les sujets de santé mentales encore si tabous et pourtant si fréquents. Elle ose le dire « ce genre de médias, fait qu’on est plus des monstres de foires! » et avec l’écoute active de la communauté Les invisibles, on compte bien le lui prouver !

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L’interview #22 • Marie, penser autrement dans un monde formaté

Mon, 27 Mar 2023 10:48:39 +0000

Comme dans une tragédie grecque, Marie vit avec trois fonctionnements cognitifs qu’elle appelle « la trilogie de neuroatypies ».

TSA, TDAH, HPI… tu as certainement déjà du entendre ces anagrammes mais concrètement chez Marie ça donne quoi…?

Par exemple, regarder le pommeau de douche pour ne pas être surprise que l’eau tombe.
Bien vivre le confinement et son hypostimulation.
Ressentir dans son dos l’empreinte d’une main depuis longtemps retirée…

Sa neuroatypie, c’est tardivement que Marie l’a appris. Ne rentrant dans aucun des clichés des neuroA - combien de fois a-t-elle entendu : « mais non t’as pas l’air autiste ! ». En conséquence, il n’y avait pas de quoi investiguer.

Jusqu’au jour où, après avoir reçu de l’aide efficace pour se rétablir d’un trouble anxieux et d’un syndrome de stress post-traumatique, elle fait d’elle son propre rat de laboratoire, pour comprendre pourquoi sa santé mentale semble toujours fragile. Portée par ses recherches et rencontres de professionnel•les, les diagnostics finissent par tomber.

Et c’est la libération !
La rencontre avec la vraie Marie ouvre une pléthore de perspectives qui lui permettent de s’épanouir en tant qu’écrivaine et paire-aidante en rétablissement de la santé mentale.

Se suradapter, ressembler aux autres, faire ce qu’on attend de soi… Oust !
Marie a fait un « braining out » et elle ne compte pas revenir en arrière !

Avec sa voix pleine de douceur, Marie offre une panoplie de références pour les neuroA et les personnes qui s’y intéressent, des outils concrets pour aménager le quotidien et elle nous livre ce qui fait qu’aujourd’hui, après des années de combat, elle se sent réellement bien.

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L'interview #21 • Anaïs, exposer un corps stigmatisé

Thu, 16 Feb 2023 14:35:56 +0000

TW (Trigger Warning): viol, violences.

Quel est l’un des point commun entre le fait d’être grosse et de vivre avec des maladies chroniques ? L’I-N-V-I-S-I-B-I-L-I-T-É.
Si l’on croit encore (à tort) que les personnes grosses sont vues et entendues - tout comme les personnes malades - il est temps d’écouter cet épisode.

Être grosse et malade c’est aussi recevoir les foudres du validisme et de la grossophobie sans répit. Parce qu’aujourd’hui encore, dans les normes sociales, l’injonction c’est être mince et en bonne santé.

Anaïs vit avec une demi-douzaine de troubles et de maladies : le syndrome Klein-Levin, appelé fréquemment « syndrome de la belle au bois dormant » - un nom édulcoré qui nie les vraies souffrances, la dyslexie, le TDAH, la dépression, l’obésité et le SPOK.
Elle a accueilli chacun de ces diagnostics à l’âge adulte, dans des conditions difficiles.

Pour Anaïs, force est de constater qu’elle s’adapte en permanence à une société qui n’engage aucun effort pour s’adapter à sa condition. Elle décide alors de renverser la vapeur. C’est ainsi que se construit son identité de militante, artiste, performeuse et modèle photo pour dénoncer les violences qu’elle subit.

En exposant son corps nu, Anaïs offre un message fort aux personnes qui prétendent que « tout ce qui n’est pas normal n’est pas censé exister ». Si l’espace public n’est pas pensé pour les personnes grosses et malades, Anaïs choisi de se l’accaparer.

Au fur et à mesure de cet échange, on déconstruit un bout de notre validisme et de notre grossophobie, intériorisés chez chacun.e d’entre nous. Une heure de podcast ne vaut pas un bachelor en sociologie mais quand on déconstruit en direct avec un témoignage poignant comme celui d’Anaïs, on en ressort un peu moins discriminant.e.s. Forcément.

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L'interview #20 • Cécile, bâtir son socle dans la tempête

Mon, 30 Jan 2023 14:06:27 +0000

Cécile est une femme de médias. Et c’est tout naturellement que lors des funérailles de sa mère, elle souhaite inviter la télévision France 3 pour tourner un reportage. Mais en réalité, Cécile vit à ce moment là un premier épisode avec le trouble bipolaire.

Une sombre nouvelle comme la mort d’un parent peut générer une phase d’euphorie (dit hypomanie ou manie dans le langage médical). Surtout lorsque des prémices de la maladie sont déjà installés depuis quelques mois.

Dépression post-partum, décès d’une amie, licenciement par une amie proche à son retour de congé mat, chômage et burn-out maternel… Cet enchaînement d’expériences de vies douloureuses sont les déclencheurs de la maladie qui ont amené Cécile à la décompensation psychique lors du décès de sa mère.

8 ans après la pose du diagnostic et une étude minutieuse de sa personne, Cécile a appris à se connaître aux côtés de son trouble. Elle prend la maladie à bras le corps et se crée « un socle », comme elle dit : une boîte à outils indispensable, qu’elle nous partage, pour réguler son humeur.

Cécile aime ses filles de tout son cœur. Bien que la relation reste parfois complexe. Elles sont sa force comme ses perturbations. La violence a existé entre elles. Tant dans les mots que dans les gestes. Mais aujourd’hui, Cécile repère les signes d’une phase maniaque ou depressive avant d’en arriver à des débordements émotionnels et des réactions parfois inadaptées. Elle se rend ainsi d’elle-même aux urgences psychiatriques, portée par le besoin d’une prise en charge adaptée.

Cécile nous montre que l’on peut s’accompagner dans la vie, qu’importe le diagnostic qui nous suit. Que l’on peut ne pas travailler et avoir toute de même besoin d’aide dans le foyer. Que l’on peut annoncer à son nouveau chéri que l’on vit avec un trouble psy. Cécile est un exemple de courage dans une société validiste et psychophobe.

Cécile est tout ça - et bien plus encore - même en passant par bien des hauts et des bas.

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L’interview #19 • Sarah, libérer la parole sur la sexualité

Thu, 22 Dec 2022 17:12:54 +0000

Comment aurais-je pu imaginer parler d’aspirateurs à clito et de sociétés pénétrocentrées avec une femme vaginique, élevée dans la tradition juive longtemps appelée « Sarah la vierge » ?

Sarah, c’est la reine des pichenettes aux codes et aux étiquettes.

À ses côtés, je me prends à rêver de révolutionner les cours d’éducation sexuelle. Projet auquel Sarah n’est de prime abord, pas prédestinée. Elle qui n’a jamais eu l’occasion (par ailleurs bien douteuses) de mettre une capote sur une banane.

Au travers du judaïsme et de son enseignement dans des établissements non-mixtes, se forme en Sarah une peur des hommes qui perdure à l’âge adulte. Elle intègre de surcroît la mission qu’on attend d’elle dans la sexualité : procréer.

En conséquence de son éducation et en filigrane de son développement, un vaginisme primaire se crée.

Une agression sexuelle dont elle est victime plus tard ainsi que la médicalisation de ses parties intimes - liée à l’endométriose et l’adénomyose - développent chez Sarah un vaginisme secondaire.

Dans un tourbillon de vie et de spontanéité, Sarah nous donne la vraie définition du vaginisme loin des mythes et des croyances. Puis on est embarqué.es">embarqué.es à ses côtés lorsqu’elle aborde les décharges électriques qu’elle ressent à l’excitation, à la stimulation et à la pénétration.

On peut s’en douter, les premiers rapports avec pénétration qu’elle commence à expérimenter à ses 28 ans, sont des moments peu heureux…

…Mais cet été elle fait la rencontre d’un garçon à qui elle a tout de suite parlé d’endométriose et de vaginisme. C’est peut-être pour Sarah le début d’une nouvelle aventure…

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L’interview #18 • Tibor, reconstruire une vie avec un souvenir remonté

Thu, 08 Dec 2022 15:28:31 +0000

TW : Viol

Cet épisode peut amener chacun.e à être en contact avec sa sensibilité et déclencher des symptômes de stress post-traumatique.

« L’image que je me suis fais de la masculinité c’est cet homme qui m’a violé ».
Avec Tibor il y a des temps de respiration entre les mots et en même temps tout est dit.

L’amnésie. La révélation. Puis la libération.

Tibor se sent incomplet durant des années.
Entre schémas répétitifs dans ses relations, manque de confiance en lui dans sa sexualité et croyances limitantes à son propos.
Jusqu’au jour où lors d’une séance de thérapie, un souvenir enfoui depuis 40 ans remonte à la surface.

Il se rappelle : le camps de vacances, le moniteur, son admiration pour cet homme ornithologue, leur lien si particulier… et puis le dégoût. Le dégoût amené par la révélation de ce souvenir insoupçonné jusque-là.

À peine le couvercle de la casserole soulevé, il est refermé. C’est trop. Trop brutal. Trop inconcevable.

Puis petit à petit et contre toute attente, un sentiment de liberté, vient le rencontrer : il sait enfin ce qui « cloche pour lui » et c’est un soulagement profond.
Après des années à éplucher l’oignon, Tibor est comme il le dit, « enfin tombé sur l’os ».

Depuis le réveil d’amnésie traumatique, Tibor chemine à pas de géant. De stages de développement personnels en reconversion professionnelle, il se découvre en toute authenticité et fait des bons en avant !

Ramasser les pièces manquantes à son puzzle lui permettent enfin d’être libre et entier !

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L’interview #17 • Raphaëlle, affronter PMA et maladies

Tue, 22 Nov 2022 10:31:11 +0000

Qui se serait douté qu’à 37 ans, Raphaëlle rencontre Olivier, celui qui deviendra son futur mari alors que le lupus la met au plus mal et qu’elle est à deux jours d’une hospitalisation ?

Pas Raphaëlle en tout cas.
Pris dans le tourbillon et l’effervescence de la vie, le jeune couple, à peine rencontré, decide directement de faire un bébé et de se marier !

Après la rapidité, c’est la lenteur qui s’installe. Le bébé tant désiré ne pointe pas son nez.
Démarre alors un parcours long et sinueux dans la PMA (procréation médicalement assistée).

Erreurs médicales, charge mentale, refus de suivi… Raphaëlle constate des similitudes et des transversalités dans tout ce qu’elle affronte, tant en tant que patiente vivant avec un lupus, que patiente dans un parcours PMA.

5 ans après les premières démarches en PMA, le couple entame une nouvelle étape : trouver une donneuse pour un don d’ovocytes. Si cette phase symbolise un deuil elle marque aussi la ténacité et l’envie de devenir parents quoiqu’il en coûte !

Raphaëlle a beau vivre des périodes difficiles, elle possède un humour inégalable ! Au travers de vidéos qu’elle partage sur les réseaux sociaux, elle évoque la maladie et le parcours PMA sans filtre.
Elle est une de mes idoles et quand le moral est en baisse, je me « shoot » à ses vidéos, simplement pour reconnecter au rire.

Merci à Raphaëlle pour son récit franc et le partage de son parcours dont vous serez vous aussi, plein d’admiration !

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L’interview #16 • Yannis, avancer dans un corps emprisonné

Thu, 27 Oct 2022 14:33:19 +0000

Yannis prend l’avion pour le Japon avec son frère pour se rendre à la coupe du monde de rugby en 2019 et depuis « il n’a jamais atterri ».
À ce stade, vous avez déjà identifié un point commun entre Yannis et moi : le syndrome du mal de débarquement. Si moi je suis restée en pleine mer, Yannis lui vit encore dans les airs…

Mouvements internes, sensation de plénitude, incapacité à réfléchir… Yannis voyage avec de nombreux symptômes, particulierement présents en deuxième partie de journée.

« Emprisonné dans son corps », Yannis démarre un traitement pour supporter la déprime que génèrent ces manifestations corporelles. Lorsqu’il arrête brutalement la prise de médicament, Yannis plonge dans une période d’extrêmes angoisses, d’insomnies et de déréalisations… Au point qu’il finit par oublier les fondements de sa personne.

Suite à cette chute vertigineuse, Yannis développe un sentiment peu apprivoisé dans sa vie avant la maladie : l’empathie. Poussé par ce sentiment nouveau et sa toute nouvelle soif de connaissances en neuroscience, Yannis décide de s’engager !

Il crée l’AdEV (Association des désordres vestibulaires), la toute première association francophone pour patients et patientes vestibulaires !
Un soulagement non-dissimulé dans notre communauté pour qui les informations de qualité en anglais étaient pour nombre d’entre nous inaccessibles.

Créer de la ressources pour les personnes vivant avec ces pathologies passées sous silence, défendre les malades, faire le lien entre eux, la médecine et la recherche, sont les objectifs principaux de Yannis.

Consultant en informatique, Yannis a été projeté par la maladie dans de nouveaux rôles : président d’association et étudiant en neuroscience…
Il est une ressource importante pour nous, patients et patientes vestibulaire et je suis en joie de vous le présenter !

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L'interview #15 • Bernard, guérir le système nerveux pour enfin vivre

Thu, 29 Sep 2022 15:14:11 +0000

Nombre d’entre nous vivent avec un cerveau qui compense en permanence. Cette compensation peut se traduire par des symptômes, qui ont un impact important sur la qualité de vie et qui pourtant, restent parfois inexpliqués par la médecine allopathique.

En tant que malade chronique, combien de fois ai-je lu et entendu lorsque je démarrais une nouvelle méthode : « Cette méthode agit sur la fatigue chronique, l’hyperactivité, les céphalées, tocs, tics nerveux, troubles du sommeil, douleurs, vertiges, anxiété, troubles sexuels, problèmes digestifs, allergies, dépressions, infertilité inexpliquée, dyslexie… »

Épuisée d’écumer les cabinets pour que mon système nerveux retrouve harmonie et équilibre et pour trouver des remèdes aux maux invisibles qui m’accompagnent, j’ai finalement rencontré Bernard Chasteau.

Bernard pratique la méthode Quertant à Annecy (FR) et Fribourg (CH). Une pédagogie rééducative à partir d’exercices visuels qui agissent directement sur les systèmes relationnels, végétatifs et psychiques.

Il a été formé à cette méthode naturelle et non invasive par Marguerite Quertant, la fille du fondateur de cette méthode, George Quertant. Depuis 30 ans maintenant, Bernard est témoin de rémissions diverses, d’optimisation des capacités intellectuelles et émotionnelles.

Au fur et à mesure de la pratique de cette méthode, notre terrain se renforce, les compensations cérébrales disparaissent et par ricochet, de nombreux symptômes s’effacent...

La méthode Quertant est aussi recommandée pour les enfants, dès l’âge de 5 ans, qui ont des difficultés d’apprentissage ou dans l’apprivoisement et la régulation des émotions ou encore de l’hyperactivité ainsi que tous les troubles de « dys ».

Merci à Bernard pour le partage passionné de cette fameuse méthode Quertant dans laquelle il est engagé depuis des années et qu’il prend soin de nous livrer dans ce premier épisode INÉDIT !

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L’interview #14 • Manon, grandir avec l’impression d’être à part

Wed, 24 Aug 2022 14:34:49 +0000

Petite, Manon se sent différente. Elle a l’impression d’être inadaptée aux autres et elle peine à trouver sa place.

Adolescente, elle tente d’entrer dans un cursus dit « normal » mais c’est pour elle une source de conflits internes.

À l’âge adulte, Manon vit une dépression suite à un œuf clair - une grossesse qui s’interrompt car l’œuf n’évolue plus. Elle rentre de son hospitalisation et constate que son compagnon à quitté le domicile.
Simultanément, Manon perd ses deux amours.

Suite à cette dépression, le diagnostic « anxio-depressif » est posé par une neurologue. Après un traitement inadapté où Manon ne sent plus son corps, on lui prescrit un antidépresseur qui pour elle est une délivrance sans effets secondaires.

Grâce à ce traitement et à l’accompagnement thérapeutique, Manon vit aujourd’hui dans une justesse, inconnue pour elle jusque-là. Elle se sent reconditionnée dans sa manière de réagir aux événements de la vie.

Manon est aujourd’hui cheffe de son entreprise, à l’image de ce qu’elle est et de ses envies. Pour elle, les raisons pour lesquelles elle réussi aujourd’hui sont les raisons pour lesquelles plus jeune, elle était rejetée. C’est en s’adaptant à elle-même que la place de Manon s’est enfin créé.

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L’interview #13 • Jen, rendormir le plus traumatique des souvenirs

Tue, 05 Jul 2022 17:44:15 +0000

TW (Trigger Warning) : viol
Cet épisode peut amener chacun.e à être en contact avec sa sensibilité et déclencher des symptômes de stress post-traumatique.

Jen a connu le fracas.
Celui où toute l’identité qu’on s’est construite se brise et s’effondre.
C’était le 14 juin 2021.

Ce jour-là, elle est victime du regard insistant d’un homme sur une terrasse parisienne. Un harcèlement commun auxquelles les femmes sont malheureusement sans cesse confrontées.

Cette fois-là, ce regard là, viendra déclencher un réveil d’amnésie traumatique.
Dans la soirée, une crise d’angoisse insoupçonnée vient la saisir.
C’est là que son corps revit littéralement les viols dont elle a été victime il y a 30 ans.
S’en suivront des symptômes de stress post-traumatique d’une violence inouïe.

Comme percutée par un camion, Jen apprend doucement à recoller les milles morceaux d’elle. Demander de l’aide, être présente à soi et s’entourer de l’amour de son chien Joey sont quelques unes de ses clefs pour avancer sur ce long chemin.

Chemin qui lui tient à cœur de partager pour redonner foi aux victimes. Et parce qu’elle aime œuvrer pour la paix. Les lendemains meilleurs sont là et à travers son récit on y croit.

Et si une part de Jen a été volée par l’agresseur. D’autres se sont reconnectées. Elle se sent aujourd’hui plus vraie que jamais et dans une verticalité nouvelle.
Sa force est indiscutable et son amour immense.

Dans cet épisode, Jen ouvre avec beaucoup de courage, la voie à tous les prochains qui donnent la parole à l’invisible sous toutes ces formes…
… et qui pourtant dans la chair, l’esprit, les sociétés, se vit.

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L’interview #12 • Noémi, voir la douleur ressurgir avec les souvenirs

Thu, 19 May 2022 19:23:58 +0000

La fibromyalgie s’est logée dans le corps de Noémi lorsque les viols conjugaux dont elle a été victime sont montés à sa conscience.

Elle a ensuite été confrontée à 6 ans d’errance médicale. La fibromyalgie est encore bien souvent considérée comme une maladie de « bonnes femmes stressées », même dans le corps médical.

Pourtant, il existe un examen fiable et reconnu pour diagnostiquer cette maladie suite à l’exclusion d’autres maladies importantes.

De douleurs passagères à longues durées, puis une hépatite médicamenteuse plus tard, Noémi est devenue une experte des astuces naturelles qui soulagent. Et c’est avec générosité qu’elle nous les partage!

L’errance médicale passée, la voila confrontée à l’errance professionnelle. C’est là que Noémi réalise que les métiers sont bien plus adaptés aux patrons qu’aux employé.es.

Par ailleurs, dès qu’elle essaie d’entrer dans un métier classique, les douleurs s’amplifient.

Elle fini par créer son entreprise. Aujourd’hui elle est auto-entrepreneuse, créatrice de papeterie et photographe ! Travailler sa passion de la maison est bien plus adapté à sa réalité.

En parallèle à son entreprise, Noemi touche le RSA (revenu de solidarité active) et l’APL (aide personnalisée au logement). Elle nous informe qu’il existe une aide (5000€) en France qui permet aux personnes handicapées de monter leur entreprise.

L’art est pour elle le plus beau métier du monde et elle nous le transmet au travers de son récit et sur son compte Instagram poétique @bleupimente.

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L’interview #11 • Maurane, lutter des deux côtés du soin

Thu, 28 Apr 2022 07:33:33 +0000

Maurane vit avec deux syndromes rares : Nutcracker, dit « casse noisette » en français et Wilkie. De ces syndromes découlent de nombreux troubles (intestinaux, gynécologiques…) ainsi que de fortes douleurs.

Dans une période traversée par une lourde errance médicale, diverses hospitalisations et des opérations qualifiées d’échec, Maurane tombe enceinte. Elle se met alors en pause avec le monde médical pour profiter de l’éphémère de la grossesse.

Dans cet échange, Maurane croise son regard d’infirmière avec son regard de patiente. Son témoignage est à la fois riche et douloureux. Pour reprendre ses mots, en devenant patiente, « elle est passée de l’autre côté de la barrière ».

Elle me conte notamment que lors de ses hospitalisation elle s’est promis de faire abstraction de la qualité de la prise en charge medicale. Mais cela lui a été impossible tant les dysfonctionnements dans les hôpitaux sont flagrants.

Violences ordinaires, infantilisation de la part des médecins, pressions du corps médical à faire des soins qu’elle refuse. La soumission à l’autorité et la maltraitance qu’elle a subi ne lui font plus voir son métier du même œil.

Après une année d’arrêt de travail, elle revient au service de néonatalogie où elle exerce et remet totalement en question sa posture professionnelle. Petit à petit, elle transpose son expérience en tant que patiente à sa profession d’infirmière ce qui lui révèle des compétences nouvelles.

Maurane nous donne des exemples concrets de son quotidien professionnel, elle évoque aussi les mécanismes de la violence ordinaire.

Merci à Maurane pour ce courageux et authentique partage ! Et félicitations à elle qui vient tout juste de donner naissance au magnifique Marius !

Nous profitons de cet épisode pour remercier sincèrement le corps médical bienveillant et investi dans nos suivis. Nous promettons de continuer à nous battre pour vos droits qui, par ricochet, influent sur la qualité des soins que vous nous prodiguez !

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L’interview #10 • Lindsay : Se relever suite aux violences médicales

Sun, 27 Mar 2022 16:25:42 +0000

1 à 2 personnes sur 10 ayant un utérus vit avec de l’endométriose. 40% d’entre elles vivent avec des douleurs neuropathiques associées. Lindsay en fait partie et c’est au travers de sa force si singulière qu’elle offre son témoignage!

Aiguës et chroniques, les douleurs neuro sont les conséquences d’une atteinte du système nerveux central ou périphérique. Elles apparaissent quand un ou plusieurs nerfs sont abîmés, compressés et inflammés. Ou des suites d’une chirurgie.

Dans ce 10ème épisode, Lindsay nous raconte le parcours sinueux et plein de violences qu’elle a traversé : les terribles douleurs, les opérations ratées et les violences gynécologiques subies par les médecins durant son parcours de soins.
Le paternalisme médical a également rendu sa prise en charge traumatisante et inadaptée.

Quelques années et une opération en Suisseplus tard - payée en partie grâce à une cagnotte participative - Lindsay est plus déterminée que jamais ! Être crue, entendue et respectée, voilà ce que lui a donné le professeur qui l’a opéré. Cette posture professionnelle lui a sauvé son âme nous confie-t-elle.

Sa dignité retrouvée, elle l’a transmet maintenant aux personnes qui vivent avec des douleurs neuro. Notamment au travers d’un groupe Facebook et de son compte Instagram : @endometriose.neuropathique

L’officialisation de son engagement, démarré il y a 3 ans, s’est fait par la création d’une association début mars, mois dédié à la sensibilisation autour de l’endométriose. Actions, informations, défense des droits de la santé et accompagnement des personnes atypiques voilà une partie des engagements de cette toute nouvelle association !

Merci à Lindsay pour la force de son témoignage qui nous pousse à agir toujours plus pour notre dignité, nos droits et une prise en charge de qualité !

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L’interview #09 • Jenna, défendre ses droits quand tout s’effondre

Mon, 21 Feb 2022 20:37:09 +0000

Jenna est avocate. Un métier où performance et efficience sont de rigueur. Son métier et les phrases entendues depuis petite comme « tu es trop douillette », ont pendant des années empêchés Jenna d’ecouter les signaux de son corps. Jusqu’au jour où elle s’écroule littéralement à son travail. Paralysée.

À la suite de cet événement, Jenna se voit poser le diagnostic de migraines permanentes avec auras et de syndrome d’Ehler Danlos (SED).
Elle doit alors accepter son arrêt de travail et reconnecter avec son corps dont elle était dissociée.

Jenna répond à cet interview en tant que malade et en tant qu’avocate. Elle offre ainsi un double et riche regard sur les procédures administratives et juridiques dans lesquelles les personnes malades sont fréquemment embarquées.

Elle encourage vivement pour se protéger d’être accompagné par un.e avocat.e ou une protection juridique. Car n’oublions pas, les décisions à notre encontre - même posées par des figures d’autorités - peuvent être contestées !

Jenna nous délivre au long de cet épisode d’autres conseils pour aider les personnes malades à traverser les procédures juridiques, face auxquelles elles se retrouvent souvent seules et apporter du poids à leurs dossiers.

Avec son compagnon, fondateur d’une société de soutien administratif, ils ont créé la page Instagram @taspas1conseil ainsi qu’un podcast où ils partagent des informations juridiques et administratives. L’idée étant de déblayer les vraies des fausses informations car les « on m’a dit que… » font beaucoup de dégâts autant sur la santé mentale des gens que sur les répercussions administratives.

J’ai hâte que ses conseils viennent à vous et qu’ils vous permettent d’avoir un impact direct sur vos procédures et processus dans la maladie !

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L'interview #08 • Stéfanie, vivre l'écrasante fatigue chronique

Mon, 17 Jan 2022 19:07:59 +0000

Stefanie vit avec l’encéphalomyélite myalgique (EM), souvent appelé à tort syndrome de fatigue chronique.
C’est une maladie d’origine neurologique, multisystémique et post-virale. Des études actuelles montrent que 20% à 30% des covid longs développent une EM.

Après un faux diagnostic de burn out, Stefanie se retrouve durant 3 ans dans l’engrenage de l’errance médicale. Puis elle tombe sur une émission TV qui parle de l’EM, se reconnaît et part en France se faire diagnostiquer par le professeur qui intervient dans l’émission.

Au travers de son compte Instagram @raplaplaetportevoix et de son engagement dans l’association @millionsmissingbelgique Stefanie met en lumière cette maladie totalement invisibilisée. Elle normalise et légitime aussi les difficultés et les deuils que nous font traverser les maladies.

Mais Stefanie est engagée au delà car elle milite contre toutes formes d’oppression (le racisme, le validisme, le sexisme…) grâce à ses publications percutantes et inclusives dont elle nous livre quelques clefs.

Au travers de cet interview nous évoquons la notion de validisme qui concrètement fait de gros dégâts sur la santé mentale des personnes malades. Nous déconstruisons et appelons à une remise en question profonde de certaines de nos représentations et actions (sans encourager l’auto-flagellation pour autant).

Le témoignage puissant que nous livre Stefanie explique la durée de ce 8ème épisode !

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L’interview #07 • Tamara, tenir debout quand tout vacille

Wed, 08 Dec 2021 07:36:33 +0000

Pour ce 7ème épisode les rôles ont été inversés ! Cette fois-ci c’est à moi que l’on pose les questions.

Sous l’impulsion d’Alison, formatrice à l’IFSO de Rennes, 28 élèves aide-soignant.es">aide-soignant.es en apprentissage ont souhaité me questionner sur la maladie avec laquelle je navigue depuis 1 an et demi.

Au travers de mon expérience personnelle, cet échange a pour moteur, la sensibilisation du corps médical et paramédical aux pathologies chroniques et invisibles.

Dans cet épisode vous trouverez mes réponses à de nombreuses questions telles que :

- Comment conciliez-vous la maladie et la vie quotidienne ?

- Est-ce que votre représentation du monde à changé depuis que vous vivez avec ce syndrome ?

- Qu’attendez-vous des personnes qui vous entourent : famille et soignant.es">soignant.es?

- Comment vivez-vous votre maladie dans votre rapport aux autres ?

- Comment votre conjoint vit-il cela ?

Je vous laisse découvrir les dizaines d’autres questions et réponses au travers de cet épisode !

Et c’est de tout que je remercie Alison et les 28 élèves qui ont porté leur attention bienveillante à mon vécu !

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L’interview #06 • Muffin Man, soigner les autres tout en étant malade

Tue, 12 Oct 2021 08:03:49 +0000

« Muffin man » est le 1er homme qui temoigne pour le podcast Les invisibles. C’est aussi le 1er medecin. Il vit avec le syndrome d’Ehler Danlos (SED), l’épilepsie et les troubles de l’humeur. Sa double casquette de médecin et de malade est le fil conducteur de cet épisode.

Ensemble, nous évoquons ces questions qu’on se pose en tant que patient.es:

Comment se fait-il que tant de personne vivent dans l’errance médicale ?
Pourquoi le diagnostic de maladie psychiatrique est-il fréquemment posé quand les symptômes sont inexpliqués ?

Nous abordons aussi les réalités de terrain pour les médecins :

La vitesse à laquelle la classification des maladies évolue
Le rôle des patient.es expert.es - notion que j’ai découvert à travers cet entretien
La responsabilité des médecins à répondre aux besoins du plus grand nombre
Le manque de médecin sur le territoire français

« Muffin man » nous avoue ne pas parler à sa hiérarchie du SED et des troubles de l’humeur. Seule l’épilepsie est évoquée par mesure de sécurité.

Au travers de sa sensibilité, il nous avoue etre plus « aidant » qu’ « aidé ». Il nous partage aussi ses conseils, comme l’importance de ne pas rester seul.e, pour traverser les périodes de vie avec la maladie.

Enfin, il considère l’initiative Les invisibles comme étant un sujet sérieux. Et ça avouons-le, on adore !

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L’interview #05 • Bérénice, découvrir la maladie dans la maternité

Sun, 29 Aug 2021 07:00:16 +0000

Bérénice est pour moi une femme de feu !

Maman depuis 4 ans de la petite Rita, elle vit avec la sclérose en plaques depuis 2 ans.

Les premiers symptômes de la SEP se déclanchent alors que son conjoint est aux soins palliatifs suite à un grave accident. Elle doit alors jongler entre son état à lui, le sien et sa fille...

Quand le diagnostic tombe elle se dit que la SEP et elle, elles vont devenir copines. Elle ne l'a voit pas comme une ennemie. Et c'est ce qu'elle nous prouve au travers de ses mots, si puissants, qu'on peut en faire des citations !

Dans son témoignage Bérénice met l'accent sur l'importance de s'entourer de personnes bienveillantes. Les ami.e.s certes, et le personnel médical aussi. Elle nous évoque par ailleurs sa rencontre avec Bruno Guerrier qui l'a aidé à entamer le chemin dans cette vie avec la SEP.

Bérénice nous raconte la place que la maladie a, dans la relation avec sa fille. Et comment cela se traduit dans leur quotidien.

Pour affronter la vie et ses embûches, Bérénice nous conseille de trouver nos petits bonheur. Elle nous ouvre à l'amour envers soi. S'aimer et se vouloir du bien sont des clefs indispensables dans la maladie comme dans les autres domaines de nos vies !

Pour toutes personnes interessées par un accompagnement avec Bruno Guerrier, voici le lien vers son site internet.

www.brunoguerrier.com

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L’interview #04 • Sonia, illustrer l’Invisible pour mieux le raconter

Mon, 28 Jun 2021 11:43:04 +0000

Sonia vit avec la mucoviscidose. Une maladie génétique dont elle a été diagnostiquée à ses deux mois. Mais c’est à ses 11 ans qu’elle conscientise vraiment que tous les autres enfants ne vivent pas avec cette maladie et que cette dernière est létale. Tout arrive à cet âge de manière abrupte. Les symptômes sont forts, les traitements commencent et le regard des autres devient gênant.

A 16 ans elle arrête l’école, persuadée qu’elle va mourir. Puis elle reprend à 20 ans son bac car elle est bel et bien vivante ! Elle tente ensuite la fac en langue littérature et culture étrangère mais après 3 années consécutives à essayer, la maladie lui fait défaut et elle se voit obligée d’arrêter.

Puis il y a deux ans, Sonia se lance dans l’illustration sur les conseils de sa meilleure amie qui la pousse à mettre en dessin son éternel humour alors qu’elle n’a jamais dessiné jusque-là ! Elle publie petit à petit ses illustrations sur le compte Instagram : Ginkga_illustrations et c’est un succès ! C’est d’ailleurs à travers ce compte que l’on s’est rencontrées et qu’une complicité à distance s’est créé !

Ensemble, nous abordons avec un regard critique le sujet de l’AAH - l’allocation adulte handicapé qui dépend du revenu du/de la conjoint.e. Une vraie honte pour la France !

Sonia est une femme optimiste mais qui nous avoue avoir des « journées fin du monde ». Ces jours-là, elle s’autorise à s’apitoyer sur son sort ! Presser le pue nous aide à aller de l’avant nous confie-t-elle!

Engagée au travers de son art, pleine de conseils bienveillants et d’idées sur le monde qui sont venus chez moi résonner, je suis ravie de vous partager ce 4ème episode!

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L’interview #03 • Christine, vivre un souffle après l’autre

Fri, 28 May 2021 09:28:32 +0000

Christine c’est un tourbillon de femme, passionnée d’art et qui vit avec une maladie rare, génétique et dégénérative : la dyskinésie ciliaire primitive. Elle apprend son existence à l’âge de 20 ans, pensant jusque-là avoir simplement une santé plus fragile que les autres. Elle doit alors mettre de côté sa carrière de danseuse. Elle qui dansait jusqu’à 15h par semaine.

L’apprivoisement de la maladie n’a de loin pas été son seul combat. Elle a vécue les grosses angoisses de ce monde ; entre autre : se faire licencier à 2 reprises, frôler la mort, toucher une aide des services sociaux, être suivie par l’assurance invalidité... Par je ne sais quelle force, a chaque fois, elle se relève. Elle s’engage maintenant dans une nouvelle voie : devenir coach. Ses expériences de vie sont des outils pour les futurs accompagnements au travers du coaching.
Christine avance toute de même avec prudence, car rien n’est prévisible quant à l’évolution de sa maladie.

Ensemble, nous évoquons notre système inadapté aux personnes qui vivent avec des maladies. Aussi, nous remettons en question la notion d’invalidité. Un echange sincère que je suis heureuse de vous partager !

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L’interview #02 • Mimi, transformer la souffrance en danse

Mon, 26 Apr 2021 16:22:28 +0000

Mariem c’est cette femme pétillante, maman solo et assistante sociale qui vit avec l’algie vasculaire de la face, les céphalées de tensions et les migraines. Certaines ont commencé à l’âge de 11 ans lors de ses premières règles.
La tristesse de ces maux de tête, comme elle le dit, c’est qu’elles viennent en particulier quand elle a congé ou quand elle est en vacance.
Elle s’estime tout de même chanceuse, car elle répond positivement à certains traitements.
A travers ce podcast, elle nous évoque comment elle adapte son environnement à ses douleurs chroniques. Chose qu’elle connaît bien, elle qui travaille avec des personnes en situations de handicap.
Elle nous rappelle le besoin d’être entouré de personnes empathiques et compréhensives. Deux qualités qu’on retrouve fortement chez Mariem.
Enfin, elle nous prouve de part son expérience, l’importance de nommer et expliquer à son enfant la maladie et ses symptômes...
C’est donc encore une fois avec joie que je vous partage ce deuxième épisode !

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L'interview #01 • Justine, apprivoiser sa douleur

Wed, 17 Mar 2021 21:59:00 +0000

Justine a 7 ans lorsqu’on lui diagnostique une spondylarthrite ankylosante. Une maladie inflammatoire, chronique, responsable de douleurs permanentes.
Elle en a aujourd’hui 29. Elle nous raconte comment elle a traversé l’enfance, l’adolescence et maintenant l’âge adulte avec cette maladie.
C’est avec son cœur grand ouvert qu’elle nous évoque les choix, parfois douloureux mais nécessaires auxquelles elle s’est confrontée. Comme mettre de côté son métier de cœur, celui de sage-femme.
C’est avec des mots doux mais puissants qu’elle évoque son travail d’acceptation et la vie qu’elle mène pour vivre le plus harmonieusement possible malgré les contraintes et les douleurs que lui amènent la maladie.
Ses philosophie de vie et sa clairvoyance font de Justine une personne qui parcours sans cesse les chemins de la résilience.
Ses mots sont comme un sparadrap - que je n’ai pas besoin d’arracher et dont je me recouvre souvent depuis l’enregistrement.
C’est donc un plaisir immense pour moi de vous partager ce premier épisode rempli d’une joie communicative !

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