HémoTalks https://podcast.ausha.co/hemotalks Ce podcast dédié à l’hémophilie vous est proposé par la société biopharmaceutique Sobi.  HémoTalks accompagne les patients & leurs proches au fil de discussions, de témoignages, et des conseils pour qu’ils puissent vivre leur vie au-delà de l’hémophilie. Pour toute demande d’information médicale, veuillez nous envoyer un email à medinfo.fr@sobi.com (mailto:medinfo.fr@sobi.com). © 2024 Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) - Tous droits réservés. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations. fr Sobi Mon, 29 Jun 2026 19:54:09 +0000 Mon, 29 Jun 2026 19:54:09 +0000 feeds@ausha.co (Ausha) Ausha (https://www.ausha.co) fr Sobi Sobi account@ausha.co Ce podcast dédié à l’hémophilie vous est proposé par la société biopharmaceutique Sobi.  HémoTalks accompagne les patients & leurs proches au fil de discussions, de témoignages, et des conseils pour qu’ils puissent vivre leur vie au-delà de l’hémophilie. Pour toute demande d’information médicale, veuillez nous envoyer un email à medinfo.fr@sobi.com (mailto:medinfo.fr@sobi.com). © 2024 Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) - Tous droits réservés. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations. false no no yes episodic Sobi account@ausha.co Ce podcast dédié à l’hémophilie vous est proposé par la société biopharmaceutique Sobi.  HémoTalks accompagne les patients & leurs proches au fil de discussions, de témoignages, et des conseils pour qu’ils puissent vivre leur vie au-delà de l’hémophilie. Pour toute demande d’information médicale, veuillez nous envoyer un email à medinfo.fr@sobi.com (mailto:medinfo.fr@sobi.com). © 2024 Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) - Tous droits réservés. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations. false Support us! Health & Fitness Education https://image.ausha.co/Kp5Qg8T5DQmLNBDN7b6YX3yCHLYHdToLA4SRiHjT_1400x1400.jpeg?t=1707931504 HémoTalks https://podcast.ausha.co/hemotalks Hémophilie & Accompagnement des jeunes enfants - Par Alice Protière 11432fd281013a0d811df5693f77c64eb8042b9d Aujourd’hui, la parole est donnée à Mme Alice Protière, psychologue exerçant au CHU de Lyon, spécialisée dans la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques.


Mme Protière, nous partage son expérience sur l’accompagnement d’enfants atteints d’hémophilie et de leurs parents. Elle commence par l’accueil d’un enfant hémophile dans une famille et dans un couple, son accompagnement, les grandes étapes ainsi que le positionnement parents. Elle apporte également un éclairage sur comment expliquer la maladie au jeune enfant, saisir son vécu et capter ce qu’il en comprend. Enfin, elle donne quelques clés pour préparer l’adolescence et l’autonomie.


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]]> Aujourd’hui, la parole est donnée à Mme Alice Protière, psychologue exerçant au CHU de Lyon, spécialisée dans la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques.


Mme Protière, nous partage son expérience sur l’accompagnement d’enfants atteints d’hémophilie et de leurs parents. Elle commence par l’accueil d’un enfant hémophile dans une famille et dans un couple, son accompagnement, les grandes étapes ainsi que le positionnement parents. Elle apporte également un éclairage sur comment expliquer la maladie au jeune enfant, saisir son vécu et capter ce qu’il en comprend. Enfin, elle donne quelques clés pour préparer l’adolescence et l’autonomie.


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]]> Tue, 07 Jan 2025 17:21:05 +0000 Sobi false partage,enfant,conseil,maladie,ADULTE,quotidien,comprendre,aidant,patient,discussions,saignement,maladie rare,témoignages,professionnel de santé,Hémophilie,prendre le contrôle,hémophile,coagulation,Maladie hémorragique,Liberate Life 07:10 full Aujourd’hui, la parole est donnée à Mme Alice Protière, psychologue exerçant au CHU de Lyon, spécialisée dans la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques. Mme Protière, nous partage son expérience sur l’accompagnement d’enfant... Sobi false Hémophilie & Douleur - Par le Dr. Fournel a6eb865b0a58de5a77bc90d839019011bd7e331f Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Alexandra Fournel, hématologue, praticien hospitalier au sein de CHU de Besançon, spécialiste de l’hémophilie.


Le Dr. Fournel va nous parler de la prise en charge de la douleur chez les patients hémophiles : à quoi est due la douleur, comment la prendre en charge, quel impact a-t-elle sur le quotidien des patients et comment l’apaiser ?


Référence : PNDS.


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]]> Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Alexandra Fournel, hématologue, praticien hospitalier au sein de CHU de Besançon, spécialiste de l’hémophilie.


Le Dr. Fournel va nous parler de la prise en charge de la douleur chez les patients hémophiles : à quoi est due la douleur, comment la prendre en charge, quel impact a-t-elle sur le quotidien des patients et comment l’apaiser ?


Référence : PNDS.


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]]> Wed, 16 Oct 2024 06:00:00 +0000 Sobi false partage,enfant,conseil,maladie,ADULTE,quotidien,comprendre,aidant,patient,discussions,saignement,maladie rare,témoignages,professionnel de santé,Hémophilie,prendre le contrôle,hémophile,coagulation,Maladie hémorragique,Liberate Life 13:35 full Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Alexandra Fournel, hématologue, praticien hospitalier au sein de CHU de Besançon, spécialiste de l’hémophilie. Le Dr. Fournel va nous parler de la prise en charge de la douleur chez les patients hémophiles :... Sobi false Hémophilie & Santé Articulaire - Par le Dr. Frotscher (1/2) 81d4ea335fd050db658566c94bf71665bcfafd70 Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Birgit Frotscher, hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Compétences de l’hémophilie du CHU de Nancy.

 

Le Dr Frotscher nous explique le lien entre santé articulaire et hémophilie et surtout comment prendre soin de ses articulations lorsqu’on est atteint d'hémophilie. Elle explique notamment que les saignements articulaires fréquents peuvent causer des dommages articulaires à long terme. Elle précise toutefois que, grâce à un suivi médical régulier, un traitement adapté, et certaines précautions dans leur vie quotidienne, les patients hémophiles peuvent contribuer à protéger leur santé articulaire.


Référence : PNDS.


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]]> Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Birgit Frotscher, hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Compétences de l’hémophilie du CHU de Nancy.

 

Le Dr Frotscher nous explique le lien entre santé articulaire et hémophilie et surtout comment prendre soin de ses articulations lorsqu’on est atteint d'hémophilie. Elle explique notamment que les saignements articulaires fréquents peuvent causer des dommages articulaires à long terme. Elle précise toutefois que, grâce à un suivi médical régulier, un traitement adapté, et certaines précautions dans leur vie quotidienne, les patients hémophiles peuvent contribuer à protéger leur santé articulaire.


Référence : PNDS.


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]]> Wed, 18 Sep 2024 06:00:00 +0000 Sobi false partage,enfant,conseil,maladie,ADULTE,quotidien,comprendre,aidant,patient,discussions,saignement,maladie rare,témoignages,professionnel de santé,Hémophilie,prendre le contrôle,hémophile,coagulation,Maladie hémorragique,Liberate Life 09:02 full Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Birgit Frotscher, hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Compétences de l’hémophilie du CHU de Nancy. Le Dr Frotscher nous explique le lien entre santé articulaire et hémophilie et surtout co... Sobi false Hémophilie & Activité Physique - Par N. Grinda & S. Mohammedi 2c8e35dd531960df34956b14de970393df5de1e8 Aujourd’hui, la parole est donnée à Nathalie Grinda, kinésithérapeute exerçant en milieu hospitalier dans un centre de référence de patients atteints de maladie hémorragique, et Saïd Mohammedi, enseignant en activité physique adaptée et également préparateur physique réathlétisateur auprès de sportifs amateurs et élites.

 

Ils discuteront ensemble de sport, de sport santé, d’activité physique et d’activité physique adaptée pour les patients atteints d’une maladie hémorragique.

 

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]]> Aujourd’hui, la parole est donnée à Nathalie Grinda, kinésithérapeute exerçant en milieu hospitalier dans un centre de référence de patients atteints de maladie hémorragique, et Saïd Mohammedi, enseignant en activité physique adaptée et également préparateur physique réathlétisateur auprès de sportifs amateurs et élites.

 

Ils discuteront ensemble de sport, de sport santé, d’activité physique et d’activité physique adaptée pour les patients atteints d’une maladie hémorragique.

 

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]]> Tue, 20 Aug 2024 08:32:48 +0000 Sobi false partage,enfant,conseil,maladie,ADULTE,quotidien,comprendre,aidant,patient,discussions,saignement,maladie rare,témoignages,professionnel de santé,Hémophilie,prendre le contrôle,hémophile,coagulation,Maladie hémorragique,Liberate Life 12:32 full Aujourd’hui, la parole est donnée à Nathalie Grinda, kinésithérapeute exerçant en milieu hospitalier dans un centre de référence de patients atteints de maladie hémorragique, et Saïd Mohammedi, enseignant en activité physique adaptée et également prépa... Sobi false Hémophilie & Voyage - Sur place - Par les Dr. Castet et Cahoreau (2/2) e9f0475b45066c3de1103139f3e8c68f1fb87add Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Sabine Castet, médecin, et au Dr. Véronique Cahoreau, pharmacien, toutes deux exerçant au sein du CHU de Bordeaux.

 

Dans la seconde partie de cet épisode dédié au voyage, les Dr. Castet et Cahoreau partageront avec vous leurs conseils et recommandations pratiques à mettre en place pour que votre séjour se déroule au mieux.

 

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]]> Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Sabine Castet, médecin, et au Dr. Véronique Cahoreau, pharmacien, toutes deux exerçant au sein du CHU de Bordeaux.

 

Dans la seconde partie de cet épisode dédié au voyage, les Dr. Castet et Cahoreau partageront avec vous leurs conseils et recommandations pratiques à mettre en place pour que votre séjour se déroule au mieux.

 

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]]> Tue, 09 Jul 2024 06:00:00 +0000 Sobi false voyage,partage,conseil,maladie,voyager,ADULTE,quotidien,malade,aidant,patient,discussions,saignement,maladie rare,témoignages,professionnel de santé,Hémophilie,hémophile,coagulation,Maladie hémorragique,Liberate Life 05:36 full Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Sabine Castet, médecin, et au Dr. Véronique Cahoreau, pharmacien, toutes deux exerçant au sein du CHU de Bordeaux. Dans la seconde partie de cet épisode dédié au voyage, les Dr. Castet et Cahoreau partageront av... Sobi false Hémophilie & Voyage - La préparation - Par les Dr. Castet et Cahoreau (1/2) 6212c1adc6df40960b3ae5bcf99322b1ba143cea Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Sabine Castet, médecin, et au Dr. Véronique Cahoreau, pharmacien, toutes deux exerçant au sein du CHU de Bordeaux.

 

Dans la première partie de cet épisode dédié au voyage, les Dr. Castet et Cahoreau partageront avec vous leurs conseils et recommandations pratiques à mettre en place pour préparer votre séjour.

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]]> Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Sabine Castet, médecin, et au Dr. Véronique Cahoreau, pharmacien, toutes deux exerçant au sein du CHU de Bordeaux.

 

Dans la première partie de cet épisode dédié au voyage, les Dr. Castet et Cahoreau partageront avec vous leurs conseils et recommandations pratiques à mettre en place pour préparer votre séjour.

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]]> Thu, 27 Jun 2024 03:00:00 +0000 Sobi false voyage,partage,conseil,maladie,voyager,ADULTE,quotidien,comprendre,malade,aidant,patient,saignement,maladie rare,témoignages,professionnel de santé,Hémophilie,hémophile,coagulation,Maladie hémorragique,Liberate Life 06:13 full Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Sabine Castet, médecin, et au Dr. Véronique Cahoreau, pharmacien, toutes deux exerçant au sein du CHU de Bordeaux. Dans la première partie de cet épisode dédié au voyage, les Dr. Castet et Cahoreau partageront a... Sobi false Hémophilie & Accompagnement des adolescents - Par Alice Protière 67bc7d629ce1d44cd0a9292bf8c4bedd44c94120 Aujourd’hui, la parole est donnée à Mme Alice Protière, psychologue exerçant au CHU de Lyon, spécialisée dans la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques.

 

Mme Protière nous partage son expérience sur l’accompagnement psychologique des adolescents et jeunes adultes atteints d’hémophilie. Elle reviendra sur la notion d’accepter la maladie, établir une idée, les désirs pour sa vie et les étapes et construction de soi en tenant compte de la maladie. Elle abordera également le positionnement des soignants et des parents auprès de l’adolescent et du jeune adulte atteint d’hémophilie.

 

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]]> Aujourd’hui, la parole est donnée à Mme Alice Protière, psychologue exerçant au CHU de Lyon, spécialisée dans la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques.

 

Mme Protière nous partage son expérience sur l’accompagnement psychologique des adolescents et jeunes adultes atteints d’hémophilie. Elle reviendra sur la notion d’accepter la maladie, établir une idée, les désirs pour sa vie et les étapes et construction de soi en tenant compte de la maladie. Elle abordera également le positionnement des soignants et des parents auprès de l’adolescent et du jeune adulte atteint d’hémophilie.

 

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]]> Tue, 14 May 2024 03:00:00 +0000 Sobi false partage,enfant,conseil,maladie,ADULTE,quotidien,comprendre,aidant,patient,discussions,saignement,maladie rare,témoignages,professionnel de santé,Hémophilie,prendre le contrôle,hémophile,coagulation,Maladie hémorragique,Liberate Life 06:44 full Aujourd’hui, la parole est donnée à Mme Alice Protière, psychologue exerçant au CHU de Lyon, spécialisée dans la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques. Mme Protière nous partage son expérience sur l’accompagnement psychologiqu... Sobi false Hémophilie & Femmes - Par Clara Fortin 2535f564cf0b7b39d31b64034a4ffb7a38b32de7 Aujourd’hui, la parole est donnée à Clara Fortin, jeune femme hémophile, sportive de haut niveau.

Clara Fortin partage son parcours au travers de son expérience de femme active et de jeune maman, vivant pleinement de sa passion pour la voile. Elle relatera son parcours médical depuis l’annonce du diagnostic en passant par l’évocation des différentes périodes clés dans la vie d’une femme, que sont le passage à l’adolescence, la grossesse et l’accouchement.


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NP-32634


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]]> Aujourd’hui, la parole est donnée à Clara Fortin, jeune femme hémophile, sportive de haut niveau.

Clara Fortin partage son parcours au travers de son expérience de femme active et de jeune maman, vivant pleinement de sa passion pour la voile. Elle relatera son parcours médical depuis l’annonce du diagnostic en passant par l’évocation des différentes périodes clés dans la vie d’une femme, que sont le passage à l’adolescence, la grossesse et l’accouchement.


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]]> Thu, 11 Apr 2024 06:00:00 +0000 Sobi false histoire,Vivre,partage,enfant,conseil,maladie,ADULTE,quotidien,comprendre,aidant,patient,discussions,maladie rare,témoignages,professionnel de santé,Hémophilie,prendre le contrôle,hémophile,Maladie hémorragique,Liberate Life 12:26 full Aujourd’hui, la parole est donnée à Clara Fortin, jeune femme hémophile, sportive de haut niveau.Clara Fortin partage son parcours au travers de son expérience de femme active et de jeune maman, vivant pleinement de sa passion pour la voile. Elle relat... Sobi false Hémophilie & Vivre ses rêves - Par Clara Fortin 780cc4db169bc1206a1c5f0658a363f580f40d08 Aujourd’hui, Clara Fortin, jeune femme dynamique et atteinte d’hémophilie, se livre dans ce podcast sur la manière dont elle gère sa passion pour la voile - devenue sa profession.

Au-delà de la maladie, elle met un point d’honneur à démontrer qu’être une femme hémophile et navigatrice est tout sauf incompatible. Elle nous partage son parcours, et comment concilier le sport de haut niveau et la gestion de son traitement.

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]]> Aujourd’hui, Clara Fortin, jeune femme dynamique et atteinte d’hémophilie, se livre dans ce podcast sur la manière dont elle gère sa passion pour la voile - devenue sa profession.

Au-delà de la maladie, elle met un point d’honneur à démontrer qu’être une femme hémophile et navigatrice est tout sauf incompatible. Elle nous partage son parcours, et comment concilier le sport de haut niveau et la gestion de son traitement.

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]]> Wed, 10 Apr 2024 05:00:00 +0000 Sobi false histoire,Vivre,partage,enfant,conseil,maladie,ADULTE,quotidien,comprendre,aidant,patient,discussions,maladie rare,témoignages,professionnel de santé,Hémophilie,prendre le contrôle,hémophile,Maladie hémorragique,Liberate Life 10:06 full Aujourd’hui, Clara Fortin, jeune femme dynamique et atteinte d’hémophilie, se livre dans ce podcast sur la manière dont elle gère sa passion pour la voile - devenue sa profession.Au-delà de la maladie, elle met un point d’honneur à démontrer qu’être un... Sobi false Hémophilie & situations à risque de la petite enfance - Par le Dr. Galeotti 5f7e968ee204174c2f02843689c8522efcd25511 Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Caroline Galeotti, pédiatre hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Référence de l’hémophilie de Bicêtre.

Le Dr. Galeotti partage ses conseils pratiques sur la prise en charge des pathologies de la vie quotidienne, des traumatismes du jeune enfant hémophile, et la gestion des situations à risque. De par son expérience de pédiatre, elle rappelle l’importance d’aborder avec les parents les complications hémorragiques que peut présenter un enfant hémophile, ainsi que les gestes d’urgences à adopter. Certaines situations seront abordées, en distinguant ce qui est grave de ce qui ne l’est pas, en insistant bien sur le fait que les parents peuvent contacter un médecin du centre de l’hémophilie en cas de doute, y compris le week-end et la nuit, car une astreinte existe.


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Références :

  • Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019

  • Orphanet Urgences. Bonnes pratiques en cas d’urgence. Hémophilie. 2022


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]]> Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Caroline Galeotti, pédiatre hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Référence de l’hémophilie de Bicêtre.

Le Dr. Galeotti partage ses conseils pratiques sur la prise en charge des pathologies de la vie quotidienne, des traumatismes du jeune enfant hémophile, et la gestion des situations à risque. De par son expérience de pédiatre, elle rappelle l’importance d’aborder avec les parents les complications hémorragiques que peut présenter un enfant hémophile, ainsi que les gestes d’urgences à adopter. Certaines situations seront abordées, en distinguant ce qui est grave de ce qui ne l’est pas, en insistant bien sur le fait que les parents peuvent contacter un médecin du centre de l’hémophilie en cas de doute, y compris le week-end et la nuit, car une astreinte existe.


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Références :

  • Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019

  • Orphanet Urgences. Bonnes pratiques en cas d’urgence. Hémophilie. 2022


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]]> Wed, 14 Feb 2024 18:06:03 +0000 Sobi false 07:46 full Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Caroline Galeotti, pédiatre hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Référence de l’hémophilie de Bicêtre. Le Dr. Galeotti partage ses conseils pratiques sur la prise en charge des pathologies... Sobi false Hémophilie & généralités sur la petite enfance - Par le Dr. Galeotti 4a46344994705c8f66ef6a56255ac4951df340b4 Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Caroline Galeotti, pédiatre hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Référence de l’hémophilie de Bicêtre.


Le Dr. Galeotti partage ses conseils et recommandations pratiques sur la prise en charge du jeune enfant hémophile. Elle y évoque notamment le retour à la maison du nouveau-né, les bons réflexes à adopter dans la vie quotidienne, au domicile comme à l’école ainsi que les problématiques rencontrées au cours du suivi médical. Elle aborde également des thématiques impliquant toute la famille du jeune patient, en revenant sur la question de la transmission de la pathologie et des aides médico-sociales pouvant être allouées.


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Références :

  • Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019

  • Orphanet Urgences. Bonnes pratiques en cas d’urgence. Hémophilie. 2022


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Le Dr. Galeotti partage ses conseils et recommandations pratiques sur la prise en charge du jeune enfant hémophile. Elle y évoque notamment le retour à la maison du nouveau-né, les bons réflexes à adopter dans la vie quotidienne, au domicile comme à l’école ainsi que les problématiques rencontrées au cours du suivi médical. Elle aborde également des thématiques impliquant toute la famille du jeune patient, en revenant sur la question de la transmission de la pathologie et des aides médico-sociales pouvant être allouées.


Pour toute demande d’information médicale, veuillez nous envoyer un email à medinfo.fr@sobi.com. 


Références :

  • Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019

  • Orphanet Urgences. Bonnes pratiques en cas d’urgence. Hémophilie. 2022


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]]> Wed, 14 Feb 2024 17:45:31 +0000 Sobi false 09:35 full Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Caroline Galeotti, pédiatre hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Référence de l’hémophilie de Bicêtre. Le Dr. Galeotti partage ses conseils et recommandations pratiques sur la prise en c... Sobi false