Maux d'Espoir

Douleurs, errance médicale et nouveaux départs : le parcours de Marie

Fri, 07 Nov 2025 05:00:00 +0000

Dans cet épisode un peu particulier, c'est moi que ma meilleure amie interviewe pour parler de mon parcours avec les douleurs chroniques articulaires, qui ont profondément changé ma vie. Nous abordons l’errance médicale, le regard porté sur le handicap, le passage de la vie « valide » à non-valide, et ce qui m’aide à avancer au quotidien.

Je parle également de mon engagement avec ma mère pour le Rallye Roses des Sables 2026, un rallye solidaire dans le désert marocain, et de ce que représente ce défi pour moi.

Un échange sincère sur la vie avec des douleurs chroniques, le soutien de l’entourage et l’envie de continuer à relever des défis, autrement.

Pour soutenir notre participation au Rallye Roses des Sables c'est par ici :

Participer à notre cagnotte : https://www.helloasso.com/associations/les-petitpas-solidaires/collectes/les-petitpas-du-desert-aidez-nous-a-prendre-le-depart-du-roses-des-sables-2026

Notre page Facebook : Les Petitpas du Désert

Notre compte Instagram @lespetitpasdudesert

Ressources

Définiton du validisme : https://revueladeferlante.fr/glossaire/validisme/

Charlotte Puiseux, De chair et de fer

Des mots sur mes maux, Yasmine Fleurot

TroubleS dans le Spectre, Pascal Bellanca-Penel

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POIC, gastroparésie et maternité : le témoignage d’Elly

Fri, 03 Oct 2025 04:00:00 +0000

Dans cet épisode de Maux d’Espoir, Elly partage son quotidien avec une POIC (pseudo-obstruction intestinale chronique) et une gastroparésie. Elle évoque la nutrition parentérale qui rythme sa vie, son rôle de maman, mais aussi les petits instants qui lui apportent joie et énergie.
Un témoignage sincère et authentique, qui met en lumière la réalité d’une maladie rare, avec ses difficultés mais aussi sa force de vie.

Ressources :

@petitefeeducrohn

Pour suivre le compte d'Elly sur Instagram : @elly.poic

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Quand l’alcool prend trop de place : le chemin de Rozenn vers la sobriété

Fri, 05 Sep 2025 04:00:00 +0000

Dans cet épisode, je reçois Rozenn. Elle nous parle de son chemin vers la sobriété, de son rapport à l’alcool, des embûches qu’elle a rencontrées et de ce que cette décision a changé dans sa vie.
On évoque aussi le magazine Mocktail qu’elle a créé autour du sans alcool, la place que l’alcool prend dans nos sociétés, et les questions que l’on peut se poser sans forcément avoir eu de “gros problème”.

Un échange sincère et éclairant, pour toutes celles et ceux qui s’interrogent ou simplement souhaitent écouter un témoignage libre et sans tabou.

Ressources :
https://www.pssmfrance.fr/ressources/

Vous pouvez suivre Mocktail magazine sur le compte @mocktailmagazine

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Mélise, cheminer avec le SED et se libérer du regard des autres

Fri, 18 Jul 2025 04:00:00 +0000

Dans cet épisode, Mélise partage avec sincérité son quotidien avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui touche le tissu conjonctif. Elle évoque les douleurs, la fatigue, mais aussi le handicap fluctuant et les ajustements nécessaires pour trouver son propre rythme.

On parle aussi de rapport au corps, de l’impact du validisme, du lien à la mode, des deuils invisibles liés à la maladie chronique, et de ce qu’elle met en place pour vivre au mieux avec le SED, sans chercher à tout faire parfaitement.

Un échange authentique, pour mieux comprendre cette réalité souvent invisible, et faire une place à l’espoir, même quand le corps bouscule tout.

Vous pouvez retrouver Mélise sur Instagram : @meli_memo__

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Trauma, thérapie et espoir : le parcours de Céline

Fri, 04 Jul 2025 04:00:00 +0000

Dans cet épisode, Céline partage son parcours avec un trouble de stress post-traumatique complexe, lié à un climat incestuel et à une relation maternelle marquée par la confusion, le contrôle et l’absence de sécurité affective.
Elle raconte avec sincérité les conséquences de ce trauma sur sa vie, l’importance du soutien thérapeutique et amical, et les ressources qui lui ont permis de tenir.
Céline revient aussi sur les années de thérapie qu’elle a traversées et sur la façon dont elle a peu à peu retrouvé une forme d’apaisement et de stabilité.
Aujourd’hui, elle se sent alignée avec sa vie. Elle témoigne pour dire que, même quand les blessures sont profondes, il reste possible d’aller mieux.

⚠️ Contenu sensible : cet épisode aborde les thèmes suivants : climat incestuel, violences sexuelles, idées suicidaires, trauma.

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Fibromyalgie, voyage et espoir : une discussion avec Rosalie depuis le Québec

Fri, 20 Jun 2025 04:00:00 +0000

Dans cet épisode, je discute avec Rosalie, qui vit avec la fibromyalgie.
C’est une maladie chronique souvent invisible, qui provoque des douleurs diffuses, une grande fatigue, et bien d’autres symptômes difficiles à vivre au quotidien.

Ce qui devait être une interview s’est naturellement transformé en discussion. On parle de douleurs, de solitude, mais aussi de tout ce qui aide à avancer : les petits plaisirs, les voyages, la nature, l’engagement dans la recherche… et surtout, l’espoir.

Un échange sincère, lumineux, et profondément humain, malgré la réalité de la maladie.

Ressources :

Touchée en plein cœur, Isabelle Gaudé

Fibromyalgie - douleurs chroniques, Isabelle Gaudé

Carnet de zémotions, Isabelle Gaudé

La fibromyalgie - Quand le corps hurle ses souffrances, Stéphanie Ghigi

Vous pouvez suivre Rosalie sur son compte @mieuxvivreaveclafibromyalgie

ou sur Youtube https://www.youtube.com/@Mieuxvivreaveclafibromyalgie

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Traverser la dépression et se relever : le chemin de Claire vers un espace de douceur

Fri, 06 Jun 2025 04:00:00 +0000

Dans cet épisode, Claire partage son parcours avec beaucoup de clarté et de sincérité.

Elle revient sur la dépression qu’elle a traversée, sur les étapes de son rétablissement, et sur la période de fragilité qui a suivi, durant laquelle elle a développé une dépendance à la morphine.

Aujourd’hui, Claire porte un projet : créer un lieu d’accueil et de soutien pour les personnes vivant des troubles psychiques ou des moments difficiles — un espace qu’elle imagine comme un doux moment pour soi.

Un échange authentique, pour mieux comprendre ce que peuvent traverser certaines personnes et ouvrir un espace de réflexion, d’empathie et de lien.

Ressources :

L’élégance des faibles. Marie Richard.
La petite fille au sourire figée. Cathy Germain
Rester en vie. Matt Haig
Vivre avec un trouble de santé mentale. Mickaël Worms Ehrminger
Guérir de la dépression. Dr David Gourion
Comment ça va toi ? Hugo Baup

Un doux moment pour soi a besoin de vous, pour soutenir le projet c'est par ici : https://fr.ulule.com/undouxmomentpoursoi/

Vous pouvez retrouver Claire sur Instagram @undouxmomentpoursoi.

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Chanter malgré la douleur : le parcours inspirant de Clémence face au syndrome d'Eagle

Fri, 16 May 2025 08:49:27 +0000

Pour ce premier épisode, je vous propose de découvrir le parcours poignant de Clémence, chanteuse et professeure de chant dont la passion pour la musique a été assombrie par les douleurs chroniques causées par le syndrome d'Eagle, une maladie rare très méconnue.

Pendant près de 30 ans, Clémence a dû jongler entre son amour du chant et des douleurs intenses que personnes n'expliquaient.

Dans cet échange, elle partage son errance médicale, son combat pour comprendre ce qui lui arrivait, ce qui lui a permis de tenir, et ce que cette épreuve lui a appris.

Un témoignage inspirant, qui parlera à beaucoup, au-delà de la rareté de cette pathologie, car il est question de reconnaissance, de persévérance et d’écoute de soi.

Bonne écoute.

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