Comment surmonter le traumatisme après un accident, une agression ou une escroquerie ? Dans cet épisode de « Jeudi tout aux Usagers ! », nous recevons Florence Gauthé, psychologue coordonnatrice chez France Victime 62, pour lever le voile sur l'accompagnement des victimes dans le Pas-de-Calais.

Un soutien gratuit, complet et humain

L'association propose une approche pluridisciplinaire unique pour sortir les victimes de l'isolement :

•  Soutien psychologique : mettre des mots sur le choc et gérer les symptômes du trauma pour retrouver un équilibre quotidien.

•  Accompagnement juridique : traduire le jargon légal et préparer sereinement les audiences au tribunal.

•  Protection de l'enfance : focus sur l’administration ad hoc, une mission cruciale où l'association porte la voix des mineurs victimes de maltraitances.

Agir pour ne plus subir

Qu'il s'agisse de faits récents ou anciens, avec ou sans dépôt de plainte, France Victime 62 intervient sans jugement. Grâce à ses 50 points d'accueil (tribunaux, commissariats, Maisons des usagers), l'aide est accessible partout dans le département.

Le message clé : La honte doit changer de camp.

En sollicitant cette aide gratuite, chaque victime peut redevenir actrice de son parcours de vie.

Contact local 62 : 03 21 71 62 00

 National : 116 006 (gratuit & confidentiel)

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Les points essentiels :

•  Le rôle de l'UD62 : véritable trait d'union entre l'Établissement Français du Sang (EFS) et les 82 amicales locales du Pas-de-Calais. Sa mission : promouvoir le don (sang, plasma, plaquettes) et recruter de nouveaux donneurs sur tout le territoire.

•  Les défis de la collecte : l'EFS planifie les collectes selon les besoins hospitaliers constants (10 000 dons/jour en France). La mobilisation doit être permanente, surtout lors des pics épidémiques hivernaux qui raréfient les donneurs.

•  Évolution des profils : on observe une forte féminisation des donneurs. La sensibilisation commence dès le primaire pour lever les tabous et se poursuit au lycée pour encourager l'engagement citoyen des 18-25 ans.

•  Éthique et modèle Français : Pierre Bayard réaffirme l'importance du modèle français fondé sur le bénévolat, l'anonymat et le non-profit, garantissant une sécurité sanitaire et une égalité de soin absolue.

Pierre BAYARD évoque un besoin croissant en plasma pour traiter les maladies auto-immunes. Le traitement d'un seul patient nécessite parfois le prélèvement de 500 donneurs par an.

En pratique : un don dure entre 30 et 45 minutes. Les rendez-vous se prennent directement sur le site de l'EFS ou via les réseaux de l'UD62.

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Un accompagnement global et accessible

L'association propose un soutien complet pour rompre l'isolement :

• Formation et information : Des sessions animées par des psychologues permettent aux familles de comprendre l'évolution de la maladie dès le diagnostic.

• Soutien psychologique : Groupes de parole et entretiens individuels sont offerts aux adhérents (moyennant une cotisation annuelle modique).

• Expertise professionnelle : Un centre de formation dédié accompagne également les professionnels du secteur.

Le répit : une nécessité vitale

Pour éviter l'épuisement des proches, diverses solutions de proximité existent dans le bassin minier (Béthune, Bruay, etc.) et se développent sur la côte d'Opale :

• Cafés Mémoire : Des lieux d'échange informels pour s'exprimer et partager son vécu.

• Halte-Relais : Des accueils hebdomadaires où les malades sont pris en charge par des bénévoles et professionnels, offrant quelques heures de liberté aux aidants.

Maintenir le lien social par l'activité

L'Association mise sur la valorisation des capacités restantes à travers :

• La stimulation cognitive : Ateliers de gymnastique cérébrale.

• Le sport-santé : Partenariats innovants pour la pratique du tennis ou du tennis de table adapté.

• L'art et la culture : Ateliers artistiques pour maintenir une qualité de vie et une interaction sociale.

Un message d'espoir et d'engagement

Patrice Andreotti souligne que malgré l'évolution de la maladie, « l'amour reste jusqu'au bout » et constitue le lien ultime. L'objectif pour 2026 est d'étendre ces services aux zones rurales isolées (Fruges, Avesnes-le-Comte) en recrutant de nouveaux bénévoles.

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La maladie à corps de Lewy touche environ 200 000 personnes en France, mais les deux tiers des malades ne sont pas diagnostiqués. Michèle explique cette "errance médicale" par la complexité des symptômes qui oscillent entre :

• Troubles cognitifs et psychiatriques (hallucinations, fluctuations de la vigilance).

• Troubles moteurs (similaires à Parkinson).

• Troubles du sommeil paradoxal (agitation nocturne intense).

L’association, créée en 2019, se distingue par son approche globale. Elle ne soutient pas seulement les malades ("les aidés"), mais accorde une attention cruciale aux proches ("les aidants") souvent confrontés à l’épuisement physique et moral.

Michèle détaille les dispositifs mis en place pour briser l'isolement :

• Accueil téléphonique 6j/7 pour une écoute et une orientation immédiate.

• Cafés Lewy et ateliers thématiques en visio pour permettre aux malades d'échanger.

• Groupes de parole en présentiel (notamment dans le Nord, à Lille, Roubaix et Béthune) pour partager astuces et soutien émotionnel.

Un point d'honneur est mis sur la formation des soignants. Michèle souligne que la prise en charge diffère radicalement de celle d'Alzheimer : le malade à corps de Lewy reste conscient de ses fluctuations, ce qui nécessite une approche spécifique. L’association propose également un "recueil de symptômes" pour faciliter le dialogue avec les neurologues.

Le message de Michèle : Ne restez pas seuls. Que vous soyez en quête de diagnostic ou déjà engagés dans le parcours de soin, des solutions existent pour apaiser le quotidien.

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Connect&vous est un dispositif d'inclusion numérique déployé dans les Hauts-de-France, grâce au soutien de l'Union Européenne et de la Région.

• Médiation Numérique : Il propose des ateliers collectifs ou individuels pour l'initiation, la reprise de confiance, la réalisation de démarches administratives et de santé en ligne, ainsi que l'éducation aux médias et à la cybersécurité.

• Accessibilité : Fort de l'expertise d'APF France Handicap, il met à disposition du matériel adapté (aides techniques numériques : lecteurs d'écran, commandes oculaires, souris/claviers ergonomiques) pour compenser les difficultés liées ou non à un handicap.

Le service s'adresse à tous les publics (jeunes, seniors, professionnels, aidants, personnes en situation de handicap ou non), car la problématique numérique concerne le quotidien de chacun. L'approche est construite sur l'accessibilité et des méthodologies simples (tutos, traduction en Facile A Lire et A comprendre, pictogrammes) qui bénéficient à tous.

Connect&vous utilise deux modes de déploiement :

• Lieux fixes : Espaces de médiation dans les antennes départementales d'APF France Handicap.

• Itinérance : Déplacement au plus près des besoins, en partenariat avec des structures locales (mairies, EHPAD, associations) pour couvrir l'ensemble du territoire.

L'objectif final est de faire du numérique non pas un facteur d'exclusion sociale, mais un outil d'émancipation qui permet aux personnes d'être actrices de leur vie (accès aux droits, emploi, communication). L'association cherche à pérenniser ses financements pour étendre son action, notamment en milieu rural et professionnel.

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• Accessibilité : L'équipe se déplace sur le territoire pour s'adapter aux contraintes des victimes (transport, contrôle du conjoint) et utilise des moyens de communication discrets (mail).

• Approche : L'équipe pluridisciplinaire est formée pour offrir une écoute active et sans jugement. L'accompagnement est individualisé, respectant le rythme de la victime, et peut aller de la simple information (droits, cycle de la violence) à une prise en charge globale, avec orientation vers des partenaires spécialisés (justice, santé).

Le parcours des victimes est souvent un "parcours du combattant", marqué par l'emprise qui peut entraîner l'arrêt des démarches. Les violences peuvent persister après la séparation.

• Urgence et Hébergement : La structure dispose de places d'hébergement d'urgence dédiées. Une convention avec la gendarmerie assure une prise en charge rapide, y compris le soir et le week-end.

• Réseau : L'association travaille en étroite collaboration au sein d'un réseau VIF local (Violences Intrafamiliales) pour une coordination et une réponse efficaces, même dans les situations complexes.

• Aides Concrètes : Pour combattre le contrôle financier et l'isolement, La Vie Active propose un service de domiciliation et s'appuie sur des aides récentes comme l'aide financière de la CAF.

Les intervenantes appellent à briser l'isolement et le silence. La reconstruction est possible, et elles insistent sur la nécessité de poursuivre la sensibilisation dès le plus jeune âge (écoles, lycées) pour un élan citoyen et solidaire.

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Les principes Fondamentaux de la Pair-Aidance

• L'Horizontalité et la Réciprocité : La pair-aidance repose sur une relation d'égal à égal et non asymétrique. Il n'y en a pas un qui sait plus que l'autre ; chacun est détenteur d'un savoir. C'est une relation où l'on donne et l'on reçoit mutuellement.

• Le Savoir Expérientiel : Elle s'appuie sur le partage d'expériences vécues similaires (parcours douloureux, stigmatisation, isolement). Ce partage crée une résonance et une connivence, facilitant la co-construction de solutions. Fanny Meriaux illustre cela avec son expérience d'hallucinations olfactives rares.

• L'Espoir : L'élément central est l'espoir. Le pair-aidant, en montrant qu'une vie satisfaisante est possible, permet à l'autre de croire en son propre rétablissement et en son pouvoir d'agir (être acteur de sa vie, de ses soins, de sa santé).

• Soutien Inconditionnel : La relation est basée sur la confiance et le soutien inconditionnel, croyant au meilleur avenir possible.

Rôle et Formes d'Engagement

• Complémentarité et Non-Substitution : Les pairs-aidants complètent les professionnels du soin, sans jamais s'y substituer. Ils interviennent là où les professionnels ne peuvent pas rivaliser : le partage direct du vécu.

• Volonté Nécessaire : La pair-aidance ne peut pas être imposée ; elle doit être désirée par la personne qui souhaite transformer sa vie et mieux se connaître.

• Modalités Variées : L'engagement va de l'entraide informelle (voisins, amis) aux Groupes d'Entraide Mutuelle (GEM), jusqu'à la professionnalisation (Licence Médiateur Santé-Pair, interventions en formation, plaidoyer, consultance).

• Conseil d'Engagement : Fanny Meriaux conseille de prendre le temps de découvrir les différentes formes de pair-aidance (son propre parcours d'itinérance est devenu une force, lui permettant de découvrir et de transformer le stigmate d'instabilité).

Ressources et Contacts

• La pair-aidante recommande de consulter les travaux de la sociologue Ève Gardien et le site du Psycom (annuaires, outils).

• Elle cite également le CREAI Hauts-de-France pour les formations d'intervenants pairs et les PTSM (Projets Territoriaux de Santé Mentale) comme relais d'information.

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Nous recevons Chantal et Eliane, deux animatrices bénévoles de l'antenne lilloise de l'association, pour éclairer son rôle, ses missions, et les modalités d'accompagnement qu'elle propose.

Eliane, ancienne professeure des écoles, témoigne de son engagement après le décès de son fils à 26 ans, soulignant que l'association l'a aidée à se remettre "sur les rails de la vie" et qu'elle ressentait le besoin de "rendre un petit peu ce que j'avais reçu". Chantal est arrivée à Vivre Son Deuil après avoir vécu le deuil traumatique du suicide de son frère et de sa sœur. Toutes deux effectuent de l'accompagnement individuel et animent des groupes de parole.

Créée en 1999, Vivre Son Deuil a pour missions d'accompagner les personnes endeuillées (dès 6 ans, quelle que soit la circonstance ou la distance avec le deuil), de former ses bénévoles et de sensibiliser pour rendre la mort "moins taboue". L'accompagnement commence par un entretien téléphonique, suivi d'entretiens individuels pour s'assurer que l'intégration à un groupe de parole sera bénéfique. L'association organise également des "rencontres deuil" ouvertes sans inscription.

Les bénévoles, formés à l'écoute active et bienveillante, insistent sur l'importance de l'accueil inconditionnel, du respect et de la confidentialité pour instaurer un climat de confiance. L'accompagnement s'étale au rythme de la personne endeuillée (environ une fois par mois) et se termine d'un commun accord lorsque la personne a suffisamment mobilisé ses ressources.

Cet épisode explore le processus de deuil, commun mais unique, qui passe par le choc/sidération, la désorganisation (douleurs physiques, expression d'émotions intenses comme la colère, la tristesse, la culpabilité), une phase dépressive non pathologique, et enfin la réorganisation/reconstruction où l'endeuillé intègre l'absence pour aboutir à une relation transformée et apaisée avec le défunt.

Les bénévoles s'attachent à déconstruire les idées reçues : l'absence de durée limite ("chacun a son rythme"), le fait qu'on ne "fait pas son deuil" mais qu'on "vit avec" (comparé à une cicatrice qui s'apaise), l'importance de parler de la personne décédée pour lui "garder sa place" et le rejet de toute hiérarchie dans les deuils, soulignant que l'intensité du deuil est liée au degré d'attachement. Elles évoquent l'impact positif des groupes de parole, notamment chez les enfants, qui y trouvent une dynamique de groupe et une spontanéité étonnantes.

Vivre son deuil est joignable via l'accueil téléphonique (mardi 18h-20h30 et jeudi 14h30-17h au 03 20 88 73 46) ou par mail pour toute demande de soutien ou de bénévolat. L'association encourage vivement à ne pas rester isolé et à prendre soin de soi, notamment en pensant à l'accompagnement des enfants endeuillés.

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L'engagement de Chantal et Eliane est une preuve vibrante que la solidarité change des vies.

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Nora et Philippe reçoivent Marie Poquet, infirmière de formation et coordonnatrice de la plateforme du Relais des Aidants de l'Artois, située au Centre Hospitalier de Béthune Beuvry. Marie Poquet explique que le Relais des Aidants est une plateforme d'accompagnement et de répit qui couvre un large territoire. Sa mission est d'aider les aidants non professionnels (conjoints, enfants, amis, voisins) qui prennent soin d'un proche atteint de maladie neurodégénérative (Alzheimer, Parkinson, etc.) ou d'une personne de plus de 60 ans en perte d'autonomie. L'ouverture est intentionnellement très large.

Marie Poquet insiste sur la plus-value d'être au sein du centre hospitalier et détaille les services concrets de sa plateforme, composée de cinq professionnels. L'équipe offre :

 * Des missions d'évaluation et d'orientation.

 * Du soutien psychologique (entretiens individuels ou groupes de parole).

 * Du répit à domicile, grâce à un assistant en soins en gérontologie, permettant à l'aidant de prendre du temps pour soi.

Le répit est présenté comme crucial : « Il faut prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin de l'autre, » souligne Marie. C'est la condition nécessaire pour éviter l'épuisement et maintenir le proche à domicile le plus longtemps possible.

Le podcast aborde la difficulté pour les aidants à s'identifier comme tels, se considérant avant tout comme "époux de" ou "enfant de." Marie Poquet explique les efforts de sensibilisation auprès du grand public, des écoles et des professionnels pour mieux repérer ces personnes souvent isolées. Le Relais des Aidants est un lieu où les aidants peuvent venir librement, sans prescription, chercher conseils, aides à la mise en place de services à domicile ou simplement maintenir un lien social grâce à des activités.

En conclusion, Marie Poquet invite chaleureusement les aidants à ne pas rester seuls et à chercher de l'aide. Elle indique le site de la fédération "soutenir les aidants" comme ressource nationale pour trouver la plateforme la plus proche et annonce un prochain projet d'exposition photo pour faciliter l'identification des aidants.

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Dans cet épisode de "Jeudi tout aux usagers !", Nora et Philippe accueillent Julie Seguin, Coordinatrice du Conseil local de santé mentale (CLSM) de la Communauté d'agglomération Béthune-Bruay-Artois-Lys Romane (CABBALR).

Après un parcours professionnel varié, Julie a choisi de s'investir dans la santé mentale, une cause qui la touche personnellement et qu'elle perçoit comme un enjeu crucial.

Le CLSM est une instance qui réunit les acteurs du territoire — élus, professionnels de santé, associations, travailleurs sociaux — pour échanger, construire des projets et répondre aux besoins en santé mentale. S'intégrant dans une démarche nationale, le CLSM de la CABBALR, créé en 2021, fait figure de précurseur dans la région.

En tant que coordinatrice, Julie Seguin est l'instigatrice de nombreuses actions, toutes pensées pour le public. Elle travaille à :

 * Fédérer les acteurs pour co-construire des solutions adaptées aux réalités du terrain.

 * Organiser des événements de sensibilisation, comme la quinzaine des semaines d'information en santé mentale prévue du 6 au 19 octobre 2025.

 * Mettre en place des points d'écoute et d'orientation psychologique gratuits et accessibles aux habitants de plus de 16 ans à Béthune, Lillers et Nœux-les-Mines.

 * Former et animer un collectif de 160 secouristes en santé mentale, chargés de sensibiliser et d'orienter les personnes en difficulté.

 * Créer une cellule d'appui pour les élus locaux afin de les former aux enjeux de la santé mentale et de les aider à déstigmatiser la question.

Les associations de patients et d'aidants, comme l'UNAFAM, sont des partenaires essentiels et participent activement aux décisions du CLSM.

Julie Seguin identifie le manque de ressources et de professionnels, en particulier pour les très jeunes, comme l'un des principaux défis. La déstigmatisation de la santé mentale reste une priorité. Pour y faire face, le CLSM mise sur l'innovation, la formation et la co-construction de solutions avec tous les acteurs du territoire. Les projets futurs s'orientent vers l'accompagnement des parcours de vie (périnatalité, adolescence, personnes âgées) et l'étude de nouvelles problématiques comme l'impact des écrans.

L'engagement de Julie, au sein du Conseil Local de Santé mentale, est une preuve vibrante que la solidarité change des vies.

Pour plus d'informations ou pour trouver un CLSM près de chez vous, Julie Seguin recommande de consulter le site du CCOMS ou le Psycom, des ressources fiables et accessibles. Envie d'en savoir plus ou de vous engager ? Visitez le site de la CABBALR.

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Elles définissent le deuil périnatal comme la perte d'un bébé durant la grossesse ou autour de la naissance. Ce deuil est particulièrement difficile car il survient en plein projet de vie et d'épanouissement. Il s'agit du deuil d'une personne dont on n'a que très peu de souvenirs, et d'un deuil socialement ignoré, ce qui laisse les parents dans un sentiment d'isolement.

Les émotions ressenties sont multiples : choc, tristesse immense, culpabilité et colère, mais aussi un profond vide. Si certains couples s'en trouvent renforcés, d'autres peuvent se diviser, chacun vivant sa douleur de son côté. Le manque de reconnaissance de ce deuil par la société et les proches, souvent à travers des phrases blessantes comme « tu en auras d’autres », rend l'épreuve d’autant plus douloureuse.

C'est pourquoi Isabelle et Céline ont créé ce groupe de soutien. Ce lieu, ouvert à tous les parents, offre un espace de bienveillance où ils peuvent parler librement de leur enfant, l'honorer et le faire exister.

Les animatrices conseillent à l'entourage d'oser être là et de ne pas chercher les mots parfaits, mais d'oser nommer le bébé pour en valider l'existence. Elles adressent un message fort aux parents endeuillés : « Vous n'êtes pas seuls ». Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre son deuil, et des ressources existent pour les accompagner.

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L'engagement de Céline et Isabelle est une preuve vibrante que la solidarité change des vies.

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L'engagement de Nicole Muller a débuté il y a plus de 30 ans, alors qu'elle accompagnait une amie en fin de vie. Cette expérience l'a poussée à rejoindre le groupe de réflexion autour de Gilbert Denisselle, qui militait pour la création d'une unité de soins palliatifs à Béthune. La législation française exigeant la présence de bénévoles pour une telle unité, le groupe s'est formé au CHU de Lille et a finalement créé sa propre association, après une fructueuse vente de tableaux pour lever des fonds.

Les missions de l'association, régie par la loi 1901, sont multiples. Elle a pour but le développement des soins palliatifs et se donne pour rôle de recruter, former et soutenir les bénévoles. Ces derniers, au nombre de 16 pour l'accompagnement, sont présents au quotidien auprès des patients, que ce soit à l'unité de soins palliatifs Amélie Loutre ou au sein de l'équipe mobile. L'association offre un soutien aux malades et à leurs familles, en étant une présence réconfortante et en les aidant à vivre pleinement jusqu'au bout. L'humilité et le temps sont des qualités essentielles pour les bénévoles, qui bénéficient d'une supervision mensuelle avec des psychologues pour les soutenir dans leur rôle.

Le processus pour devenir bénévole est rigoureux, incluant un entretien, une rencontre avec un psychologue et une formation initiale au CHU de Lille. Les nouveaux bénévoles sont accompagnés par un bénévole plus expérimenté. Au-delà de l'accompagnement, l'association s'implique dans des projets pour lever des fonds et organiser des moments de convivialité pour les patients (fêtes, musique, etc.), afin de leur rappeler qu'ils sont vivants jusqu'à la fin.

L'association travaille en collaboration avec d'autres structures comme Être là et la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).

Nicole Muller conclut en soulignant que le bénévolat est un échange où l'on reçoit autant que l'on donne et que cet engagement fait partie intégrante de l'équipe soignante.

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L'engagement de Nicole est une preuve vibrante que la solidarité change des vies.

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L'association France Parkinson, avec son siège parisien et ses antennes départementales, a pour mission d'informer, d'accompagner et de soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants. Roland souligne l'importance de leur rôle complémentaire à celui des professionnels de santé. L'association répond à des questions variées, allant des problèmes de santé aux aspects économiques et d'aménagement de logement. Elle organise également des conférences et des permanences (une fois par mois à la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthune Beuvry) pour offrir un soutien direct.

Roland insiste sur les bienfaits de l'activité physique pour ralentir l'évolution de la maladie. France Parkinson propose des activités adaptées comme le yoga sur chaise et envisage le Qigong et le tennis de table. L'association cherche aussi à combattre l'isolement des malades en organisant des balades, des sorties culturelles et des repas amicaux. Roland partage une histoire inspirante d'un bénéficiaire désespéré qui, grâce à l'aide de l'association, a retrouvé l'envie de s'engager et de pratiquer le yoga.

Parmi les projets, l'association travaille sur un système de covoiturage solidaire pour les personnes parkinsoniennes, reconnaissant les défis liés au déplacement. Roland exprime sa fierté pour l'équipe de bénévoles et l'importance de la formation continue des volontaires et des aidants. Son engagement personnel est motivé par le bonheur de voir les personnes reprendre espoir et se sentir moins isolées. Pour ceux qui souhaitent s'engager, Roland transmet un message simple : il faut aimer les autres. L'association a toujours besoin de bénévoles pour soutenir ses actions.

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L'engagement de Roland est une preuve vibrante que la solidarité change des vies.

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Rolande partage son histoire personnelle, marquée par le parcours d'un membre de sa famille souffrant d'épilepsie pharmaco-résistante. Cette expérience l'a confrontée très tôt au manque d'informations et d'accompagnement. Animée par une volonté d'aider et de comprendre, elle a cherché activement des ressources, bien avant la création d'Épilepsie France. Son engagement est né de cette quête, la menant à rejoindre l'association dès ses débuts et à devenir correspondante locale en 2008.

Épilepsie France, reconnue par le ministère de la Santé, est une association qui œuvre pour informer, soutenir et accompagner les personnes touchées par l'épilepsie. Rolande y joue un rôle crucial en répondant aux questions des familles, des parents et des personnes épileptiques de tous âges. Ses missions sont variées :

• Conseil et orientation : Elle aide à trouver les bonnes informations, à identifier les professionnels de santé spécialisés (neurologues épileptologues), et à comprendre les différentes formes d'épilepsie (généralisée, partielle complexe, absences).

• Aide administrative : Elle apporte son soutien pour monter les dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin d'obtenir des reconnaissances de travailleur handicapé ou des allocations spécifiques (AAH, AEEH).

• Soutien psychologique et social : Rolande insiste sur l'importance de ne pas rester seul face à la maladie, souvent perçue comme taboue et isolante. Elle encourage les échanges et la participation aux groupes de parole organisés par l'association.

L'épilepsie touche environ 700 000 personnes en France, avec 4 000 nouveaux cas par an chez les enfants de moins de 10 ans. Rolande souligne que cette maladie peut apparaître à tout âge et être un symptôme d'autres pathologies, comme des tumeurs cérébrales ou des AVC.

Malgré les avancées dans les traitements et les nouvelles molécules, les progrès ne sont pas toujours assez rapides. L'association travaille activement à faire connaître de nouvelles solutions, comme les détecteurs de crises et à sensibiliser le grand public et les professionnels. Un exemple concret est l'initiative d'un bénévole à Cambrai pour mettre en place des "bonnets violets" dans les piscines, signalant aux maîtres-nageurs qu'une personne est épileptique pour des raisons de sécurité.

Le bénévolat de Rolande lui apporte une grande satisfaction, notamment lorsqu'elle constate les résultats positifs de son aide : des personnes qui trouvent un médecin adapté, obtiennent des allocations ou sortent de l'isolement. Elle appelle les personnes épileptiques et leur entourage à ne pas hésiter à contacter l'association et à ne pas rester seules face à la maladie.

Épilepsie France se développe et couvre désormais presque toutes les régions, proposant des groupes de parole, des sorties et des événements pour créer du lien et briser le tabou autour de l'épilepsie. L'association cherche constamment à se faire connaître, notamment lors de la Journée Mondiale de l'Épilepsie en février et à travers des actions concrètes comme des courses caritatives.

Pour en savoir plus sur l'association et les contacts, il suffit de se rendre sur le site d'Épilepsie France. Rolande reste également disponible sur demande pour des rencontres à la Maison des Usagers de Béthune Beuvry, démontrant un engagement et une résilience exemplaires.

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Dans cet épisode poignant, nous partons à la rencontre de Géraldine Leroux, bénévole passionnée de l'association Santé Respiratoire France. Son parcours personnel, marqué par une maladie respiratoire chronique, l'a conduite à s'engager corps et âme pour accompagner et soutenir les patients et leurs aidants.

Découvrez les origines de l'association Santé Respiratoire France, initialement créée en 2003 sous le nom d'Association BPCO. Face à l'augmentation des maladies respiratoires chroniques telles que la BPCO, l'apnée du sommeil ou l'asthme, l'association a élargi son champ d'action en 2019 pour englober l'ensemble de ces affections, touchant près de 10 millions de patients. Géraldine nous explique la volonté profonde de cette association : aider les patients, soutenir les aidants et créer un collectif solide avec les professionnels de santé. L'association s'implique activement au niveau national, dialoguant avec les pouvoirs publics pour être le porte-parole des usagers et mettre en lumière des thématiques essentielles, comme le rôle crucial des aidants.

Au niveau local, Géraldine intervient en tant que patiente experte au sein du Centre Hospitalier de Béthune Beuvry. Cette formation lui permet d'accompagner concrètement les personnes en réhabilitation respiratoire. Son statut de "patiente experte" est une véritable plus-value : elle partage son vécu, ses défis et ses victoires pour rassurer et motiver les patients. Géraldine aborde l'importance d'être acteur de sa propre santé, soulignant l'impact positif de l'activité physique et de la gestion du stress. Elle témoigne de la joie et de l'espoir qu'elle apporte aux patients, nombreux à exprimer leur gratitude face à cette approche empathique et vécue.

Au-delà de l'accompagnement des patients atteints de diverses affections respiratoires (asthme, Covid long, BPCO, fibrose pulmonaire), Géraldine met l'accent sur l'importance du sport comme "premier médicament". Elle partage un témoignage marquant d'une patiente qui, grâce à l'activité physique et au soutien de l'association, a pu réduire significativement ses heures d'oxygénothérapie – une véritable "belle victoire".

Les projets de l'association sont également mis en lumière, démontrant leur dynamisme et leur créativité. De la Route du Louvre, où une équipe de 10 personnes insuffisantes respiratoires va parcourir 5 kilomètres, au Respirez'Golf et aux pièces de théâtre sur le thème de la respiration, l'association innove pour sensibiliser et mobiliser. Géraldine partage également son projet "Respicyclette", visant à faire connaître les balades en vélo à assistance électrique, une activité qui lui a personnellement "redonné de la liberté".

Enfin, l'épisode souligne comment l'association s'inscrit dans le parcours de soins des usagers. Les interventions en réhabilitation respiratoire sont très appréciées. Le rôle de l'association est crucial pour rompre l'isolement des patients et leur permettre d'échanger avec d'autres personnes partageant les mêmes défis.

Un immense merci à Géraldine Leroux pour son témoignage inspirant et son engagement sans faille. Cet épisode de "Jeudi tout aux usagers" est une preuve éloquente qu'au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Restez connectés pour de nouveaux récits inspirants !

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Dans cet épisode de Annick Puchois, bénévole passionnée de l'association AFA Crohn RCH France, nous ouvre les portes de son engagement et de cette organisation essentielle pour les personnes atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI), telles que la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Diagnostiquée d'une rectocolite hémorragique en 1982, Annick, forte de son expérience d'assistante sociale dans le milieu hospitalier, a décidé de s'investir bénévolement au sein de l'AFA Crohn RCH France dès sa retraite en 2014. Elle souligne l'aide précieuse que l'association lui a apportée, notamment au moment de prendre la décision difficile de la stomie en 2016, qui lui a permis de stabiliser sa maladie. Cet engagement est né d'une volonté profonde de partager son vécu et d'aider ceux qui traversent les mêmes épreuves, sachant pertinemment les difficultés rencontrées par les patients, notamment au début du diagnostic. Sa motivation première est d'apporter le soutien qu'elle-même aurait aimé recevoir.

L'AFA Crohn RCH France, créée en 1982 est une association d'intérêt public qui compte 35 000 adhérents, 300 bénévoles et 40 antennes régionales. Annick, en tant que déléguée responsable des Hauts-de-France, met en lumière les missions fondamentales de l'association :

•  financer : L'AFA finance activement la recherche sur les MICI, allouant 300 000 euros de bourses par an, attribuées par un comité scientifique composé de gastro-entérologues.

•  Informer et soutenir : L'association accompagne les patients et leurs proches, leur offrant des informations fiables et un soutien essentiel pour "vivre avec" la maladie.

•  Représenter : L'AFA porte la voix des patients auprès des décideurs politiques.

•  Former : Elle assure la formation des professionnels de santé et des bénévoles, notamment à l'écoute et à l'éducation thérapeutique.

Les personnes qui contactent l'AFA recherchent des réponses à des questions très concrètes liées à leur quotidien : alimentation, compatibilité avec l'activité professionnelle, voyages, aspect psychologique, etc. L'association travaille en complémentarité avec le corps médical, se concentrant sur l'accompagnement et le "vivre avec".

Annick décrit les actions variées des bénévoles : organisation de stands de sensibilisation lors d'événements comme la Journée Mondiale des MICI (le 19 mai), tenue de permanences d'écoute et d'information dans les Maisons des Usagers des hôpitaux (Béthune), et réponses aux appels téléphoniques et e-mails.

L'AFA développe aussi des projets conviviaux et collabore avec d'autres associations (sportives, culturelles) pour organiser des collectes de fonds et sensibiliser le public.

Pour plus d'informations sur l'association, ses missions, ses permanences ou pour rejoindre l'équipe de bénévoles, vous pouvez consulter le site internet AFA Crohn RCH France ou leur page Facebook "AFA Crohn RCH Hauts-de-France". Les informations sur les permanences à l'hôpital de Béthune sont également disponibles sur le site internet du GHT de l'Artois.

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Cet épisode est dédié à l'Association Française des Diabétiques (AFD) 62 Béthune, une organisation clé dirigée par des patients au service des patients. L'invité principal, Joseph Picard, président de l'AFD 62 Béthune, partage son parcours personnel et professionnel.

Joseph Picard, infirmier de formation, a découvert son diabète en 2010. Cette expérience personnelle l'a conduit à s'engager auprès de l'AFD. Initialement sollicité pour ses compétences d'infirmier lors d'actions de dépistage, il s'est progressivement investi. Son dévouement l'a mené à la présidence de l'association, succédant à la fondatrice, puis à son remplacement suite à des problèmes de santé.

L'AFD 62 Béthune, fondée en 1983 sous le nom d'ADPVA (Association Diabétique du Pays vert Artois), s'est fédérée avec la Fédération Française des Diabétiques. Cette fédération nationale, établie en 1938 et reconnue d'utilité publique, représente aujourd'hui plus de 4 millions de personnes diabétiques en France à travers une centaine d'associations locales.

La mission principale de l'AFD 62 Béthune est d'accompagner les personnes diabétiques.

L'association mène de nombreuses actions pour y parvenir :

 * Sensibilisation et Dépistage : Ils participent activement à des salons, des événements sportifs et des opérations en grandes surfaces pour réaliser des dépistages de la glycémie. Ces actions sont essentielles pour identifier les personnes ignorantes de leur diabète, estimées à 3 millions en France.

 * Information et Conseils : L'association offre un soutien précieux aux patients. Ils tiennent une permanence mensuelle à la Maison des Usagers et proposent des conseils sur l'hygiène alimentaire, la diététique et la qualité de vie, en s'appuyant sur leur expertise de patients-experts. Ils mettent à disposition des flyers et des documents spécialisés sur l'alimentation et collaborent avec le service de diabétologie de l'hôpital de Béthune Beuvry.

 * Conférences et Échanges : Des réunions sont organisées chaque premier jeudi du mois, invitant des professionnels de santé (médecins, podologues, etc.) pour des conférences et des sessions de sensibilisation, notamment sur les gestes de premiers secours.

 * Accompagnement et Suivi : L'association assure un suivi des personnes dépistées, avec une infirmière dédiée qui prend contact un mois après le dépistage pour évaluer les démarches entreprises par les individus.

L'AFD 62 Béthune travaille avec d'autres associations pour organiser des conférences et des programmes de prévention du diabète, étendant même leur action aux universités pour sensibiliser les étudiants aux bonnes pratiques alimentaires.

Malgré l'importance de leurs missions, l'AFD 62 Béthune, comme de nombreuses associations, est confrontée à un manque de bénévoles, exacerbé par la crise du Covid. Il insiste sur le fait que le bénévolat est une source d'enrichissement personnel.

Les projets futurs de l'association incluent la poursuite des actions de dépistage et de sensibilisation lors de salons et de la Journée Mondiale du Diabète, ainsi que la participation à des événements sportifs pour des contrôles de glycémie avant et après l'effort.

Pour toute information ou pour s'investir, les auditeurs sont invités à se rendre à la permanence de l'AFD 62 Béthune à la Maison des Usagers (3ème jeudi matin) ou à consulter leur site internet en tapant "AFD 62 Béthune" sur Google.

Cet épisode de podcast est un vibrant témoignage de l'engagement personnel au service de la collectivité, soulignant comment la parole des usagers, incarnée par Joseph Picard et son association, prend toute sa valeur dans l'amélioration du parcours de soins des personnes diabétiques.

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Plongez dans l'univers de la Maison des Usagers et écoutez des témoignages poignants et des perspectives inédites qui transforment notre regard sur le parcours de soins.

Dans cet épisode, rencontrez Madeleine Poidevin-Legrand, bénévole à l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP). Atteinte de la sclérose en plaques depuis près de 30 ans, Madeleine partage son parcours inspirant, de son diagnostic à son engagement sans faille au sein de l'association. Découvrez l'histoire de l'AFSEP, ses missions concrètes et comment elle soutient les personnes touchées par cette maladie et leurs proches.

Madeleine vous expliquera comment l'association rassure les nouveaux diagnostiqués, les accompagne dans leurs démarches sociales et médicales et offre un réseau de soutien inestimable. Elle partagera des anecdotes émouvantes, comme cette histoire d'une femme harcelée au travail et aidée par l'AFSEP à retrouver sa dignité.

Vous apprendrez également les défis que rencontrent les associations, notamment pour trouver des bénévoles, et comment l'AFSEP innove avec des ateliers en visio et des groupes de parole pour maintenir le lien.

"Jeudi tout aux usagers !" est bien plus qu'un podcast : c'est une chaîne de solidarité où la parole des usagers prend tout son sens. Laissez-vous toucher par cet épisode riche en émotions et en informations, et découvrez comment l'engagement peut transformer des vies.

Envie d'en savoir plus sur l'AFSEP ou de trouver des informations utiles sur les associations de patients ? Cet épisode est fait pour vous !

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Ce mois-ci, Philippe, Représentant des Usagers, m'accompagne pour aller à la rencontre de Céline FEE, bénévole de l'Association FibromyalgieSOS.

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique, caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc. Un certain nombre de facteurs sont identifiés mais ils différent d’une personne à l’autre.

Savez-vous que 1,5 à 2 % de la population souffrirait d'un syndrome fibromyalgique ? La fibromyalgie est plus fréquente chez les femmes et sa fréquence est maximale entre 40 et 50 ans.

La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.

L'Association FibromyalgieSOS a notamment comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de le sortir de l’isolement.

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Dans cet épisode, partez à la rencontre de Bruno Desobry, ancien conseiller en insertion devenu représentant des usagers au Centre hospitalier de Béthune Beuvry, sous l’égide de l’UFC Que Choisir. 

Touché personnellement par des problèmes de santé, Bruno a choisi de s’engager pour défendre les droits des patients, résidents et familles. Il nous raconte son parcours inspirant, son rôle dans les commissions hospitalières, ses actions de médiation, et son quotidien au plus près des usagers et soignants.

Que fait réellement un représentant des usagers ? À quels défis fait-il face ? Quelle est sa plus-value dans l’hôpital ? Avec empathie et détermination, Bruno nous montre que la démocratie en santé, ça se construit chaque jour, à l’écoute du terrain.

Un témoignage concret, vivant, qui donne à voir l’envers du décor hospitalier et l’importance d’une voix citoyenne pour faire bouger les lignes. 

Un épisode à ne pas manquer pour découvrir comment chacun peut devenir acteur du changement dans le monde de la santé.

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