Endométriose Mon Amour

🎙️ Épisode hors-série spécial Podcasthon : contraception masculine

Wed, 26 Mar 2025 15:08:26 +0000

Pour ce hors-série du Podcasthon, Marie-Rose tend le micro à Entrelac.coop, une coopérative engagée dans la contraception masculine. Une belle occasion de découvrir ce combat méconnu mais essentiel pour une équité contraceptive. Antoine Kolodziej nous explique pourquoi il est temps d’en parler davantage… même en 2025 !

Production : MedShake Studio

Endométriose Mon Amour, c’est le podcast santé dédié à toutes celles et ceux qui vivent avec l’endométriose, une maladie souvent incomprise mais qui mérite toute notre attention. Animé par Marie-Rose Galès, patiente experte, militante et autrice, ce podcast explore les multiples dimensions de la santé des personnes touchées par l’endométriose, y compris leur santé mentale.

À travers des témoignages poignants, Marie-Rose partage des récits de vie, des conseils précieux pour mieux vivre à "Endoland" et son humour légendaire, qui fait du bien là où ça fait mal. Ce podcast met en lumière les défis de la santé féminine, tout en offrant un espace d’écoute et de solidarité.

🎙 Endométriose Mon Amour est fièrement produit par MedShake Studio, le studio de podcast expert en santé, fondé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre. Découvrez également nos autres podcasts santé : Cheminements (Prix Paroles de Patients), Mentors, Les Expertes de la Santé, En Attendant la Gynéco et Le Journal d'une Infirmière.

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🎙 Endométriose ombilicale : quand la maladie devient visible

Tue, 04 Feb 2025 23:16:00 +0000

Dans ce 37e épisode d’Endométriose mon amour, Marie-Rose Galès (@superendogirl) reçoit Emmanuelle pour explorer une forme rare et spectaculaire de la maladie : l’endométriose ombilicale. Imaginez une scène digne du film Alien... mais bien réelle. Emmanuelle, enseignante en collège, partage son quotidien avec cette pathologie visible à l’extérieur, ses défis face aux élèves et le parcours médical semé d’embûches avant d'obtenir un diagnostic.

Un épisode chill et intime pour mieux comprendre cette forme d'endométriose souvent méconnue. Prenez une infusion, une bouillotte, et rejoignez-nous !

✨ Retrouvez plus d’infos sur endometriosemonamour.fr et n’oubliez pas de noter le podcast sur Apple Podcasts et Spotify !

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🎁 Bonus : L’endométriose rend-t-elle réellement douillette ?

Tue, 03 Dec 2024 23:14:00 +0000

Dans ce bonus, Marie-Rose nous parle de résistance à la douleur. A découvrir sans tarder ! Bonne écoute, et prenez soin de vous.

Endométriose Mon Amour, c’est le podcast santé dédié à toutes celles et ceux qui vivent avec l’endométriose, une maladie souvent incomprise mais qui mérite toute notre attention. Animé par Marie-Rose Galès, patiente experte, militante et autrice, ce podcast explore les multiples dimensions de la santé des personnes touchées par l’endométriose, y compris leur santé mentale.

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L’endométriose rend-t-elle réellement douillette ?

Tue, 26 Nov 2024 23:27:00 +0000

Avec l’endométriose, elles semblent parfois ignorer la douleur comme des super héroïnes, mais à quel prix ? Dans cet épisode, Marie-Rose explore le paradoxe entre l’hyperalgésie et cette fameuse « résistance » à la douleur. Témoignages édifiants et anecdotes médicales poignantes montrent qu’être « douillette » est loin de correspondre à leur réalité. Une leçon de résilience… mais aussi d’écoute !

Endométriose Mon Amour, c’est le podcast santé dédié à toutes celles et ceux qui vivent avec l’endométriose, une maladie souvent incomprise mais qui mérite toute notre attention. Animé par Marie-Rose Galès, patiente experte, militante et autrice, ce podcast explore les multiples dimensions de la santé des personnes touchées par l’endométriose, y compris leur santé mentale.

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🎙️ Bientôt disponible : l’endométriose rend-t-elle réellement douillette ?

Tue, 19 Nov 2024 23:25:00 +0000

La semaine prochaine, ne manquez pas le nouvel épisode du podcast dédié à la résistance à la douleur. Avec l’endométriose, elles semblent parfois ignorer la douleur comme des super héroïnes, mais à quel prix ?

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🎁 Bonus : l'alimentation à Endoland

Tue, 05 Nov 2024 23:51:00 +0000

Dans ce bonus, Marie-Rose explore les approches alimentaires variées pour accompagner l'endométriose ! Entre le régime anti-inflammatoire, les FODMAPs d’Australie, et sa propre méthode pour rééquilibrer la flore intestinale, chacun(e) peut trouver des pistes adaptées. De petits ajustements pour une vie plus douce et savoureuse !

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🎙️ L'alimentation à Endoland

Tue, 29 Oct 2024 23:25:00 +0000

Dans cet épisode, Marie-Rose Galès explore le rôle de l'alimentation dans la prise en charge de l'endométriose. À travers des témoignages inspirants, elle met en lumière les bienfaits et les défis de différents régimes alimentaires adaptés à chaque cas. Parce qu'il n'existe pas de solution unique, cet épisode invite chacun.e à écouter son propre corps, en s'adaptant pour mieux vivre avec cette maladie complexe.

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🎙️ Bientôt disponible : L'alimentation à Endoland

Wed, 23 Oct 2024 13:57:03 +0000

La semaine prochaine, ne manquez pas le nouvel épisode du podcast dédié à l'alimentation. Avec humour et authenticité, Marie-Rose Galès partage ses astuces pour adapter son régime au quotidien, tout en soulignant que ce qui fonctionne pour une personne ne convient pas forcément à une autre. À travers des témoignages sincères, nous explorons comment le choix alimentaire peut améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de maladies chroniques, tout en reconnaissant les difficultés sociales et pratiques que cela peut impliquer.

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🎁 Bonus : Endométriosiques pas hystériques

Tue, 01 Oct 2024 22:59:00 +0000

Dans ce bonus de l’épisode sur l’hystérie, Marie-Rose revient sur le parcours d’Iris. Les psychiatres, qui l'ont classée comme hystérique, avaient-ils raison ? Découvrez la réalité de son combat contre l'endométriose, l'injustice médicale, et les réponses parfois surréalistes des professionnels. Attention, des sujets sensibles comme le viol et les violences médicales seront abordés avec humour et délicatesse.

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🎙️ Endométriosiques pas hystériques

Tue, 24 Sep 2024 22:01:00 +0000

Dans cet épisode, Marie-Rose plonge au cœur du sujet délicat de l’hystérie et des préjugés qui entourent encore l'endométriose. À travers des récits poignants, elle nous montre comment certaines patientes sont encore victimes de gaslighting médical. Rires, larmes et réflexions profondes sont au rendez-vous !

Production : MedShake Studio

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🎙️ bientôt disponible : Endométriosiques pas hystériques

Wed, 18 Sep 2024 08:36:58 +0000

La semaine prochaine, découvrez le nouvel épisode du podcast Endométriose Mon Amour, Marie-Rose Galès aborde un sujet sensible et encore trop souvent tabou : l’hystérie, anciennement associée à l'endométriose, et les impacts de ce stigmate sur les patientes aujourd'hui. À travers des témoignages bouleversants, elle met en lumière la persistance des préjugés et des erreurs médicales autour de cette maladie, encore trop souvent reléguée à des causes psychologiques.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur notre site ou suivez notre partenaire Schneider Electric.

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🎙️ Comment concilier sport et endométriose ?

Wed, 19 Jun 2024 06:13:00 +0000

Concilier sport et endométriose, c’est possible ! Dans cet épisode, Marie-Rose nous propose des témoignages de femmes endométriosiques qui ont adapté leur pratique sportive, chacune à leur manière.

La fatigue et la douleur liées à l’endométriose peuvent ralentir voire empêcher la pratique du sport. Les témoignages de cet épisode nous apprennent comment ces différentes femmes ont apprivoisé leurs symptômes pour continuer leur activité physique. Parfois même à haut niveau.

Les sports doux ou intenses ont chacun des bienfaits et des besoins d’adaptations différents : découvrez les astuces de nos protagonistes « dans la joie et la sueur » !

Cet épisode est en partenariat avec Beurer, qui a conçu le Menstrual Relax pour soulager les douleurs de règles. Plus d’informations : https://www.beurer.com/fr/c/medical/traitement-de-la-douleur-tens/

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🎙️ bientôt disponible : Comment concilier sport et endométriose ?

Wed, 12 Jun 2024 06:09:00 +0000

Cet extrait présente le prochain épisode où Marie-Rose nous donne des clés pour concilier sport et endométriose. Découvrez des témoignages de femmes endométriosiques qui ont adapté leur pratique sportive, chacune à leur manière, parfois même à haut niveau.

Le plus important : s’écouter. Car si le sport peut aggraver la douleur quand il est trop intense, il apporte aussi des bienfaits.

Comme à son habitude, Marie-Rose nous partage aussi des astuces et sa petite touche d’humour !

Ne ratez pas cet épisode, où sport et endométriose font bon ménage !

Plus d’information sur notre partenaire : https://www.beurer.com/fr/c/medical/traitement-de-la-douleur-tens/

Production : MedShake Studio

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🎙️ Quand la stomie s'invite dans l'endométriose

Tue, 21 May 2024 22:02:00 +0000

Dans cet épisode, notre Marie-Rose nous parle du sujet encore trop tabou de la stomie.

Il s'agit d'une déviation des urines et des selles dans une poche, pour épargner les organes digestifs qui peuvent avoir été impactés par l'endométriose.

À travers une série de témoignages, elle explore les différentes situations dans lesquelles une stomie peut devenir nécessaire, qu'elle soit temporaire ou permanente.

Ces récits abordent les conséquences, à la fois physiques et émotionnelles, de la vie avec une stomie. Du choc à la nécessité d'acceptation, en passant par les défis quotidiens pour gérer et s'adapter à ce nouveau compagnon, chaque histoire offre un aperçu singulier de cette réalité souvent méconnue.

Découvrez l'impact sur la vie sexuelle, l'importance du soutien de l'entourage, les défis mais aussi les beaux moments qui jalonnent ce parcours.

Cet épisode est en partenariat avec les laboratoires Convatec, spécialisés dans les appareillages pour stomie. Plus d’information : https://www.convatec.com/fr-fr/

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🎙️ bientôt disponible : Quand la stomie s'invite dans l'endométriose

Wed, 15 May 2024 12:38:34 +0000

Dans cet extrait qui présente le prochain épisode, notre Marie-Rose nous parle du sujet encore trop tabou de la stomie. Il s'agit d'une déviation des urines et des selles dans une poche, pour épargner les organes digestifs qui peuvent avoir été impactés par l'endométriose. Temporaire, définitive, chaque stomie peut être différente, mais dans tous les cas il faut apprendre à vivre avec. Découvrez des témoignages drôles, émouvants et inspirants. Mais aussi des conseils pratiques pour vivre en bonne compagnie avec sa stomie.

Ne manquez pas cet épisode qui aborde le sujet aussi tabou que concret de la stomie. Un aspect encore souvent méconnu de l'endométriose.

Plus d’information sur notre partenaire : https://www.convatec.com/fr-fr/

Production : MedShake Studio

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🎙️ Vivre avec l'endométriose en tant que personne non-cis

Tue, 23 Apr 2024 22:01:00 +0000

Dans cet épisode, Marie-Rose Galès nous emmène à la rencontre de ceux qui luttent contre l'endométriose tout en naviguant les complexités de ne pas être cisgenre. Écoutez les histoires de Lou, Jakob, et d'autres, qui partagent leurs expériences de mégenrage, de dysphorie de genre et de manque de soutien médical adapté.

Témoignages de la communauté non-cis : Des récits qui révèlent les difficultés spécifiques rencontrées.
Défis médicaux : Une exploration des obstacles dans le système de santé liés au genre.
Réseaux de soutien : Découvrez des ressources et des initiatives communautaires qui œuvrent pour une prise en charge respectueuse et informée.

Liens utiles :

https://endoqueer.com/

Cet épisode est soutenu par l'application Yakadir, offrant un espace sûr pour discuter de l'endométriose et soutenir les projets de santé qui vous concernent.

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🎙️Prochain épisode : Au-delà du genre, vivre avec l'endométriose en tant que personne non-cis

Tue, 16 Apr 2024 22:01:00 +0000

Rejoignez Marie-Rose Galès dans une exploration es défis uniques auxquels font face les personnes non-binaires et transgenres atteintes d'endométriose. Dans cet épisode, nous écoutons les témoignages émouvants de celles et ceux souvent invisibilisés dans la discussion sur cette maladie. Découvrez comment les préjugés de genre affectent leur prise en charge médicale et le quotidien.

🌟 Soyez prêts pour une sortie qui promet d'élargir notre compréhension de l'endométriose et de sensibiliser à l'importance d'une approche médicale inclusive.

Plus d'information sur notre partenaire : https://www.yakadir.org/

Production : MedShake Studio

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🎙️ La gestion de la douleur avec une endométriose

Tue, 26 Mar 2024 23:01:00 +0000

Dans cet épisode d'Endométriose mon amour, Marie-Rose Galès dévoile avec expertise et compassion les multiples dimensions de l'endométriose, de ses symptômes à sa gestion au quotidien. L'épisode se distingue par une exploration des stratégies de gestion de la douleur, en passant par les médicaments prescrits et leurs nombreux effets secondaires, jusqu'aux solutions de traitement innovantes comme le TENS, mis en avant par notre partenaire Ellune.

Avec des interventions de personnes atteintes, l'épisode offre un regard intime sur les réalités de la vie avec l'endométriose, soulignant l'importance cruciale d'un accompagnement médical spécialisé et personnalisé. En plus de discuter des options médicamenteuses, l'épisode élargit le spectre des possibles en abordant des méthodes non-médicamenteuses et en partageant des ressources et conseils pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées. Un focus particulier est mis sur l'importance de l'écoute de soi et de la recherche active d'un parcours de soin adapté, illustré par des histoires vécues qui résonneront avec beaucoup. Une offre exclusive de notre partenaire Ellune clôt cet épisode, offrant un outil supplémentaire dans l'arsenal contre la douleur de l'endométriose.

Plus d'information sur notre partenaire : https://www.paingone.com/

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🎙️ bientôt disponible : la gestion de la douleur avec une endométriose

Mon, 25 Mar 2024 08:16:59 +0000

Dans cet aperçu du prochain épisode d'Endométriose mon amour, Marie-Rose Galès, connue sous le nom de @superendogirl sur les réseaux, se penche sur la gestion de la douleur avec l'endométriose. L'épisode met particulièrement l'accent sur des approches novatrices pour le soulagement de la douleur, dont l'usage du TENS par notre partenaire Ellune. Il offre une perspective riche en informations sur les alternatives non médicamenteuses, illustrée par des expériences vécues et des témoignages authentiques, ouvrant ainsi la voie à de nouvelles possibilités de gestion de la douleur liée à l'endométriose.

Plus d'information sur notre partenaire : https://www.paingone.com/

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🎙️ Connaissez-vous l'énigmatique endométriose diaphragmatique ?

Tue, 19 Mar 2024 23:01:00 +0000

Marie-Rose Galès explore un territoire méconnu de la maladie avec cet épisode sur l'endométriose diaphragmatique. Ce nouvel épisode d'Endométriose mon Amour plonge au cœur d'une des formes les plus rares et complexes de l'endométriose, qui se manifeste au niveau du diaphragme, engendrant des symptômes souvent méconnus et minimisés par le système de santé actuel. À travers une série de témoignages, ce chapitre met en lumière les défis diagnostiques et thérapeutiques uniques auxquels sont confrontés les patients souffrant d'endométriose diaphragmatique, ainsi que la solitude et l'errance médicale qu'ils endurent souvent.

Enrichi par les voix de ceux qui vivent au quotidien avec cette douleur cachée, cet épisode brise le silence autour de leurs luttes, offrant une visibilité essentielle à cette condition peu comprise. Des discussions avec des experts complètent ces récits personnels, apportant une compréhension plus profonde de la maladie et de ses impacts sur la vie des personnes atteintes.

Cet épisode a été réalisé en collaboration avec notre partenaire, l'application Yakadir. Yakadir fournit une plateforme sécurisée et anonyme, spécialement conçue pour ceux touchés par l'endométriose, permettant une expression libre et un soutien communautaire. Nous vous encourageons à utiliser cette ressource pour continuer les conversations commencées dans cet épisode et partager vos propres expériences.

Marie-Rose Galès, patiente militante dédiée à une meilleure prise en charge de l'endométriose et autrice reconnue, vous invite à vous joindre à cette exploration éducative et solidaire.

Plus d'informations sur notre partenaire : https://www.yakadir.org/

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🎙️ bientôt disponible : l'endométriose diaphragmatique

Mon, 18 Mar 2024 09:28:56 +0000

Dans 2 jours, plongez dans notre épisode dédidé à "l’énigmatique endométriose diaphragmatique". Marie-Rose Galès nous guide à travers les mystères de cette forme rare d'endométriose qui affecte le diaphragme, une condition peu connue et souvent négligée par le système de santé traditionnel.

Découvrez les témoignages de personnes qui vivent avec cette douleur invisible, luttant pour être diagnostiquées et prises en charge correctement, tout en défiant les obstacles quotidiens.

Cet épisode est rendu possible grâce à notre partenaire, l'application Yakadir. Yakadir offre un espace sécurisé et anonyme pour tous ceux touchés par l'endométriose, permettant une expression libre et sans jugement. Avec un espace dédié à l'endométriose, l'application est le prolongement parfait de notre podcast, offrant une plateforme pour discuter, partager des expériences, et trouver du soutien. Nous vous invitons à télécharger l'application pour continuer la conversation et partager vos propres histoires.

🎧 Soyez au rendez-vous pour cet épisode poignant, qui promet non seulement d'éclairer un aspect méconnu de l'endométriose mais aussi de renforcer notre communauté en partageant des expériences vécues et des connaissances précieuses.

Plus d'informations sur notre partenaire : https://www.yakadir.org/

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🎙️ Être non-hétéro à Endoland

Tue, 06 Feb 2024 23:01:00 +0000

Marie-Rose Galès aborde une réalité souvent ignorée : la vie avec l'endométriose en étant non-hétérosexuelle. Cet épisode brise les stéréotypes et met en lumière les expériences uniques et les défis auxquels sont confrontées les personnes LGBT+ atteintes d'endométriose. Des témoignages émouvants révèlent les préjugés et les obstacles rencontrés dans le système de santé, tandis que des experts apportent leur savoir pour élargir notre compréhension de la maladie dans ces communautés. Rejoignez-nous pour une discussion éclairée, qui promet de changer les perspectives et d'offrir un soutien essentiel.

Cet épisode a été réalisé avec notre partenaire, l'application Yakadir. Une application gratuite et 100% anonyme, qui vous permet de vous exprimer librement sur la maladie. Vous y trouverez notamment un espace "endométriose" afin de poursuivre l'expérience du podcast. Alors rendez-vous sur l'application, pour me partager vos avis !

Marie-Rose Galès est une patiente militante pour une meilleure prise en charge de l’endométriose et autrice de cinq livres sur ce sujet.

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🎙️ bientôt disponible : être non-hétéro à Endoland

Thu, 01 Feb 2024 09:51:28 +0000

La semaine prochaine, découvrez le dernier épisode d'Endométriose mon amour : être non-hétéro à Endoland. Marie-Rose Galès ouvre une fenêtre sur les réalités méconnues de l'endométriose dans la communauté LGBT+. Écoutez les voix de ceux qui bravent les préjugés du système de santé et les défis uniques qu'ils rencontrent.

🎧 Restez à l'écoute pour la sortie imminente de cet épisode émouvant.

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🎙️ L'infertilité et l'endométriose : un Voyage Émotionnel

Mon, 04 Dec 2023 23:01:00 +0000

Plongez dans le cœur émotionnel de l'infertilité liée à l'endométriose avec Marie-Rose Galès, militante et autrice, qui vous guide à travers les méandres complexes de cette condition affectant 30 à 40% des femmes endométriosiques. Ce nouvel épisode révélateur met en lumière l'impact profond de l'infertilité, depuis les causes physiques jusqu'aux tourbillons émotionnels et psychologiques.

Découvrez notre partenaire, Paingone Ellune, un dispositif innovant conçu pour soulager les douleurs liées à l'endométriose, offrant un répit bienvenu dans la lutte quotidienne contre la maladie.

À travers des témoignages poignants, vous entendrez des histoires personnelles qui dévoilent le choc et les répercussions de l'infertilité, mettant en évidence la résilience et la force des femmes concernées.

Explorez également comment les parcours de procréation médicalement assistée (PMA) et d'adoption offrent de nouvelles perspectives et espoirs pour les couples, transformant les défis en victoires personnelles. Ce voyage se clôturera sur une note positive, avec un message d'encouragement et une offre spéciale de Noël !

Production : MedShake Studio

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🎙️ bientôt disponible : L'infertilité et l'endométriose : un voyage émotionnel

Wed, 29 Nov 2023 12:26:16 +0000

Préparez-vous pour un épisode poignant de "Endométriose mon amour". Marie-Rose Galès nous entraîne dans les méandres de l'infertilité chez les femmes atteintes d'endométriose. À travers des témoignages réels et des discussions avec des spécialistes, découvrez les histoires de celles qui naviguent dans l’univers complexe de la fertilité et de l’endométriose. Un épisode qui ne manquera pas de vous toucher en plein cœur.

🎧 Restez à l'écoute pour la sortie imminente de cet épisode émouvant.

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Pour vous, les aidants !

Tue, 07 Nov 2023 23:01:00 +0000

Plongez au cœur des défis et des réalités vécues par les aidants des patients atteints d'endométriose dans ce nouvel épisode poignant. Marie-Rose Galès, une figure emblématique du combat contre l'endométriose, met en lumière le rôle crucial de ces proches qui soutiennent quotidiennement les malades. De la bouillotte réconfortante aux visites médicales, ces aidants deviennent souvent les piliers invisibles face à la maladie. Au fil de l'épisode, découvrez les histoires touchantes de Cédric, Julien, Camille et Louise, qui racontent leur transition vers le rôle d'aidant. Écoutez Elisa et Kathleen, mère et fille, partager leurs doubles rôles en tant que malades et aidantes, reflétant une perspective unique sur l'endométriose. Un épisode qui non seulement met en lumière les défis de l'endométriose mais célèbre également les aidants qui donnent sans compter.

Marie-Rose Galès est une patiente militante pour une meilleure prise en charge de l’endométriose et autrice de cinq livres sur ce sujet.

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🎙️ bientôt disponible : Pour vous, les aidants !

Tue, 31 Oct 2023 23:01:00 +0000

Marie-Rose Galès est une patiente militante pour une meilleure prise en charge de l’endométriose et autrice de cinq livres sur ce sujet.

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L’endométriose est-elle une contraception ?

Tue, 26 Sep 2023 22:01:00 +0000

Tenez-vous prêts pour une exploration audacieuse des mythes entourant l'endométriose. Dans ce nouvel épisode, Marie-Rose Galès lève le voile sur une question brûlante : peut-on réellement considérer l'endométriose comme une forme de contraception ?

En se basant sur des témoignages poignants et une expertise médicale, elle dissèque les idées reçues, bousculant nos convictions sur la relation entre l'endométriose et la stérilité. Caroline, sage-femme, nous rejoint pour démystifier ces notions et offrir un éclairage précieux sur les traitements, les préconceptions et les réalités qui se cachent derrière cette maladie. Un épisode qui promet de vous tenir en haleine et de vous offrir une perspective renouvelée.

Marie-Rose Galès est une patiente militante pour une meilleure prise en charge de l’endométriose et autrice de cinq livres sur ce sujet.

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Endométriose Mon Amour, le podcast santé qui parle avec authenticité et bienveillance de l’endométriose, de santé mentale, et de résilience.

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🎙️ bientôt disponible : L’endométriose est-elle une contraception ?

Thu, 21 Sep 2023 08:25:19 +0000

Dans le 25ème épisode, vous plongerez dans une problématique méconnue, mais ô combien réelle. Marie-Rose Galès aborde un tabou encore plus grand que les douleurs physiques liées à l'endométriose.

À travers des témoignages bouleversants et des échanges avec des experts, elle déconstruit une idée reçue tenace : celle de l'assimilation entre endométriose et stérilité. Est-ce que l’endométriose dispense vraiment de contraception ? Est-on vraiment stérile lorsqu'on est atteint d'endométriose? Et que faire face à une grossesse non désirée, quand toute la société vous rappelle que c'est un "miracle" ?

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Bêtisier d'été #1 🌞

Wed, 19 Jul 2023 22:01:00 +0000

Comme vous le savez maintenant, notre Superendogirl d'amour nous fait rire même... Quand elle enregistre ses épisodes ! Alors voilà le bêtisier de l'épisode "porter la voix des childfree".

Bon été à toutes et tous !

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Un podcast qui est le vôtre !

Wed, 05 Jul 2023 22:01:00 +0000

Le dernier épisode avant l'été ! Dans cet épisode, Marie-Rose parle de ce podcast, qui est le vôtre ! Les personnes qui témoignent aujourd’hui, ont vu Endométriose mon amour entrer dans leur de bien des façons. Il y a Barbara et Héloïse qui me suivaient et l’on vu apparaître sur ses comptes. Elisa l’a découvert pendant l’heure de gloire des podcasts : le confinement ! Le hasard est plein de surprise puisque Lise s’est vu proposer le podcast en tapant « endométriose », sur la plateforme Apple. Quant à Karen, elle lui confiait : « diagnostiquée en mars 2022 (après plus de vingt années d’errance) je cherchais à la fois des informations, du soutien et des témoignages, pour arriver à me situer dans tout cela. Je voulais me réapproprier mon corps, mon histoire et devenir plus active de ma santé. »

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Bêtisier d'été #2 🌞

Wed, 05 Jul 2023 13:02:31 +0000

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🎙️ épisode spécial bientôt disponible : Un podcast qui est le vôtre !

Thu, 29 Jun 2023 12:17:47 +0000

Voici l'extrait du prochain épisode qui sortira la semaine prochaine ! Dans ce dernier épisode avant l’été et afin de vos remercier de votre fidélité, Marie-Rose a voulu s’intéresser à ce qu’Endométriose mon amour représente pour vous. En septembre, cela fera trois ans que ce podcast existe, et au cours de ces trois années elle a eu la chance d’avoir des centaines de témoignages, pour représenter au mieux la vie des endométriosiques. Chaque épisode représente l’opportunité de briser un tabou, un mythe autour de la maladie et, je l’espère, apporter du réconfort. Voici un extrait de ce dernier épisode avant l'été !

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Porter la voix des endométriosiques 'child free'

Thu, 01 Jun 2023 10:03:02 +0000

Dans ce 23e épisode, notre Superendogirl Nationale porte la voix des endométriosiques childfree, c’est-à-dire qui ne veulent pas d’enfant.

Il y a tout un tas de raison à cela mais j’ai décidé que, dans un souci d’égalité, elle ne les évoquera que lorsque l’on demandera aux personnes qui veulent des enfants, pourquoi elles en veulent.

Souvenez-vous de ces articles qui titraient « Thomas Pesquet ne veut pas d’enfant : il

s’explique » Comment ça ? Il va s’expliquer devant la justice ? Il a commis un crime ? Non. Donc on va donc éviter de reproduire ce qui a été fait par les médias !

Endométriose Mon Amour est produit par MedShake Studio, studio de podcast santé créé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre. Nous avons d'autres podcasts qui parlent de santé : Cheminements et Le Journal d'une Infirmière.

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"Avec le TSA, on peut avoir des difficultés à avoir une pleine conscience de son corps"

Wed, 26 Apr 2023 16:06:56 +0000

Chaque année, le 2 avril est la journée de sensibilisation au Trouble du Spectre Autistique, connu sous l’acronyme TSA. Certaines endométriosiques ont aussi un TSA, et cela n’est pas sans incidence sur le parcours médical avec l’endométriose.

C’est pourquoi au cours de cet épisode, Marie-Rose laisse la parole aux malades, qui connaissent aussi le TSA. Tout d’abord, faisons un petit point sur ce qu’est le Trouble du Spectre de l’Autisme.

Souvent les gens s’imaginent que l’autisme se limite à des personnes qui ne parlent pas et se balancent sur elle-même. En réalité, c’est plus complexe, comme l’endométriose qui va de la femme sans douleurs, qui ne peut pas avoir d’enfant, à la mère de famille, en fauteuil roulant, et bien évidemment toutes les déclinaisons possibles entre le deux.

Pour aller plus loin :

La Différence invisible, Julie Dachez (BD)
L’autisme est mon super-pouvoir, Lali Dugelay (livre)

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A la découverte d'Endogalaxy ! 💫

Wed, 29 Mar 2023 10:34:48 +0000

En ce mois de mars, mois de sensibilisation à l’endométriose, Marie-Rose vous a concocté un épisode spécial ! Elle vous embarque dans les coulisses de la journée de lancement d’Endogalaxy.

Il s’agit d’un programme de recherche scientifique sur l’endométriose, afin de comprendre comment fonctionne la bébête. Eh oui car si l’on veut trouver un traitement un jour, il va avant tout falloir apprendre à connaître son talon d’Achille !

Endogalaxy ambitionne, en outre, d’avoir une nouvelle vision de la recherche. L’objectif est d’avoir une organisation horizontale, où les scientifiques sont au plus près des patientes, afin de répondre au mieux à leurs besoin.

Ainsi, ils ont réuni une quinzaine d’associations et de patientes-partenaires, de tous horizons, ce qui nous permet d’avoir une vision globale de la communauté. Nous les avons réunies en février à l’APHP, afin qu’elles rencontrent l’équipe et puisse visiter les laboratoires.

L’occasion de lancer officiellement le programme, “vers l’infini et au- delà !” Je vous invite à suivre Endogalaxy sur les réseaux sociaux, car bientôt vous aussi vous pourrez rencontrer l’équipe lors d’évènements. Il y aura différents formats au fil des mois, pour n’oublier personne.

Mais en attendant, écoutons nos partenaires !

Pour suivre Endogalaxy, c'est par ici @endogalaxy (https://www.instagram.com/endogalaxy/?hl=fr) !

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Attendre un enfant à Endoland 🤰

Mon, 30 Jan 2023 23:01:00 +0000

Aujourd’hui, Marie-Rose, patiente militante pour une meilleure prise en charge de l’endométriose vous parle de la... grossesse !

En 2015, Marie-Anne Mormina, fondatrice du mouvement libre et gratuit Lilli H. contre l'endométriose, soulevait cette problématique, dans son livre “La maladie taboue”, en disant ceci : “le corps de la femme qui a une endométriose n’est pas un corps “normal”, donc la grossesse qui s’y développe ne peut pas l’être non plus”.

Plus tard, une méta-analyse sera menée par l’université Thomas Jefferson. Il en ressort un risque accru de naissances prématurées, de placenta praevia et de césarienne. Les nourrissons ont aussi tendance à avoir un poids de naissance inférieur.

Bien sûr, cela n’est pas systématique et cet épisode est biaisé puisque focalisé sur les cas compliqués. Mais cela devrait permettre de contrebalancer le quotidien, qui est biaisé dans le sens inverse, puisque l’on répète à ces malades qu’elles doivent occulter les complications.

Attention, on ne dit pas que toute grossesse avec endométriose va donner lieu à des complications, mais c’est un facteur à risque et nier un problème ne l’a jamais fait disparaître. Au contraire, en parler pour comprendre les tenants et les aboutissants, permet a minima de trouver des adaptations, quand on n’a pas de solution. Elle met toutefois en garde sur le contenu de cet épisode qui n’est pas tout rose.

Dans tous les cas, si vous avez des inquiétudes, n’hésitez pas à vous entourer de soignants compétents, et surtout, compatissants.

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Rencontre avec le "Jamy" des violences gynéco

Wed, 30 Nov 2022 06:35:44 +0000

Marine du podcast “Sexisme ordinaire” avait invitée Marie-Rose pour son épisode sur le sexisme médical, et elle est heureuse de l’inviter à son tour. Pendant ce nouvel épisode, Marine sera notre “Jamy”. Comme dans l’émission “C’est pas sorcier”, elle répondra à vos questions sur le sujet du jour : les violences gynéco. Un sujet difficile mais essentiel.

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Les problèmes de vessie à Endoland, on en parle ?

Tue, 25 Oct 2022 22:01:00 +0000

Dans cet épisode, Marie-Rose aborde un sujet qui touche particulièrement les endométriosiques : les problèmes urinaires. Ce symptôme est peu pris au sérieux dans le parcours médical, il n’est donc pas facile d’obtenir de l’aide. Mais vous verrez au cours de cet épisode que vous n’êtes pas seule !

Alors de quoi parle-t-on lorsque l’on évoque les “problèmes urinaires” ? On parle ici de douleurs à la miction ou encore de difficultés à uriner, allant jusqu’à la nécessité de s’auto-sonder. La sensation de brûlure lorsque la vessie est pleine, à la miction ou après ; revient souvent dans les descriptions, comme une infection urinaire sans bactérie.

Certaines ont besoin d’appuyer sur la vessie, à travers le ventre, afin de vider celle-ci complètement, car sinon l’infection urinaire pourrait devenir une réalité. Il y a les envies fréquentes, alors même que la vessie est vide, ou, inversement, l’incapacité à ressentir que la vessie est pleine. Entre les adhérences, l’inflammation ou les lésions sur les nerfs de la vessie ou la vessie elle- même, l’endométriose a tôt fait de mettre le bazar là-dedans ! Sans oublier les opérations chirurgicales, dont on ne sort pas indemne.

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Ce que nous apprend une étude récente sur l'endo

Tue, 27 Sep 2022 22:01:00 +0000

Dans cet épisode, Marie-Rose change exceptionnellement de format. Au fil des années de militantisme, elle a souvent été sollicitée par des étudiants pour faire circuler des questionnaires qui servaient de base à la rédaction de leurs mémoires.

Il n'est pas rare que ces étudiants se penchent sur la psychologie des endométriosiques, comment on vit la maladie, ce que l'on pense de tout ça. Quand elle remplit les questionnaires, elle se rend compte que les questions sont biaisées alors que bien évidemment, cela est inconscient. Nous ne sommes pas des machines et dès lors, tout ce que nous faisons est empreint de notre vision subjective du monde. Elle fait souvent remarquer aux étudiants que l'on connaît les résultats du questionnaire avant même de répondre.

Par exemple, lorsque le questionnaire doit déterminer si les endométriosiques sont plus sujets à la dépression que le reste de la population, et que dans les choix de réponses est : 1) je suis un peu déprimée ou 2) je suis totalement déprimée. On sait d'ores et déjà, qu'il ressortirait de cette étude que 100 % des endométriosiques sont au bout de leur vie.

Sur les réseaux sociaux, la startup Kap Code a recueilli et analysé l’expérience de 1 742 patientes avec « leurs » endométrioses de Janvier 2020 à Janvier 2022. Sur cette période, Kap Code a analysé leurs difficultés rencontrées face à cette pathologie. Marie-Rose échange à ce sujet avec un membre de l'équipe de Kap Code.

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Le racisme à Endoland, une affaire de préjugés

Tue, 28 Jun 2022 22:03:00 +0000

Dans ce seizième épisode, Marie-Rose vous parle d’un sujet tabou : l’impact du racisme dans la prise en charge de l’endométriose. On aimerait dire que nous vivons dans un monde merveilleux, où les patients sont tous traités de la même façon. Malheureusement, au sein de notre société, il existe de nombreuses discriminations, comme le sexisme, l’homophobie et bien sûr le racisme.

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REDIFF - "Quand le diagnostic tombe, il faut se reconnecter à son corps, et lui dire pardon"

Tue, 24 May 2022 22:01:00 +0000

Nous avons la chance de vivre dans un pays où la parole se libère autour de l'endométriose. Cela permet d'être diagnostiqué de plus en plus tôt.

Malheureusement cela n'empêche pas d'être pris dans un tourbillon d'émotions contradictoires. C'est pourquoi Marie-Rose décide de vous proposer une rediffusion de l'épisode 1 : Bienvenue à Endoland.

Dans cet épisode, des endométriosiques nous racontent leur arrivée à Endoland et tout ce que cela implique ! On y apprend notamment qu'il faut en moyenne 7 ans pour être diagnostiqué de l'endométriose...

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L’endométriose en Outre-Mer : 3 asso prennent la parole !

Wed, 27 Apr 2022 07:01:06 +0000

Dans cet épisode, vous allez voir comment se soigne l’endométriose en Outre-Mer. Marie-Rose avait déjà évoqué les DROM-COM dans son deuxième livre (Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre) en ce qui concerne la différence de mythes autour de la maladie.

Logique puisque les mythes sont culturels, dès lors que l’on change de territoire, on découvre une nouvelle mythologie. Dans cet épisode, elle évoque les difficultés que l’on rencontre pour être prise en charge lorsque l’on souffre d’endométriose et que l’on vit en Outre-Mer. Ces difficultés ont plusieurs origines, liées aux spécificités de ces territoires.

Trois associations ont bien voulu répondre à ses questions, afin d’écrire cet épisode. Endo Espoir Océan Indien, qui intervient sur les territoires de l’Ile Maurice, de Madagascar et de la Réunion. Ainsi que Likid Chokola et Karukera Endométriose qui opèrent en Guadeloupe.

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"Les Invisibles", une exposition dédiée à l'endo 💛

Mon, 21 Mar 2022 07:42:18 +0000

En ce mois de mars, mois de sensibilisation à l’endométriose, Marie-Rose vous a réservé un épisode spécial.

En septembre 2019, deux artistes, Anaïs et Martin, l’invitaient à voir leur travail sur l’endométriose. En mars 2020, ils passaient à l’étape supérieure avec Les invisibles, toute une exposition sur l’endo où se mêlaient portraits, natures mortes sur les objets du quotidien d’une endométriosique et récits audios. Un moment fort, un travail exceptionnel qui devait durer tout le mois malheureusement le covid est arrivé.

Toutefois, comme dit le dicton à quelque chose malheur est bon. C’est alors que Les invisibles devient un livre en deux tomes, qui permet de transcender le tabou de la maladie grâce à l’art.

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Peut-on avoir une endométriose sans souffrir ?

Wed, 23 Feb 2022 08:25:41 +0000

Dans cet épisode, Marie-Rose se penche sur cette question : peut-on souffrir d’endométriose sans ressentir la moindre souffrance ?

On parle de cas asymptomatiques. Comme son nom l’indique, ce sont des cas qui ne présentent pas de symptômes, bien que les lésions d’endométriose, elles, sont présentes !

Mais cela est-il réellement possible ? Certains spécialistes de l’endométriose vous diront que non, les symptômes sont juste normalisés ou minimes donc passés sous silence. Les témoignages qui suivent nous montrent effectivement que la réalité est plus complexe qu’il n’y paraît.

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La réalité de nos entrailles : les soucis digestifs à Endoland

Wed, 26 Jan 2022 13:18:22 +0000

Dans ce douzième épisode d'Endométriose Mon Amour, nous allons évoquer tout ce que l’endométriose a de glamour... On plaisante ! On n’est pas dans les médias, on est entre nous. Alors on va parler de la réalité de nos entrailles : les soucis digestifs. Et oui, ce symptôme arrive en quatrième position dans le top cinq, ce n’est pas rien. Ainsi les soucis digestifs sont pour de nombreuses endométriosiques, le quotidien tout simplement.

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Place aux ados : quand l'endo est diagnostiquée plus tôt

Tue, 28 Dec 2021 23:00:00 +0000

Marie-Rose évoque la vie avec une endométriose lorsque l'on est adolescent, à l’occasion de la sortie de son troisième livre, “EndométriOse poser tes questions”. Ce livre répond de manière ludique aux principales questions que l’on se pose sur l’endométriose, avec de petites illustrations. Cela évite de se retrouver dans la situation de nombreuses femmes qui, désemparées avec le diagnostic, ont dû faire leurs propres recherches, en plus de gérer la maladie...

Mais, pourquoi s’intéresser plus particulièrement aux adolescentes ?

Essentiellement parce que le diagnostic se fait de plus en plus tôt. Ce qui est une excellente nouvelle car cela signifie que le militantisme porte ses fruits, les médecins sont plus sensibles à cette question, les patientes sont mieux écoutées. Le petit souci, c’est que cela ne se fait pas forcément dans des conditions plus explicites...

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Endo & kilo

Tue, 23 Nov 2021 23:51:00 +0000

Pour cet épisode, Marie-Rose vous parle des kilos et de l’endo. On vous voit écarquiller les yeux vous savez ! “Les kilos ? M’enfin, on est roulées en boule à agoniser avec notre bouillote et tu nous parles kilo, comme si on était dans un magazine féminin ? On est à Endoland pas au défilé de Victoria Secret, à faire claquer les talons.”

Il est vrai qu’entre les douleurs, la fatigue, l’impact sur tous les pans de nos vies qu’à la maladie, on a d’autre soucis plus sérieux que nos kilos.

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Le jour où la Covid a fait disparaître l’endométriose

Tue, 26 Oct 2021 22:14:00 +0000

Dans ce neuvième épisode, Marie Rose nous parle de cette charmante bêbête qui nous tarabiscotte depuis près de deux ans maintenant. Mais si vous voyez ? Le truc là, que certains jours, on se dit que ce n’est pas possible, que cette espèce de dystopie mal scénarisée n’a pas pu nous arriver à nous. On a dû s’endormir devant le téléfilm catastrophe de l’après-midi sur TF1, ce n’est pas possible autrement. J’ai nommé notre ennemi juré : la Covid !

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J'irai où tu iras ! Partir en vacances avec son endo

Wed, 29 Sep 2021 05:42:46 +0000

Marie-Rose Galès revient bien reposée de l'été et vous propose même de prolonger les vacances avec un épisode sur le thème du voyage.

Alors bienvenue sur notre vol, avec votre commandante de bord préférée. Attachez vos ceintures, pas besoin de faire vos valises, on s’envole pour ce nouvel épisode sans quitter notre lit !

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La charge mentale à Endoland

Wed, 16 Jun 2021 22:01:00 +0000

Avec l'endométriose, il n'existe pas de parcours médical parfaitement balisé... Et cela représente une charge mentale extrêmement lourde ! Dans cet épisode, Marie-Rose nous parle de cet aspect de la maladie. Les témoignages qu'elle met en lumière révèlent que les personnes atteintes d'endométriose ont beaucoup de difficultés à gérer leurs propres parcours de santé en plus de leur vie personnelle et professionnelle. Mais comment surmonter cet obstacle ?

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Zoom sur les douleurs neuropathiques

Thu, 13 May 2021 07:57:05 +0000

Souvent mal comprises des médecins et difficiles à prendre en charge, les douleurs neuropathiques sont un vrai défi pour les patientes atteintes d'endométriose. Dans cet épisode, Marie-Rose revient sur son vécu et partage le témoignage de femmes ayant combattu ces douleurs, parfois avec beaucoup de batons dans les roues.

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Lettre ouverte aux proches d'endométriosiques

Wed, 17 Mar 2021 16:05:09 +0000

Parler de sa maladie, la faire comprendre et accepter à ses proches peut être un défi très difficile pour les femmes atteintes d'endométriose. Au travers de cet épisode, Marie-Rose Galès partage de nombreux témoignages qui montrent la diversité de réactions que peuvent avoir les proches. Pour ces derniers, elle partage également ses meilleurs conseils pour les aider à mieux soutenir et comprendre les patientes.

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Non, l'endométriose ne touche pas que les couples

Mon, 08 Feb 2021 18:53:35 +0000

L'endométriose est souvent vue comme la maladie du couple par les médias. Faut-il en déduire qu'être célibataire guérirait par miracle ?

Et s'il était temps de regarder l'endométriose autrement qu'au travers de la vie de couple ? Est-il plus simple de se confronter à cette maladie lorsque l'on est célibataire ? C'est à ces questions taboues que Marie-Rose Galès répond dans cet épisode. Alors, entre le célibat et Endoconnasse, qui gagnera la partie ?

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Sex & The Endoconnasse : 1 partout, balle au centre

Mon, 16 Nov 2020 18:19:10 +0000

L'endométriose cause souvent des douleurs pendant les rapports sexuels, c'est ce que l'on appelle la dyspareunie. Ce symptôme et le troisième le plus fréquent, il touche environ 60 % des malades. Et pourtant on n'en parle pas.

Douleurs pendant les rapports sexuels, vie intime sacrifiée, problèmes de couples, la vie à deux à Endoland n'est pas facile. Marie-Rose Galès revient sur les témoignages qu'elle a reçu et partages ses conseils pour une vie sexuelle épanouie malgré la maladie.

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Avoir une vie pro épanouie à Endoland, c'est possible !

Sun, 18 Oct 2020 22:01:00 +0000

Souffrir d'endométriose est-il compatible avec une vie professionnelle épanouie ? C'est à cette question que répond Marie-Rose Galès dans ce nouvel épisode d'Endométriose Mon Amour. Au travers des témoignages de personnes concernées par la maladie, elle livre des conseils pour trouver sa voie, adapter sa vie professionnelle à sa pathologie et savoir en parler à sa hiérarchie si on le souhaite.

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Bienvenue à Endoland ! L'annonce du diagnostic

Sun, 20 Sep 2020 22:01:00 +0000

Les femmes atteintes d'endométriose mettent en moyenne 7 ans avant de connaître leur diagnostic. Pendant cette période, elles sont rongées par des doutes et des questionnements. Et même après l'annonce du diagnostic, tout n'est pas simple à Endoland !

Dans ce premier épisode d'Endométriose Mon Amour, Marie-Rose Galès aborde l'étape du diagnostic et partage le vécu des femmes qu'elle a rencontré en tant que patiente experte.

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Thu, 06 Aug 2020 14:48:53 +0000

Marie-Rose Galès est une patiente, une militante, une autrice experte en endométriose. Dans ce podcast, elle propose des témoignages sur le vécu de la maladie, et ses meilleurs conseils pour bien vivre à Endoland, comme elle dit. Et son humour légendaire fait toujours du bien là où ça fait mal...

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